Johans fortælling – om at leve med en uhelbredelig sygdom

Signe er mor til en vaske ægte ener. Hendes søn Johan er nemlig en ener, det synes alle forældre vel om deres børn. Men han er det, på en måde, som ingen forældre ønsker. Han fejler noget, som ingen andre i Danmark fejler. Læs hele Signe og Johans historie her.


Johan blev født ved planlagt kejsersnit d. 23/6-15. Han sad rigtig godt fast i bækkenet og havde endda den ene arm over hovedet, vores lille supermand. 

bjok

Da han skulle måles og vejes nogle timer efter fødslen, kommenterede jordemoderen, for første gang, hans skævhed i hovedet, men altså, han havde jo også siddet temmelig godt fast, så det var vel ikke så underligt, at han var lidt hævet og lidt skæv.  Man måtte bare holde øje med, at det fortog sig.

Det gjorde det ikke.

sdfghj

Da Johan var 14 dage gammel havde vi barselsbesøg, en veninde som tilfældigvis også er sygeplejerske på en neonatalafdeling, og hendes familie. Min veninde sad med Johan i armene og nussede. ”Ja, undskyld, men jeg er jo lidt skadet af mit fag” nåede hun lige at sige, før hun udbrød ”hov – han har da et eller andet her?”. Vi slog det hen, alle 4, den lille knude passede jo lige med placeringen af en lymfekirtel, og så kunne vi lige få sundhedsplejersken til at tjekke det, når hun kom et par dage senere.  
Det var en fredag hun skulle komme og selvom hun også mente, det kunne være en lymfekirtel, så synes hun da lige vi skulle vende det med vores lokale læge. Vi fik en tid i lægehuset en time senere, og derfra gik alting enormt hurtigt. 

Jeg husker, at jeg sad på stolen, i lægens konsultation, med Johan i armene, mens lægen snakkede i telefon med børnemodtagelsen på Kolding Sygehus. Hun kiggede på mig med alvorlige øjne og sagde; ”De spørger hvor hurtigt i kan være der?”.  

sdfgh

Fredag eftermiddag og aften på børnemodtagelsen står på én gang både lysende klart og helt tåget i min hukommelse. Jeg husker hvordan en børnelæge hurtigt kom for at undersøge Johan og hvordan hun sagde ”jeg ved ikke, hvad det her er, men jeg tror ikke det er alvorligt.” Tror ikke …

Der skulle tages blodprøver og laves ultralydsscanning af knuden, og kl. 21 fredag aften kom lægen ind på stuen igen. ”Jeres søn har en tumor på halsen. Vi mener den er godartet, men vi kan jo ikke garantere det.” sagde hun. Og så blev gulvtæppet revet væk under os. Vi blev indlagt på neonatalafdelingen og fik så lov at køre hjem på weekend. Det var en mærkelig køretur hjem. Storesøster skulle overnatte hos farmor og farfar, så vi satte os i sofaen, med et glas vin og anede ikke hvad vi skulle gøre af os selv. Jeg kan huske, at det, overraskende nok, var ret nemt at falde i søvn den aften, men jeg husker også tydeligt følelsen af, hvordan virkeligheden i den grad tjekkede ind, midt om natten, mens jeg sad og ammede Johan i sengen. Det var som at blive slået hårdt med en hammer.

Søndag eftermiddag holdt vi barnedåb hjemme i stuen. Bare for os, for storesøster, for vores forældre og for vores søskende.  Jeg kan stadig ikke bruge vores salatskål fra Rosendahl, for det var den, der var døbefont. 

ijnm

Mandag blev Johan MR scannet første gang og så blev vi overflyttet til OUH. Her var vi indlagt i en uge, mens der blev taget diverse prøver og han var på operationsbordet for at få foretaget en biopsi af knuden. Der var forskellige diagnoser på banen i løbet af den første uge, og hvad vi (heldigvis) ikke vidste dengang var, at det skulle blive kendetegnet for det første år af hans sygdomsliv. Hvad vi (heldigvis) heller ikke vidste dengang var, at den lille knude på halsen var den første blodprop han fik.

Johan er født med en veno-lymfatisk malformation i hovedet. En karknude. Den består af vener (blodårer) og lymfekar, som, i en store pærevælling, har overtaget hele venstre side af hans hoved. 

Det er ikke, som sådan, det, at han har en veno-lymfatisk malformation, der gør ham til en ener, for selvom det er en sjælden diagnose, så ser man måske én patient hvert tredje år i DK. Det er størrelsen, der gør ham til en ener. Malformationen er gigantisk. Den starter under hagen, fortsætter op og ind i munden, ud i hele kinden til øret og ind i øregangen, den trykker også på det ene næsebor og den sidder på begge synsnerver og ind i det venstre øje før den slipper grebet i panden, lige over tindingen i venstre side. 

gbhnm

Det er en uhelbredelig, potentielt dødelig sygdom. 

Man anslår, at Johan har haft mellem 20 og 25 blodpropper (eller blødninger, det kan være svært at skelne dem, som sidder dybt) siden han blev født. 

Blodpropperne er ikke farlige på samme måde som vi kender ”almindelige” blodpropper, for de kan ikke flytte sig ud af knuden, men de gør ondt på ham, og han får massive mængder smertestillende, for at opretholde et nogenlunde almindeligt aktivitets- og funktionsniveau. I skrivende stund får han medicin 5 gange i døgnet og han får både metadon, morfin, og flere andre slags smertestillende. Derudover er han nødt til at få kvalmestillende medicin og afføringsmiddel. 
I oktober måned gav man, i et desperat forsøg på at mindske hans smerter, en behandling på Rigshospitalet, hvor man sprøjter antistof ind i de lymfatiske dele af knuden, for at provokere immunforsvaret til at starte en reaktion, som skaber iskæmi (vævsdød) og gør knuden mindre. Behandlingen havde desværre ingen effekt, faktisk gjorde den Johan dårligere, han har f.eks. ikke kunnet spise selv siden midten af oktober og derfor får han nu sondemad døgnet rundt. 

Behandlingen på Riget var ”sidste skud i bøssen” af, hvad man kan tilbyde af hjælp i Danmark, og fordi hans sygdom har udviklet sig temmelig aggressivt i efteråret, venter vi nu på, at hans ”sag” bliver sendt til vurdering i udlandet.

Johan er en fighter, en ukuelig lille livsnyder, som kæmper alt hvad han kan, for ikke at lade sig slå ud af sin sygdom, også selvom han allerede nu, halvandet år gammel, har tilbragt mere tid på sygehuset end mange mennesker når på et helt liv.”

cfghj      lkjhn


Læs også: 

Når ens barn bliver førdt med en hudsygdom.. 

Historien om livet med alvorlig epilepsi

Felix valgte livet – En historie om livet med mellemgulvsbrok 

Mathias med Prader-Willi syndrom

You Might Also Like