Felix’ liv med hydrocephalus

Sabina deler her hendes livs rutchebane tur, og vi er meget glade for at vi kan være med til at sætte fokus på en sygdom som ikke særlig mange kender nemlig hydrocephalus. Sabina glædede sig, som alle andre gravide til at skulle blive mor til endnu et vidunder. Sabina havde termin 31. August 2016 med lillebror, I forvejen har de Bastian fra november 2014. Læs om Felix´ liv med hydrocephalus. 


Torsdag den 11.august 2016 skulle vise sig at blive starten på vores livs rutschetur. Min mand og jeg skulle til en ekstra scanning, jeg var 37+1 og på vejen til hospitalet havde jeg en rigtig underlig mavefornemmelse, der desværre viste sig at holde mere end stik…

Jeg kom på briksen, hun scannede Felix’ mave, det så fint ud, kørte op til hovedet og udbryder: “der er noget galt her, han har for meget væske i hjernen, det ser ud til hele venstre hjernehalvdel er fyldt med væske”

Jeg brød fuldstændig sammen og spurgte, hvad det betød, det kunne hun ikke svare på, men måtte vente på en læge. Vi blev sat ind i et samtalerum og foran os sad nu to læger og spørger os om hvor meget, vi ville vide?!

erty

Ud af mig fløj ordet “alt” bare!

Herfra får vi så at vide, at der ingen garanti var for at vores søn overhovedet var levedygtig, hvis han var, kunne de ikke love os, han ikke ville være svært hjerneskadet eller tredje mulighed, han kunne ske at være helt normal, hvilket de dog ikke turde håbe på. Det, der talte for, på den positive side, var, at alt havde set helt normalt ud til misdannelses scanningen samt at hans hovedomfang var noget større end normalen, det betød, at der var en chance for, at hans hjerne havde alt, hvad der skulle være derinde.

Vi skulle komme igen mandag og scannes endnu engang for at se, hvor hurtigt hovedet voksede. Det var den længste weekend i mit liv! Heldigvis var hovedomfanget det samme og det blev aftalt, at jeg efterfølgende mandag skulle have kejsersnit. 

Vi var til samtale med lægerne inden kejsersnittet, de forventede, at det hele kom til at gå voldsom stærkt, når han kom til verden. De satte de værste skræk scenarier op for os, nemlig at de ville løbe på børneafdelingen så snart, han kom til verdenen. Vi ville knap nå at se ham. Vi var mentalt indstillet på de værsttænkelige ting. Vi havde fået dispensation til at have en mere med til fødslen, nemlig min bonus-mor, så hverken vores søn eller jeg skulle være alene.

Aftalen var, at når min mand løb med vores søn og lægerne, hentede sygeplejersken min bonus-mor ind til mig.

Mandag d. 22.08.16 kl 12.14 kom vores lille søn til verden med diagnosen hydrocephalus (vand i hovedet) vores følelser sad mere end uden på tøjet, mine tanker galopperede derudaf, mest negativt, forestillede mig en fin lille kiste, mon der ville komme nogen til begravelsen osv. – jeg var overbevist om at barnedåb var byttet ud med begravelse.

Heldigvis var børnelægen tilfreds, hun bestemte, at der ikke var grund til at undersøge ham yderligere før dagen efter. Vi var fuldstændig rundtossede, vores dreng trak vejret, han lever, arme og ben fungerer, han ser helt normal ud – vi fik ham derfor i armene og med på opvågning.

Aldrig har jeg været så lykkelig 

Efter nogle timer på opvågningen blev Felix og jeg overflyttet til mor/barn afsnittet. Felix blev både ultralyd og MR scannet dagen efter, kun 24 timer gammel. Han bestod høreprøven og agerede som et fuldt normalt spædbarn, mit hjerte eksploderede af lykke, da lægerne kom og fortalte, at Felix’ hjerne var fuld udviklet, der var de ting, der skulle være!

qwert

Eftersom væsken ikke hobede sig op med høj fart, så neurokirurgerne ingen grund til at operere Felix foreløbig, derfor fik vi lov at tage hjem da Felix var 7 dage gammel med en åben indlæggelse og med aftale om, at vi mødte på sygehuset 2 gange om ugen til opfølgning på, hvor meget hovedet voksede.

