Historien om livet med alvorlig epilepsi

Susanne og hendes mand er i dag forældre til 3 fantastiske børn. Deres midterste datter Melina lever med en genfejl som kun 1 anden i verden har. Susanne fortæller hele Melinas historie her. 


Melina kom til verden, efter en nem og hurtig fødsel, i juni 2009. Hun var stille, knirkende og bleg. Så hun fik lidt ilt, men ellers sund og rask. Hendes blodsukker var lidt lavt så vi skulle blive til dagen efter. Ville gerne hurtigt hjem, da storebror på 12 måneder var syg derhjemme. 

Inden Melina er 1 døgn gammel, siger jeg til min mand at jeg tror der er noget galt med hende, men han beroliger mig og siger, at det nok er fordi hun fik ilt jeg er bekymret.  Vi slår det hen og nyder den smukke prinsesse. 

ghjk

På dag 5 kramper Melina i benene. Vi kontakter lægevagten, men da det er ovre vil de ikke se hende. Dagene går og vi har den nemmeste baby der sover utrolig meget. Dagen før hun bliver 1 måned, kramper benene igen. Endnu engang kontakter vi lægevagten, de vil stadig ikke se os. Jeg bliver ved at ringe og kommer derind. Lægen ser 5 af de her “anfald” og sender os hjem med beskeden: “tag til egen læge mandag, Børneafdelingen kan ikke gøre noget i weekenden alligevel” (det er torsdag) 
Fredag morgen står jeg hos lægen da de åbner. Lægen ser os og sender os direkte til Viborg sygehus. 

Vi møder op på Børneafdelingen og lægerne tager det meget alvorligt. De tager blodprøver, rygmarvsprøver, ekg, eeg, mr og ct scanner hovedet og undersøger hende meget grundigt.  De kan ikke finde noget. Men hun får tiltagende kramper og de bliver mere intense. 
Vi skal blive på afdelingen og bliver fulgt tæt af både læger og sygeplejersker. De følgende uger, får vi bragt epilepsi på banen og vi bliver faktisk lettede. For vi kender flere med epilepsi og min mand har det også. Han fik jo bare piller, så gik det væk….. 

Melina får flere og flere anfald og bliver fyldt med medicin. Vi bliver udskrevet 3 måneder efter vi blev indlagt. Vi havde fået diagnosen Infantile spasmer/West syndrome, som er en meget alvorlig type spædbarns epilepsi. Den er meget ødelæggende for udviklingen. 

Vi tilbringer meget tid på hospitalet det første år, faktisk 9 måneder. I januar 2010 bliver Melina lagt i respirator, da hun får et anfald de ikke kan bryde. Den varer 4 timer. Senere på måneden bliver hun overflyttet til Rigshospitalet, da de ikke kan gøre mere for hende i Viborg. Her opstartes hun på ketogen diæt, som led i behandlingen mod epilepsien. Epilepsien raser og de dage der er værst har hun 350 anfald i døgnet.  Melina udvikler sig ikke ret meget, vi har flere måneder hvor hun bare ligger i barnevognen, skærmet for omverdenen. Hun tåler ikke berøring, lyde, stimuli eller samvær med resten af familien, alle disse ting udløser anfald. Vi lever opdelt, en har Melina en har Marco. Hun sover meget sparsomt og græder rigtig meget. Vi er totalt isoleret for omverdenen og gør alt hvad vi kan bare for at overleve. 

Hun starter i special børnehave i slutningen af 2011. Hun er der 3×1.5 time, mere tåler hun ikke. Langsomt bliver det øget og hun vågner mere og mere op og tåler mere. Vi rammer et niveau, der er acceptabelt mht anfald. Vi er nede på omkring 100 i døgnet. Det går rigtig godt. Vi kan have Melina med ud af huset i små mængder, have lidt gæster og livet begynder at vende tilbage til noget der ligner et normalt familie liv. Vi nyder det og værdsætter det helt vildt. I 2012 bygger vi nyt hus, som er indrettet efter Melina’s behov. Hun sidder i kørestol, har ingen sprog, har sonde i maven og skal have hjælp til alt. Det er fantastisk at komme i et hus der passer til vores behov. 

I 2013 bliver Melina storesøster. Det er helt fantastisk at få et barn mere. Det er hårdt arbejde, for Melina sover stadig dårligt og kræver en 24/7. Men det giver også overskud at få et barn mere. Melina ville dog ikke være i nærheden af lillesøster. Først da hun er 6 måneder må hun ligge sammen med hende og hun rører hende. Det er stort. 

ilk

I starten af 2014 ringer der en forsker fra epilepsi hospitalet og siger de har fundet ud af hvad Melina fejler, hun har en genfejl…. Men mere ved de ikke, for hun er nummer 2 i verden der har den fejl. Så de kan ikke fortælle noget om det. Men Melina er som hun er og hun må vise hvad tiden bringer. 

