Den største sorg – Fortællingen om lille Irmelin

At miste sit barn, er den værste sorg der kan overgå et forældrepar. Det var desværre hvad der skete for Pernille og Hans Christian i oktober måned. Lille Irmelin nåede kun at blive 10 måneder gammel, men berigede sine forældres liv i den tid de fik sammen. Irmelin blev født 12 uger før forventet termin, og led desværre under følgerne af dette.

Her kan I læse lille Irmelins rørende historie, fortalt af hendes mor Pernille.   


Jeg blev gravid med vores datter Irmelin i juli 2014, efter at Hans Christian og jeg havde forsøgt at få børn i to år. Jeg havde i forvejen aborteret spontant to gange, den anden gang efter 12 uger, så jeg var ret bekymret for, hvordan det skulle gå.

Om morgenen den 11. november, da jeg var i uge 23+1, mens min mand var i London med sit arbejde, begyndte fostervandet at sive, og da jeg endelig fik overbevist jordemoderen på Hvidovre Hospital i telefonen om alvoren, blev jeg hentet i en ambulance og kørt på hospitalet.

Da jeg var ved at føde tidligere end uge 28, skulle jeg overflyttes til Rigshospitalet. Lægen på Hvidovre var ikke ret optimistisk med hensyn til, om vores datter ville overleve, men jeg kunne stadig mærke hende sparke, så jeg var ret fortrøstningsfuld. Jeg blev kørt til Riget, hvor jeg fik en indsprøjtning med lungemodnende medicin, der forbedrer prognosen for for tidligt fødte børn, og kørt op på Svangregangen. Og så lå jeg ellers der og rugede, og forsøgte at lade være med at føde.

Det skulle vise sig, at komme til at vare præcis en måned. Efter tilløb et par dage, gik jeg i fødsel om formiddagen den 11. december (uge 28+3) og kom over på fødegangen. Veerne gik i stå, og jeg udvidede mig ikke meget, så jeg fik vedrop, og kl. 23.26 blev lille Irmelin på 850 g født. Jeg havde frygtet, at hun ville ligne en lille fugleunge, men hun var en meget fin lille baby.

ghjk

De klippede navlestregen, som var kort, og tog hende over i kuvøsen, og lagde hende i respirator, hun trak ikke vejret.

Jeg kunne ikke føde moderkagen, og måtte have en rygmarvsbedøvelse, så de kunne fiske den ud. Så jeg kunne ikke gå, men måtte ligge på opvågning.

Min mand kom og fortalte, at der var problemer med Irmelins lunger, som ikke ville folde sig ud. Hun lå med ren ilt og fuldt tryk på respiratoren, og han havde fået at vide, at hun måske skulle døbes hurtigt. Så gik han derned igen, og kom tilbage og fortalte, at han var blevet bedt om, at skrive under på, at hun gerne måtte bruge sut, og få andres modermælk. Det virkede ret nede på jorden, så vi troede at alt nu var vel. Men så gik han derned igen, og kom så tilbage kort efter og fortalte, at det ikke var blevet bedre med lungerne.

Kl. 2 blev jeg kørt ned til neonatal i sengen, og endelig kom vi ind og så vores smukke datter, som lå i kuvøsen og var så lille og fin. Jeg spurgte bekymret til lungerne, men lægen sagde at nu gik det meget bedre, hendes lunger havde foldet sig ud i løbet af den sidste halve time, og hun lå nu i 40% ilt og noget mindre tryk, så alt så så fint ud, som man kunne forvente.

Irmelin var indlagt på Rigshospitalets neonatalafdeling i 2 måneder. I starten fik hun mad intravenøst gennem navlen, men efter et par dage fik hun en sonde i næsen, så vi kunne hælde modermælk ned i hendes mave. En uge efter fødslen fik hun problemer med huller i tarmene, så hun måtte opereres og fik en stomi, som blev lagt tilbage efter seks uger. Det kan ske for ekstremt for tidligt fødte børn, og hendes mave kom til at virke fint efter det.

vghbj

Det største problem var at hun, som mange for tidligt fødte der har ligget uden vand, havde meget dårlige lunger med en del arvæv. Hun kom ud af respiratoren efter tre uger, og lå i stedet i CPAP, det vil sige hun fik luft med ekstra ilt og tryk gennem et kateter i næsen, i stedet for med en slange ned i lungerne som i respiratoren. Vi lå på Riget til stomien blev lagt tilbage, og maven virkede. Efter to måneder på Rigets neonatalafdeling, blev vi blev flyttet til Hvidovre Hospital hvor vi var i 14 dage.