MR billederne var desværre for rystede, så da Felix var 14 dage gammel skulle han i fuld narkose og MR scannes igen. Det er noget af det værste, jeg nogensinde har prøvet! At min lille fyr på 3500 gram skulle i narkose var ikke til at bære! Men som den seje reje, han er, klarede han det over alt forventning.

To døgn efter fik vi endelig svar, der var ingen grund til at operere så længe, han ikke virkede plaget af væsken. Vi mødte fortsat på sygehuset to gange ugentligt til mål af hovedomfang og vægt.

Felix blev 3 uger, han tog stille og roligt på, hovedet voksede ikke mere end det måtte, men jeg begyndte at blive bekymret for hans øjenkontakt. Han lå ofte bare og sumpede, de få timer han var vågen lå han bare og kiggede tomt ud i luften. Han fik derfor undersøgt sine øjne, de fungerede helt fint, men lægerne var enige i, at hans øjenkontakt var svær. Der blev spekuleret i om det skyldes alt det, han har været igennem.

Da Felix er 6 uger bliver vi indlagt igen, han svinger rigtig meget i, hvordan han har det. Han sover rigtig meget, øjnene er tomme, ingen liv i dem…

gf

Felix får lavet EEG, der viser at hans hjerne laver nogle udsving, men ikke mere end at det stadig vurderes at en operation er for risikabel. Efter en uges indlæggelse sendes vi hjem igen. Vi møder fortsat to gange om ugen til tjek, jeg insisterer stadig på, Felix’ øjenkontakt ikke er alderssvarende, jeg er utryg og forstår ikke, de ikke kan gøre mere.

Søndag den 16. Oktober 2016, dagen før han bliver 8 uger, vågner jeg op med en dreng med 39,4 i feber, en spændt fontanelle og et hovedomfang der er vokset 1,5 cm på 6 dage, så blev det hele pludselig rigtig alvorligt…

jeg ringede til Skejby kl 7 søndag morgen, fortalte om symptomerne, der er ingen tvivl, vi skulle ind med det sammeJeg greb vores taske, som vi har boet i de sidste måneder og skyndte mig af sted.

Da vi kom på sygehuset, gik det stærkt med at få taget en masse prøver, et hav af læger undersøgte ham og der blev bestilt en ny MR scanning til dagen efter, planlagt til at være i fuld narkose.

Timerne gik og Felix havde stadig rigtig høj feber til trods for han fik Panodil, det besluttes derfor at give ham antibiotika mod menigitis selvom det ikke forventes, han har menigitis. I løbet af eftermiddagen besluttes det at Felix skal overflyttes til kommunehospitalet og haste opereres.

Vi kom på neurologisk intensiv afdeling søndag aften, Felix blev lagt i narkose, CT scannet og derefter fik han lagt et ekstern dræn ind, operationen gik godt og vi fik ham tilbage i armene. Dagen efter rykkede vi på kirurgisk børneafsnit. Felix havde det efter omstændighederne rigtig godt, det var bare rigtig, rigtig besværligt med det eksterne dræn. Jeg var tvunget til at få sygeplejersken til at komme hver eneste gang noget skulle ske, uanset om han skulle spise, bøvse, skiftes, vendes, trøstes eller andet, da han hele tiden skulle være i vater med drænet. Jeg kunne ikke bare tage min søn op, hvis han græd. Det var de længste og hårdeste dage i mit liv. At sidde der magtesløs og ikke kunne tage alt det grimme væk fra sin søn men bare se på, det var et levende helvede.

