Agnete snød alle – skjulte sit ekstra kromosom

Louise er mor til skønne Agnete, der overraskede alle da hun blev født. Agnete er nemlig født med downs syndrom, noget ingen af undersøgelserne under graviditeten havde vist. I dag er Louise og hendes mand lykkelige over, at lille Agnete snød dem alle, og skjulte sit ekstra kromosom. Læs hele Louises fortælling her.  


Efter at have forsøgt i 13 måneder, skete det endelig – 2 streger på graviditetstesten. Jeg var gået 2-3 uger ”over tid”, så jeg var ca. 8 uger henne, da jeg fandt ud af, at jeg var gravid.
Vi gik igennem de to obligatoriske scanninger og en selvkøbt kønsscanning uden problemer.
Tallet til nakkefoldsscanningen var omkring 1:2500. Dette undrede jeg mig en smule over, når man så tit hører, at folk får 1:10.000 eller højere. Men tallet var stadigvæk langt fra 1:300 som er max. grænsen, for hvornår man undersøger for downs syndrom, så vi gjorde intet yderligere, såsom at få foretaget en moderkage-biopsi (hvilket jeg er LYKKELIG for i dag).

Gennemscanningen/misdannelsesscanningen gik vi også igennem uden problemer. Dog havde vores lille pige en “golfbold” i hjertet. En golfbold er “bare” noget ekstra væv, som mange har, og det havde ingen betydning, forsikrede hende der scannede mig om. Har selvfølgelig tænkt siden hen, om det i virkeligheden var Agnetes hul i hjertet man kunne se der. Men det får vi nok, desværre, aldrig svar på.

downs syndrom, downs, baby, fortælling, fødsel, mama, agnetes historie, baby med downs syndrom, mamawise, mamawise.dk, fødselsberetning, hjertefejl, medfødt hjertefejl, kærlighed

Selve fødslen var også nem og Agnete blev født d. 21/11/14 kl. 23.26 – 6 dage før termin. Hun var en lille en på 2690 g og 47 cm lang. Da hun kommer ud får jeg hende kort (MEGET kort) op på brystet, før de tager hende fra mig igen. Hun er rimelig blå og skriger ikke (så vidt jeg husker – jeg fik lattergas, så husker kun fødslen i brudstykker) – så de giver hende lidt ilt og kigger på hende.
Hospitalspersonalet bliver hurtigt enige om, at Agnete skal op på Neonatal afdelingen fordi hendes iltoptagelse ikke er optimal. Jeg beder min mand om, at tage med hende og alle fagfolkene, fordi jeg ikke kan bære tanken om, at hun er alene. Jeg bliver alene tilbage med en jordmoder på fødselsafdelingen – men er egentligt ikke urolig – havde ikke en fornemmelse af, at det var så galt. Min mand og jeg sms’er lidt frem og tilbage, han sender billeder af hende osv.

Mellem alle vores SMS’er spørger jeg ham “Kan du ikke spørge om hun har downs? Bare for en sikkerheds skyld” – lidt uhyggeligt, at jeg spørger om det, og jeg kan ikke give et svar på hvorfor.
Min mand spørger lægen på neonatal afdelingen og han svarer “Jo, jeg kan da egentlig godt se der er lidt kendetegn”. Dette svar når min mand aldrig, at give til mig – for han går simpelthen i chok. I chok pga. alle de mennesker der er omkring vores lille pige: de lægger drop, de lægger sonde, kobler hende til diverse maskiner osv., og også i chok pga. mistanken om downs – da han ved hvor ked af det jeg vil blive.

Jeg kommer op på neonatal afdelingen efter to timer, og ser først min mand som er kollapset og ligger på en sygeseng, og dernæst alle de mennesker og min lille pige som er dækket til med slanger. Der går lang tid hvor jeg sidder alene på gangen uden min mand og venter på, at komme ind til min lille pige. Efter de er færdige med, at tilslutte slanger, drop mm. får jeg lov til, at holde hende kortvarigt – men det er ikke nemt med alle de ledninger man kan blive viklet ind i.

downs syndrom, downs, baby, fortælling, fødsel, mama, agnetes historie, baby med downs syndrom, mamawise, mamawise.dk, fødselsberetning, hjertefejl, medfødt hjertefejl, kærlighed

Omkring kl. 6 om morgenen beslutter Hillerød Hospital, at sende os til Rigshospitalet. Dette gør de på den baggrund, at de mistænker der er noget galt med hendes hjerte og, at hun muligvis skal i respirator. Derfor tager de ingen chancer og sender os afsted. Agnete og jeg i ambulance med udrykning og min mand bliver hentet af mine forældre og kørt derind.