Hun måtte gerne die på Riget og suttede ivrigt, men så små babyer kan have svært ved, at lave vakuum nok, så hun fik ikke noget mælk, og var ret frustreret over det. Vi fik en ammebrik på Riget, men ingen instruktion i at bruge den; jeg syntes den så stor ud, og kunne ikke få den til at virke. Men på Hvidovre fik vi ammebrikker og instruktion, og der kom hurtigt gang i amningen. Jeg havde malket ud 7 gange i døgnet, også om natten (man måtte holde pause i 6 timer), så jeg havde masser af mælk, og Irmelin var god til at die, og kunne hurtigt drikke al sin mælk selv, så vi kom af med sonden. Da hun blev større kom vi nemt af med ammebrikkerne, dem kan jeg kun anbefale.

Da hun kunne klare sig uden CPAP, og kun fik ilt uden tryk gennem et lille næsekateter, fik vi lov at komme hjem. Vi skulle så slæbe rundt på en iltflaske og en iltmåler til, at måle om hun havde nok ilt i blodet, sammen med lille Irmelin, som nu vejede 2,2 kg. Det var ret besværligt.

De sagde på Hvidovre, at det nok ville tage 2 måneder, at komme ud af ilt, men først efter tre måneder kunne hun være uden ilt, når hun var vågen. Det var herligt at kunne gå rundt med hende uden iltflasken, og bære hende rundt i en strækvikle. Hun skulle stadig have ilt, når hun sov.

Vi havde problemer med, at få hende til at tage på, da hun brugte virkelig meget energi på sin vejrtrækning. Ud over min mælk fik hun to gange daglig en flaske med min mælk blandet med ekstra protein, jern, D-vitamin og probiotika. En diætist på Hvidovre sagde, at der skulle fløde i, så hun kunne tage på, men det fik hun ondt i maven af. Så foreslog hun rapsolie, som jeg senere fandt ud af er raffineret, og noget nær det værste at give spædbørn (tæt forfulgt at mælk). Hun fik så ondt og skreg så meget, at hun holdt op med at trække vejret og blev helt blålig om læberne. Så droppede vi det en uge, og gik i stedet over til kokosfedt, som min veninde anbefalede, og det gik ok. Men hun vejede kun 4 ½ kg i august, da hun var 5 måneder korrigeret, det var 1 ½ -2 kg for lidt.

Irmelin blev døbt 26/6 2015, og vi havde haven fuld af gæster, fordi så mange mennesker i vores omgangskreds og kirke havde bedt for Irmelins overlevelse og udvikling. Det var en dejlig dag, og min mor holdt en tale om, at dette var en dag med ja’er til Gud og til livet.

khk

Dagen efter skulle vi til tjek på Riget, jeg glædede mig til et gensyn med de læger og sygeplejersker vi havde gået op og ned af så længe, men det blev ikke så muntert. Irmelin var ked af, at blive forstyrret i sin amning og skreg, så lægen kunne se at hun trak vejret med ret kraftige indtrækninger (Indtrækninger er når man kan se fordybninger i brystet og maven ved vejrtrækninger, fordi barnet bruger mange kræfter på det). Det havde hun hele tiden haft, men lægen der syntes det så slemt ud, og fik hende skannet af en hjertelæge. Han sagde, at hun havde for højt tryk i hjertet, fordi al arvævet gjorde det svært, at pumpe blod gennem lungerne. Det betød at lille Irmelin var i en gruppe af svært lungesyge børn, hvoraf nogle ikke overlevede. Det var et voldsomt chok. Hidtil havde vi kun fået at vide, at hun ville vokse sig fra de dårlige lunger. Vi blev indlagt i 4 dage til opstart af to slags medicin, der skulle udvide blodkarrene i lungerne, Sildenafil(=viagra) og Tracleer. Det skulle hun så have 4 gange i døgnet, da vi kom hjem.

