Johans status – om at leve med en uhelbredelig sygdom!

De af jer, som læste den første fortælling om Johan “Johans fortælling – om at leve med en uhelbredelig sygdom”  forstår nok denne anden del lidt bedre. Johan er uhelbredeligt, potentielt dødeligt syg og lige nu er det så kritisk, som man beskrev ”absolut worst case scenario” da vi fik at vide han var syg i juli 2015. Her kommer en opdatering.


Det eneste forudsigelige der er ved Johans sygdom er, at den er totalt uforudsigelig. Man kan sidde i sin stue en søndag aften, med en kop (varm – sandsynligvis dagens første varme) kaffe og kigge på sin mand og sige ”Det er simpelthen så rart, at vi ikke har nogen sygehus-aftaler i den næste uge og når man så går i seng et par timer senere, så har Johan hevet sin sonde ud i søvne. Det resulterede i ugens første sygehusbesøg, mandag morgen, på Kolding sygehus. Vi har, efter 3 måneder med sondemad fået samlet mod til selv at lære at lægge sonde, og efter kyndig vejledning fra sygeplejersken, lykkedes det mig faktisk i første forsøg. Det bliver dejligt at slippe for køreturen til sygehuset fremover.
Johans tilstand har, efter 14 gode dage, ændret sig markant igen i løbet af weekenden, hans behov for ekstra morfin er steget betydeligt og hans overskud er dalet. Som noget nyt oplevede vi, natten til lørdag, hvordan han pludselig nærmest brølede, for straks at slå over i en skrigende gråd. Det fortsatte ca. hver halve time fra klokken tre til klokken halv syv. Det var meget voldsomt og meget ubehageligt. Han er, derudover også begyndt at trykke sig selv på øjet og slå sig selv på hovedet og råbe-græde ”aav av!”. Sammenholdt med, at hævelsen igen er eksploderet i hele venstre side af ansigtet, blev vi enige om, at vi hellere måtte få fat på vores læge fra palliativt team mandag. Vi nåede derfor knap nok at komme ind ad døren fra Kolding, før telefonsamtalen med smertelægen udviklede sig til et akut tjek på OUH og endnu en øgning af ét af de smertestillende midler.

Jeg synes egentlig det var lidt irriterende, at vi skulle køre afsted, fordi de jo alligevel ikke kan gøre noget for Johan, og jeg havde alle forventninger om, at det blev ”det samme som altid”; en times ophold på OUH, og så hjem igen med beskeden ”Jah vi kan jo godt se, han har det skidt og i har formentlig helt ret i, at det skyldes en ny blodprop eller blødning.”. Denne gang gik det dog lidt anderledes. Mest fordi ingen af Johans to øjenlæger var på sygehuset og han derfor først kunne ses af dem i går (tirsdag). Vi blev bedt om at blive, også for at sygeplejerskerne kunne være med til at observere smertegennembrud osv.

Selvom det var en lidt skæv dag at observere på, fordi morgnens smertestillende blev skubbet ret meget på grund af den manglende sonde, så fik de alligevel syn for sagen. Ikke at de tvivler på os, når vi siger, vi kan se han har ondt.

Øjenlægetjekket gik heldigvis ok. Øjets tilstand er status quo, men det skal følges lidt tættere den næste tid, så efter booking af en ny tid og en kort snak med sygeplejerske og læge på børneafdelingen, fik vi lov til at køre hjem og se an til i morgen (torsdag). Det eneste der er at gøre nu, er at vente på at mandagens øgning af smertestillende når max-effekt. Forhåbentlig i løbet af i dag eller i morgen, og ellers at fylde op med morfin så Johan kan holde ud at være til.

Det svære ved Johans sygdom, og det, der gør at lægerne er helt i vildrede er, at han har så ondt. Det er ikke normalt. Vi kan se, at knuden er meget aktiv stadigvæk; hævelsen i den venstre side af hans ansigt er nærmest eksploderet siden starten af januar. Ansigtet hæver fordi trykket i knuden stiger (og fordi knuden vokser). Når trykket stiger, er der risiko for, at trykket i øjnene også stiger, fordi knuden sidder på begge synsnerver og ind i venstre øje. Der er også risiko for at hævelsen begynder at ”klemme” øjet, så øjet tager permanent skade.

Lige nu er man meget bekymret for hans øjne, hvilket også er årsagen til, at man henviste ham til Great Ormond Street Hospital for Children før jul. Nu har vi fået svar. Vi rejser til London d. 3. april.

Den læge, der skal behandle Johan, er en af verdens førende på det her område, alligevel har hun kun behandlet 50 lignende tilfælde i sin karriere, og med lignende menes der bare, at hun har behandlet 50 andre patienter, som også havde påvirkning af øjenhulen. Hun har aldrig tidligere set, eller hørt om, nogen der har så mange smerter som Johan. Derfor er hun heller ikke specielt optimistisk omkring behandlingens effekt på smerterne. Hovedformålet med behandlingen er udelukkende at forsøge at redde hans syn. Man er nødt til at behandle så små områder ad gangen, at vi kan risikere at det kræver rigtig mange behandlinger, før effekten er opnået. Vi kan også godt risikere at behandlingen slet ikke har effekt.

Én af mine gode veninder har, med hjælp fra en anden veninde brugt ufatteligt meget tid og energi på at sætte sig ind i regler, lovgivning med mere, i forbindelse med opstart af en indsamling. Det var lidt ambivalent at sige ja, da hun spurgte om hun måtte, for vi har altid haft rigtig svært ved at bede om – og tage i mod hjælp. Men vi er så taknemmelige for det.

I Danmark er man heldige, for Sundhedsstyrelsen betaler for selve behandlingen og Region Syddanmark betaler for transport og ophold (overnatning).
Alligevel er der mange udgifter forbundet med sådan en rejse. Der er også mange andre udgifter forbundet med at have et alvorligt sygt barn. Også selvom man får mange udgifter dækket af det offentlige.

Indsamlingen foregår via

Facebooksiden:

Støt Johans kamp for livet” hvor holdet bag indsamlingen dagligt opdaterer om Johans tilstand, giver status på indsamlingen og deler andre nyttige ting.

Auktionsgruppen, også på Facebook:

Auktioner – Støt Johans kamp for livet” hvor der er mulighed for at vinde fede præmier fra kun 10 kr.

Jeg blogger (stadigvæk) om Johans sygdom på

www.enmorsliv.bloggersdelight.dk – Det seneste indlæg handler faktisk netop om indsamlingen og hvad der samles ind til.

I kan også følge med på Instagram hos Enmorsliv.


Læs også: 

Sov sødt min skat, men ikke for evigt

Når ens barn bliver førdt med en hudsygdom.. 

Historien om livet med alvorlig epilepsi

Felix valgte livet – En historie om livet med mellemgulvsbrok 

Mathias med Prader-Willi syndrom

 

You Might Also Like