Hvordan går det med Emma der fik d-vitaminforgiftning?

Emma var sund og rask da hun blev født, men blev blot et par måneder gammel dødelig syg af d-dråbe forgiftning, hun er den værst ramte af 80 børn, der blev forgiftet grundet en fejlproduktion ved Inno Pharma af D-vitamindråber.

Emma er stadig meget syg, og familien ryger stadig ind og ud af sygehusene her mere end et år efter. Hun vokser ikke som hun skal, har ingen appetit, har skader på nyrerne, kan ikke sove grundet væske tryk i hjernen og mange andre ting.

Læs hele historien her – “Sov sødt min skat, men ikke for evigt” hjælp gerne med at sprede budskabet om d-vitaminforgiftning, Der er blevet lavet en støtteside på Facebook – hop ind og støt skønne Emma og hendes familie Facebook/LilleEmma.

Mange af MamaWise´s læsere har spurgt indtil hvordan Emma har det, så her får I en opdatering.


Hvordan går det med Emma? Det er et spørgsmål, min mand og jeg ofte bliver stillet.

Det er også et spørgsmål, der er svært at svare på.

I januar i år, blev Emma erklæret forgiftningsfri – ikke rask.

Det var også i januar, at Emma endelig slap af med sin sonde. Det var en måned, med et par tiltrængte succeser og lidt ro.

Men et par uger senere, gjorde Henrik (Emmas læge på OUH) os opmærksomme på, at Emmas hoved voksede for hurtigt. Hun blev derfor CT scannet og blev derefter henvist til AUH (Aarhus universitets hospital).

Til første samtale på AUH, fortalte lægerne os, at de kunne se på scanningsbillederne, at Emma har væske på hjernen. Torben, som er neurokirurg, vil derfor gerne operere en trykmåler ind i Emmas hoved, så de kunne finde ud af, om væsken øgede trykket i hendes hjerne. Der blev ikke sagt mange ord på vejen hjem. Jeg havde mest af alt lyst til, at vi bare kørte langt væk og aldrig mere kom tilbage, men det ville jo ikke løse nogle problemer.

I maj blev vi indlagt, så Emma kunne få opereret trykmåleren ind. Målingen viste, at trykket i hendes hjerne var meget for højt, når hun lå ned.

Torben sagde, at det kunne være en forklaring på, at Emma aldrig sov mere end 20-30 minutter ad gangen og spiste meget sparsomt.

Torben ringede til os en dag i juli, for at spørge til Emma. Ud fra det vi fortalte, afgjorde han, at Emma skulle opereres inde for en uge. Han gjorde også opmærksom på, at det ikke var en operation, vi kunne takke nej til. Vi havde jo naturligvis ikke tænkt os at takke nej, men at operationen nu ikke længere var et tilbud, men et krav, satte for alvor tingene i perspektiv.

Fem dage efter opkaldet fra kirurgen og lige så mange søvnløse nætter senere, blev vi igen indlagt på AUH. Emma fik opereret en shunt-ventil ind i hjernen. Min mand og jeg var selvsagt skrækslagen for den operation – en hjerneoperation. På det tidspunkt havde Emma det så skidt, at hun kun sov i 10-15 minutter ad gangen, når hun lå ned.

Emma fik lagt et dræn ind i hjernen og en ventil bag øret (under huden). Fra drænet løber en slange ned til ventilen og videre ned i bugen. Slangen leder på den måde, væsken væk fra hjernen. Torben fortalte efterfølgende, at trykket i Emmas hjerne var så højt, at der stod en stråle af væske ud, da han prikkede hul.

Emma har fået det lidt bedre efter operationen, men slet ikke så meget som forventet. Hun sover stadig meget dårligt, hun får smertestillende hver aften, ellers kan hun slet ikke finde ro. Hun vågner nu en til to gange i timen og spiser stadig lige så lidt, som før operationen – hun er tydeligvis stadig plaget af noget, men vi ved ikke hvad.

Det næste der nu skal ske, er at Emma skal følges af en neurolog. Neurologen har igangsat flere forskellige ting, blandt andet har vi alle tre fået taget blodprøver, fordi lægen vil sikre sig, at Emma ikke har en genfejl, der er skyld i hendes dårlige vækst. Og i de kommende dage, skal vi give Emma melatonin, et søvnhormon, der måske kan hjælpe hende til en bedre søvn. Desuden har Henrik sagt, at Emma meget snart skal have opereret en sonde ind i maven, hvis hun ikke begynder at tage på.

Men hvordan går det så?

Vi ved i dag, at hun har en lidt svækket knoglestruktur, som forhåbentlig bliver bedre med tiden, alvorlige kalk-skader på nyrerne, hydrocephalus (væske på hjernen), som er en livslang lidelse og så har hun udtalte vækstproblemer, selvom hun næsten er halvandet år nu, vejer hun kun 6,8 kg.

Emma er begyndt at reagere på de mange sygehus besøg vi har. Hun er altid ekstremt tryghedssøgende, pylret og græder meget det første døgn, efter en dag på sygehuset. Men der gemmer sig alligevel næsten altid et lille smil og et ”hej hej” til laboranter, sygeplejersker og lægen, når vi tager hjem.

Der var ingen der kunne have gættet, at Emma ville blive så syg af d-dråberne. En lignende forgiftning er aldrig set, så lægerne har ikke haft forudsætninger for at vide, hvad det gør ved kroppen at få tilført SÅ meget D-vitamin, på så kort tid.
Henrik mener, at Emmas forløb til tider har været på grænsen til eksperimentel behandling. Det er et ulideligt hårdt forløb at være i, men vi er ufatteligt taknemmelige for, at Henrik har reddet Emmas liv og fortsat kæmper – ligesom Torben, for at Emma skal få det godt.

Tanken om at jeg fødte en sund og rask lille pige, rumsterer meget ofte i mit hoved. Vores liv ville have været meget anderledes, end det er i dag, hvis jeg ikke havde købt lige præcis de d-dråber. Jeg tror aldrig, jeg kommer til at kunne slippe tanken om det ”almindelige” liv, Inno Pharma har snydt os for. Men, når det er sagt, så er jeg taknemmelig for det vi har og jeg vil ikke undvære ét eneste, af de ulideligt hårde øjeblikke vi har haft med Emma. For andet kunne have betydet, at vi havde mistet Emma sidste sommer.

Min mand og jeg har besluttet, at vi vil være optimistiske. Vi bliver nødt til at se det positive, i de situationer vi bliver budt. Vi har fx mange nætter hvor Emma vågner op, har ondt og græder meget. Det er hårdt, men når hun er blevet trøstet, er det alligevel lidt hyggeligt at sidde på køkkengulvet, imens vi spiser grød og læser bog alle tre, imens natten langsomt bliver til morgen.

Emma er, på trods af sit hårde liv, en glad, tryg og tillidsfuld pige, der vil livet. Det bliver vi nødt til at leve op til.


MamaWise er intet uden jer ! Og det er så vildt at MamaWise.dk er nominieret til Børn i byen prisen 2017 ! – Hop ind og stem på MamaWise – mødre imellem! 

You Might Also Like