Det var ikke sikkert, at medicinen ville virke, men det gjorde den, og trykket i hendes hjerte faldt. Vi kunne også se på hende, at hun fik det bedre, og at indtrækningerne blev mindre.

hkh

I august tog vi på ferie i vores sommerhus på Bornholm (efter aftale med både Riget og Hvidovre). Det var dejligt i starten, men efter en uges tid blev Irmelin meget træt, og mistede appetitten. Hun ville ikke have sin flaske, og sov meget mere end hun plejede. Jeg talte med Hvidovre i flere omgange, de mente at det var varmen, og ikke at hun var syg. Så en morgen, hvor hun havde været vågen hele natten, faldt hun i søvn hen på morgenen og vågnede ikke rigtig op i løbet af dagen. Til sidst ville jeg hjem og havde hende tjekket. Vi kørte om eftermiddagen, og hun blev mere og mere slap på færgen og på vej over Sverige. Da vi ankom til Hvidovre sagde lægen, at hun havde en infektion, og skulle have penicillin og væske. Men mens de var ved at arrangere det, fik hun hjertestop!

Vi var stadig på en undersøgelsesstue uden meget udstyr, men de fik tilkaldt folk, og hun blev genoplivet og lagt i respirator. Hun var meget svækket, og hendes iltniveau var lavt. Vi blev kørt til Riget, heldigvis kunne jeg komme med i ambulancen.

I tre dage fik hun det dårligere og dårligere, hun havde alt for lidt ilt i blodet, hendes lever satte ud, hun fik krampeanfald og hendes blodstørkningstal var dårlige. Vi så det ikke så meget dengang, men kan se nu, at alle troede at hun ville dø. Men det gjorde hun ikke! Hun vendte og fik det bedre, kunne skrues ned i ilt, og kom ud af respiratoren. Og fik til sin store begejstring bryst igen.

bhkh

I starten af september blev vi flyttet fra den intensive neonatalafdeling til en semi-intensiv børneafdeling, hvor vi lå en måned. Vi håbede at kunne komme helt hjem, men Irmelin blev ved at få infektioner. Hun kom over dem igen, men trak stadig ikke vejret godt nok til, at kunne komme i almindelig ilt. Men Irmelin selv var ligeglad, for nu fik hun en blanding af halvt min mælk og halvt højenergi modermælkserstatning (Infantrini), og det havde hun godt af. Hun blev meget mere livlig og smilende, elskede at komme i bad, smilede til alle der kom ind på stuen, også dem der tog blodprøver, og tog halvandet kg på på en måned!

Men rask blev hun ikke. En skanning i starten af oktober viste ikke noget rask lungevæv, kun arvæv. Kort efter fik hun en infektion, der lignede den første, og sov igen meget. Så hun kom tilbage på neonatalafdelingen, og blev igen lagt i respirator. Vi tænkte at nu måtte de da finde ud af hvor de infektioner kom fra og få stoppet dem, og så ville det blive bedre, men det skete ikke. Hun kom sig over infektionen, men hendes lunger fik det ikke bedre; hun kunne kun lige klare den med ren ilt i respiratoren. Man skal være bedøvet, når man ligger i respirator, og der skulle mere og mere bedøvelse til, fordi hun vænnede sig til det, så der efterhånden var stor risiko for hjerneskader. Og hun havde nåle til medicinadgang både i benene og i hånden.

hih

Efter to uger sagde lægerne, at de ville afbryde behandlingen. Det var en stor sorg, men vi kunne godt selv se, at hun ikke var ved at blive rask, og vi tænkte også, at hun så fik fred, og ikke skulle udsættes for flere stik og slanger i halsen. Så Irmelin blev taget ud af respirator og døde stille i vores arme 21. oktober 2015, godt 10 måneder gammel.

Vi savner hende umådeligt. Og vi er meget taknemmelige over, at have fået lov til, at være hendes forældre.

Vi ønsker os et barn til, og er i fertilitetsbehandling. Det må gerne snart lykkes, for jeg bliver snart 40, og alder er ikke fremmende for fertiliteten.

jlj    vghi



Flere fortællinger om præmaturbørn? Så læs også:

99 dages kamp – En fortælling om, at blive forældre 14 uger før forventet

Voldsom svangerskabsforgiftning betød, at lille Stephanie kom til verden 7 uger før termin

Helt perfekt og lige præcis som hun skulle være, og så alligevel ikke – En fortælling om følgerne af en for tidlig fødsel

En fantastisk og kærlig dreng – En mors fortælling om livet med autisme og ADHD

You Might Also Like