Mathias med Prader-Willi syndrom

Asdis er mor til en dreng på 5 år, han har prader-willi syndrom hvilket skyldes en fejl på kromosom 15. Asdis deler her deres historie og fortæller at de tager en dag af gangen. Læs med her hvor Asdis også giver et rigtig godt bud hvad der kan hjælpe, I en svær hverdag med en dreng der har særligt behov. 

I min graviditet var han meget stille, men det tænkte jeg ikke over. Dengang han blev født 3 juli 2011 med akut kejsersnit, var lægerne allerede bekymret, han var meget slap og ville ikke spise. Vi blev efterfølgende indlagt på Randers sygehus i 3 uger. Det var en meget hård tid, lægerne kunne ikke blive enig i hvad der var galt, en læge troede at han måske manglede ilt under fødslen og derfor var så slap og stille, den anden læge troede det var en muskel sygdom.
Dengang vi Kom hjem igen, blev han ved med at være meget stille og lå bare som en karklud og man kunne ikke få øjenkontakt med ham. Fra han var 2 uger gammel var vi til fysioterapeut med ham 2-3 gange om ugen på Horsens sygehus. Efter et par uger hjemme blev vi indlagt igen, og sådan var det i et par måneder – ind og ud af sygehuset. I 4 måneder fik han sonde. Lægerne var sikker på at han var hjerneskadet fordi han slet ikke reagerede på noget, vi fik taget Mr-scanning af hans hovede, 2 uger senere fik vi svaret.
Det var de længste 2 uger, han var heldigvis ikke hjerneskadet. 
3-4 måneder efter fødsel kom der fremskridt, han spiste mere og man kunne have øjenkontakt med ham. 21 december 2011 kom diagnosen prader Willi syndrom.
Min verden brød sammen! Det var en hård besked at modtage. Men han havde styrkevilje og begyndte at gøre fremskridt. Lægerne var altid positive. Han gik til fysioterapeut ved sygehus indtil han var 16 måneder.
bnjkl
Han startede i vuggestue dengang han var 13 måneder, med ekstrahjælp på. Nu går han i børnehave med ekstrahjælp. Han er lige blevet bevilget at komme i specialskole næste år.
Sygdommen har  mange udfordringer, han mærker ikke mæthed, så maden skal kontrolleres. Han har lav muskelspænding, og ikke så stort kaloriebehov som andre. Mathias skal guides til alt, og rutiner og struktur er vigtigt.
Han er 5 et halvt år, men udviklingsmæssige er han som en på lidt under 3 år og sprogligt er der store udfordringer, der ligger han på omkring 2 år. Vi går til kontrol på “kontrol center” for sjælden sygdomme på skejby et par gange om året. At have et barn med særlig behov kræver meget.
Men det vigtigste er at se barnets behov, vigtigt at have rutiner og  snakke om det, og ikke lukke det inde, det hjælper meget.
Jeg har valgt at tage en dag af gangen, være postivt og tænke at han er helt sin egen. 
Knus Asdis 
jkl

Læs også:

You Might Also Like