Meningen var, at det eksterne dræn skulle erstattes af en indvendig shunt om tirsdagen, men da Felix stadig havde høj feber rykkede man operation fra tirsdag til fredag. Jeg var grædefærdig. Jeg bandede og svovlede over de ledninger og synes det hele var noget lort.

ertg

Endelig blev det fredag og Felix blev lagt i fuld narkose for 3. Gang i sit lille, korte liv. Operationen gik godt!

Jeg var lykkelig for at være på den anden side af det! 48 timer efter shunt operationen fik vi lov at tage hjem! Vi glædede os nu enormt til at nyde livet, vores børn, vores hjem og ikke mindst prøve at være en familie på 4!

Lykken skulle dog vise sig at blive kort…

Vi var kommet hjem, det var super dejligt. Felix var nu 9 uger gammel og livet skulle endelig til at starte, vi havde noget nakketræning osv. der skulle indhentes.

Vi var hjemme et par dage, så ringede jeg til neurokirurgerne, jeg syntes, hans fontanelle var noget nedsunket. Vi måtte derfor ud og have justeret hans tryk. Dette fik vi gjort et par gange, før vi fandt et tilfredsstillende tryk.

Herefter havde vi 14 dage med en helt ny dreng. Han var vågen, opmærksom, glad, smilende og pludrende. Det var fuldstændig fantastisk at have fået sådan en ny søn!

Nu turde vi virkelig tro på fremtiden.

Det eneste minus var fortsat Felix’ øjenkontakt. Han har en tendens til at hænge i venstre side. Vi var til opfølgning hos neurokirurgerne og blev enige om at en børnelæge skulle tilse ham snarest. Vi var ikke mere end nået hjem fra hospitalet så begyndte Felix at sove meget igen. Han begyndte at blive lidt fjern og efter et par dage ringede jeg til hospitalet. Søndag d. 13.11.16 blev vi så igen indlagt, Felix var helt fjern, vi kunne slet ikke komme i kontakt med ham mere.

Fredag d. 18.11.16 gik han i krampe, vi måtte ringe 112 og blev kørt til Skejby. Vi fik lov at komme hjem lørdag og holdte hans barnedåb søndag. Det gik rigtig godt med Felix ugen efter.
D. 29.11.16 var vi til en øjenspecialist der konstaterede Felix sagtens kunne se, men han var enig i, at han hang i venstre side.
Torsdag d. 1. December gik Felix i krampe igen, og vi måtte endnu engang ringe 112, ambulancen kom og vi blev kørt til Skejby igen.
Felix har været i krampe 2 gange på under 2 uger og man vil derfor have ham undersøgt for, om han har epilepsi.
Felix har derfor fået lavet et nyt EEG, der ligesom første gang viste forstyrrelser på venstre hjernehalvdel, men da der ikke er nogen anfald at se, vil man ikke starte medicinsk behandling. Dette gør man dog, hvis endnu et krampeanfald kommer.
Felix har faktisk haft det rigtig godt siden og vi håber på at få lov at holde en dejlig jul sammen i hele familien.
fds
Vores rekord siden 22. august er 7 døgn uden sygehus, det håber vi at slå her mellem jul og nytår. Onsdag den 21. december skal vi ud til vores neurokirurg, derefter håber vi ikke at se nogen før midt i januar.
Husk at sætte pris på, at I har hinanden, et godt helbred, familie og gode venner. Pyt med gaver. Giv jeres nærmeste et ekstra kram.
Felix, storebror, far og mor ønsker jer alle den bedste jul og et fantastisk nytår. Pas på hinanden 

1.000 tak fordi du følger med – vi håber at få bredt kendskabet ud til hydrocephalus!

I kan følge Sabina og Felix på både Instagram og Facebook

erfg

Læs mere om hydrocephalus på http://hydrocephalusforeningen.dk/ 


Læs også: 

You Might Also Like