Mikkels historie med korttarmssyndrom

Tina er mor til Mikkel på 5 år, Mikkel er født en decemberdag i 2011, 2 mdr. for tideligt og her fortæller Tina deres historie, om hvordan det er at leve med en dreng der lever med sygdommen korttarmssyndrom. 


Mikkels fødsel var voldsom. Han sad fast og da jordmoderen målte dårlige tal måtte han ud meget hurtigt og dette med kop, da der ikke var tid til kejsersnit.

Det var en grå og livløs dreng der blev hevet ud af mig, som med det samme fik hjertemassage og ilt.

Disse minutter uden ilt, spiller en afgørende rolle i resten af Mikkels liv.

Da Mikkel er knap to døgn gammel bliver han meget dårlig. Midt om natten bliver han døbt i sin kuvøse på neonatal afdelingen og efterfølgende må vi følge ham til operationsbordet. Dette bliver den første af flere store operationer.
Det viser sig at Mikkel har NEC.

”NEC – Nekrotiserende Entorokolitis – En tarmbetændelse – eller koldbrand i tarmene.
NEC ses hos 1-3 ud af 1000 levendefødte børn, og ca. 90 % af disse er børn født for tidligt og børn med lav fødselsvægt. NEC er som regel forårsaget af nedsat blodforsyning eller iltforsyning, eller som ved Mikkel, fødselskomplikationer, med iltmangel ved fødslen.” (http://www.ouh.dk/wm214033)

Mikkels første operation bestod i at de fjernede halvdelen af tyktarmen og halvdelen af tyndtarmen. Hele hans tarm var angrebet og havde store pletter af betændelse, de fjernede det værste og håbede derefter at bredspektret antibiotika og blod kunne hjælpe ham. Han fik også lavet stomi så hans tarm kunne blive aflastet.
Det var nogle skrækkelige måneder der nu kom for os forældre og ikke mindst for lille Mikkel som havde det så skidt.
Mikkel måtte igennem 4 store operationer, og 5 mindre indgreb, inden vi efter 4 mdr. blev udskrevet fra hospitalet.

1 2

Men her stoppede det ikke. Selvom Mikkel nu var udskrevet var udfordringerne ikke overstået. Med så meget tarm fjernet er Mikkel nu Korttarmsbarn, eller som man også siger, han har korttarmssyndrom.
Dette betyder at Mikkel har så lidt tarm at den har svært ved at optage nok næring, vitaminer, salte osv. af maden. Derfor går han til mange kontroller på sygehuset hvor der holder øje med hans vækst og der bliver taget blodprøver for at tjekke for vitaminer osv.
3
Mange med korttarm skal leve med parenteral ernæring resten af livet, dvs. at de får deres næring i et drop. Mikkel er dog så heldig at han, indtil nu – efter han blev udskrevet fra hospitalet, har kunne leve uden drop.
Men vi kæmper hver dag for at få nok næring i ham, han får proteindrikke ved siden af så han får lidt ekstra næring.
Samtidig gør sygdommen at han altid har diarre og han kan få voldsomme mavesmerter hvis han ikke kommer af med afføringen.
Da en del af vores immunforsvar sidder i tarmen, og Mikkel mangler en stor del af den, betyder det også at han let bliver ramt af infektioner og hver gang han bliver syg, lige gyldig hvad det er, så rammer det hans mave. Han ligger ofte syg 1-2 uger med noget vi andre ville komme over på et par dage. Det gør også at han meget let bliver dehydreret og vi frygter hver gang for en indlæggelse, vi har dog heldigvis kunne klare det selv de sidste par år, efterhånden som vi bliver klogere på hans sygdom.

For os forældre har det været en skrækkelig tid, især det første år var slemt. At udsætte sin søn for forfærdelige smerter, selvom det jo ikke direkte var os der påførte ham dem, var umådeligt svært. At vi ikke kunne tage disse smerter på os, havde vi kunne det, havde vi gjort det med det samme!
Den dårlige samvittighed der nager, var det mig der gjorde noget galt i graviditeten? Hvorfor kan min krop ikke finde ud af at være gravid og føde normalt? Så havde han nok ikke haft iltmangel og så var alt dette ikke sket.

Alle disse tanker, blandet med en masse andet, gjorde at jeg, hans mor, endte med at få post traumatisk stress. Men heldigvis fik jeg hjælp af en fantastisk terapeut!

4
Og hvordan påvirker det så os og ham nu??
Mikkel er lige blevet 5 år, han er en kvik lille dreng. Han er meget lille af sin alder og har stadig ikke ret meget at stå i mod med. Han vil altid have diarre og han vil altid skulle være i rimelig afstand til et toilet, da det ofte skal gå meget hurtigt at komme derud.
Han går fortsat til jævnlige tjek på hospitalet, men vi har valgt at se det som noget positivt da det så er muligt at gøre alt det bedste for Mikkel.
Han skal stadig igennem mavesmerter, blodprøver og tjek i hoved og rø*, men han er så sej den lille fyr og klarer det hele i stiv arm.

Vores lille Mirakel Mikkel <3

5


Læs også:

Vores hjertebarn

Felix´ liv med hydrocephalus

Når ens baby er den sureste i byen…

Agnete snød alle – skjulte sit ekstra kromosom 

Mor som Du, MEN handicappet 

You Might Also Like