Samme dag bliver vi kaldt til samtale med en læge på Rigshospitalet. Respirator slap vi heldigvis for – men Agnete ligger med C-pap og stadigvæk tonsvis af ledninger. Lægen fortæller os, at Agnete har to hjertefejl og. at det er det der gør, at hendes blod er dårligt iltet. Derudover fortæller han, at de vil tjekke for downs syndrom.
Dette er første gang jeg hører om downs og jeg bryder fuldstændig sammen. Jeg var helt sikker på, at hun aldrig ville komme til at gå, tale, smile og lege. Derudover var jeg også virkelig bange for, at hun ikke vil kunne genkende os – hendes mor og far. Jeg havde meget svært ved, at acceptere det i starten. Heldigvis kunne jeg sagtens acceptere Agnete og havde ingen problemer med, at kigge på og holde om hende – det gjorde mig glad når jeg var tæt på hende. Det var kun det ekstra kromosom jeg ikke kunne forholde mig til.

Vi var indlagt på Rigshositalet i 5 dage – derefter blev vi overført til Hillerød igen – hvor vi tilbragte yderligere 14 dage. Her fik vi også det endelige resultat, og der var ingen tvivl. Prøven viste downs syndrom – Trisomi 21. I mellemtiden havde vi læst en smule om downs syndrom på Landsforeningens hjemmeside, og det viser sig, at der findes 3 former for downs syndrom. Trisomi 21 (T21) som er den mest udbredte form og som opstår tilfældigt ved befrugtningen. Translokation som kan være arvelig, og Mosaik som er en blanding af almindelige celler og celler med et ekstra kromosom.
Selvom vi lige havde fået bekræftet, at vores lille datter havde downs syndrom, var det også en utrolig lettelse at læse, at hendes ekstra kromosom var helt tilfældigt og at det kunne være sket for enhver. Så behøvede jeg ikke, at spekulere over om jeg havde gjort noget forkert i graviditeten – ikke spist sundt nok, ikke motioneret nok osv.

D. 10/12/2014 kom vi endelig hjem – efter 19 dages indlæggelse. Agnete havde stadigvæk hul i hjertet, men trivedes godt efter omstændigheder. Dog fik vi en lille mobil måler med hjem, som sad fast på hendes mave. Den registrerede hendes vejrtrækning og ville alarmere os hvis hun holdt op med, at trække vejret. Den gik i gang et par gange – heldigvis var det aldrig rigtig alvorligt. Den fik vi lov, at tage af hende en måned efter vores hjemkomst.
Hullerne i Agnetes hjerte lukkede sig ikke – så d. 31/3/15 gennemgik hun en hjerteoperation på Rigshospitalet. Hun lå efterfølgende i respirator på intensiv et par dage – hvor det kun var hende som var indlagt – dvs. vi sov ikke sammen med hende. Efter intensiv blev vi overflyttet til hjerte-børne-afdelingen, hvor min mand og jeg HELDIGVIS var medindlagt og kunne være hos hende om natten også.

downs syndrom, downs, baby, fortælling, fødsel, mama, agnetes historie, baby med downs syndrom, mamawise, mamawise.dk, fødselsberetning, hjertefejl, medfødt hjertefejl, kærlighed

I dag er Agnete den gladeste lille pige og har ingen men af hjerteoperationen. Hendes syndrom gør, at hun udvikler sig langsommere end andre børn. Dette skyldes den nedsatte muskeltonus som er et kendetegn ved downs. Så rent motorisk er hun bagud ift. jævnaldrende børn – men det har ingen betydning, for vi har lært, at børn med downs KOMMER til, at løbe, lege, tale og gå – det tager bare LIDT længere tid. Derudover har vi lært, at sætte enorm stor pris på alle fremskridtene – store som små.
Jeg kan godt smile lidt af mig selv, når jeg tænker tilbage på min første tanke, da jeg hørte ordet downs. Jeg troede, at hun ingenting ville kunne og at hun ikke ville kunne genkende sin mor. Det har hun i hvert fald modbevist, da vi netop er kommet ud af en ”mor-syg-” krise. Ingen tvivl om, at hun ved jeg er hendes mor.
Jeg fælder, stadigvæk en tåre af og til – forskellen på nu og da er blot, at tårerne i dag er glædeståre. Glæde over min dejlige datter som trivedes og bliver større for hver dag, glæde over hvor meget kærlighed og sammenhold hun har givet os i familien, glæde over at hun er her i dag på trods af en omfattende hjerteoperation, glæde over alle de positive og søde kommentarer vi har fået fra familie, venner og fremmede – og sidst men ikke mindst – glæde over, at hun snød os alle og skjulte sit ekstra kromosom.

agnete3

Agnete4



 Har du lyst til, at læse flere gribende fortællinger? Så læs også:

Mit livs mirakel – fra depression til livsglæde

Mor som Du, MEN handicappet!

Relationen mellem far og baby

You Might Also Like

  • Fra frustration til fødselsdepression
    8. marts 2016 at 12:14

    […] Agnete snød alle – skjulte sit ekstra kromosom […]