2014 er også året hvor jeg, endelig kommer på arbejdsmarkedet igen. Får en stilling som frisør og jeg elsker at komme ud og være MIG. ikke bare Melina’s mor, men mig, Susanne. Det er fantastisk og befriende. Melina starter også i aflastning hver anden weekend, så vi kan få lidt tid med de andre børn. Det er godt for alle. 

2015 er det skolestart for Melina. Nyt er ikke godt, det ved vi fra da hun startede i børnehave. Alt tager ekstra tid med hende, lang lang tilvænning, vi søger om 3 måneder, hvor jeg går hjemme og kører hende langsomt i skole. Vi får afslag, men får 3 uger. Dette giver de besked om 5 dage før skolestart. 

Melina starter i skole og vi kan godt se det går den gale vej mht anfald. Efter 3.5 uge i skole, er Melina brugt. Hun falder sammen inde i sengen en tirsdag morgen kl 7 og falder i en dyb søvn. Efter 2 timer kaster hun op og 30 min efter får hun 40 i feber og havde mega meget gåsehud.. Vi troede hun var syg…. Vi lod hende sove… Den følgende aften snakkede vi om, at det var meget bekymrende hun sov så meget, hver gang vi prøvede at vække hende begyndte hun at krampe. Den næste morgen ringede jeg til Børneafdelingen, de sendte en ambulance….. Melina kom til eeg (der kan vise om der er anfald) og den viste at Melina var i konstant anfald. Hun var gået i en koma lignende tilstand…… Kroppen havde fået nok og lukkede ned og hjernen er total på overarbejde. Hun bliver fyldt med en masse medicin, mens de stadig måler på hjernen, men intet hjælper.
Hun bliver lagt i respirator og overflyttet til Skejby. De ved ikke om hun vågner igen, eller om hun har taget skade. Vi tager en alvorlig samtale med lægen og får besluttet at vi ikke ønsker genoplivning, hvis hun skulle give op. Vi får begge fortalt Melina, at det er ok hvis hun giver op. Det er ok hvis denne kamp er for hård at vinde. Det er de sværeste ord jeg har fået over mine læber ever, men det er de vigtigste. For hun skal vide, at det er ok at give slip. Med alt det hun har kæmpet i hele hendes liv, så ved vi, at hvis hun ikke kan vinde dette, er det ikke værd at vinde. Men hun viser sig som en ægte superhelt og på dag 9 vågner hun igen. 
Vi er efterfølgende indlagt i 16 dage, for at få hende fri af abstinenser og reguleret i medicin.  
Vi ryger, resten af skoleåret, ud og ind af sygehuset og hun får de anfald med koma lignende tilstand 14 gange. Hun har et fravær på 37.5% i skolen og er oppe på kun 4 timer i skolen. 
2016 er lidt bedre, hun starter i skole efter sommerferien og det går ok. Hun er nu på 4.5 timer om dagen. Men i november må vi tage hende længere ned i tid. Hun er nu i skole 3 timer om dagen, det har giver mere overskud og mindre anfald. 
Vi står her i slutningen af 2016, vi har prøvet 18 forskellige slags mediciner, ketogen diæt og i starten af det nye år skal hun have en VNS indopereret. Det er en slags pacemaker til hjernen, som forhåbentlig hjælper på anfaldene. 
Melina har lært os utrolig meget. Hun har lært os at nyde livet og de små ting i livet. Vi tager ikke tingene for givet. Og vigtigst af alt, så har hun lært os at vi kan mere end vi tror. 
Hun er et livsstykke, hun er glad 90% af tiden og så har hun det skønneste smil. Jeg er så stolt af hende og hvad hun formår. 
Det er en stor belastning at have et så sygt barn i familien. Vi prøver at tilgodese alle 3 børn og deres behov. Vi har stille og roligt lært at “give slip” og overlade Melina til andre. For de andre to børn har behov for vi også er der for dem. Det har givet et stort pres i familien og de andre børn er mærket, særligt efter Melina er startet i skole. Så pt kæmper vi med angst hos Marco og frustrationer ved Mynthe, som ikke helt er gammel nok til at forstå hvad der sker. Vi kæmper og vi kommer gennem det. For sammen kan vi alt. Og så er jeg heldig, at jeg har nok jordens mest tålmodige og gode mand. 
ik

 Læs også: 

You Might Also Like