Når ens barn bliver født med en hudsygdom..

Lene er mor til Elias, der lider af svær børneeksem og fortæller her deres historie.  Da Elias var mindre, var eksemen meget svær, men de har efterhånden lært at behandle og kontrollere det, så de igen kan have en normal hverdag med en glad dreng. Elias mor vil nu gerne hjælpe andre nye eksemforældre igennem den første svære tid, og deler ud af deres historie og erfaringer på www.atopiker.dk.


Elias hud var anderledes allerede som spæd, og fik diagnosen atopisk dermatitis også kaldet børneeksem, da han var 8 måneder gammel.

”Børneeksem er en arvelig hudsygdom, som giver tendens til tør, kløende hud og perioder med eksem. Ved børneeksem mangler huden de naturlige fedtstoffer, der limer hudcellerne sammen. Derfor fordamper fugten fra huden lettere, og huden bliver tør og føles ru. Du kan sammenligne det med en mur af mursten, hvor mørtlen imellem stenene mangler. Sådan en mur er skrøbelig, utæt og modtagelig for infektioner”

Astma-Allergi Danmark

Vores praktiserende læge henviste os til en hudlæge og med milde hormoncremer, fede fugtighedscremer cremer og et råd om ikke at bade hyppigt, var vi klar til at få styr på det. For det var jo bare lidt børneeksem. Men der skulle jeg blive meget klogere…

Problemet var nemlig, at eksemen ikke rigtig gik væk. Tværtimod. Nætterne hvor kløen var værst, var et mareridt. Lyden af hud, der blev kradset i stykker og en grædende dreng var hjerteskærende. Beskeden fra hudlægen var, at han nok skulle vokse fra det og da jeg forventningsfuld spurgte, hvornår det sådan cirka var, sagde han omkring skolealderen. Den dag gik jeg hjem, med mit lille barn på 1 år, og tudede fortvivlet – for så lang tid skulle min dreng ikke lide.

jii

Elias med svær børneeksem på hele kroppen, men værst på hænderne

EN NY HUDLÆGE OG INDLÆGGELSEN

Jeg søgte på andre hudlæger og fandt en med gode anmeldelser for eksempatienter, men med en ventetid på 3 måneder. Jeg var i tvivl, om vi overhovedet ville kunne klare 3 måneder, men i forhold til at vente til skolealderen, var det trods alt bedre. Jeg fik desværre ret, vi kunne ikke vente, for Elias blev indlagt en uge inden vores tid hos hudlægen med en svær infektion i kroppen på grund af sine sår og ødelagte hud. Det var en stressende indlæggelse med mange prøver, hvor eksemen blussede op pga. stress og medicin, men efter en uge blev infektionen slået ned og vi kunne tage hjem.

nkl

Elias på hospitalet, da han efter nogle dage var frisk nok til at lege.

Vi tog nærmest direkte fra hospitalet til hudlægen, hvor Elias havde den tid, vi havde ventet på i 3 måneder. Den nye hudlæge mente heldigvis ikke, at man skulle vente på, at de voksede fra det. Hun gav os en liste med fødevarer, som han skulle undgå og et brev til vuggestuen med samme besked. Vi fik nye behandlingscremer, et råd om hyppige korte lunkne bade (modsat hvad vores første læge havde sagt) og at hun ville starte en ansøgning til kommunen om økonomisk støtte til vores store forbrug af cremer.

Da vi gik derfra, var jeg lettet over, at vi endelig blev mødt med den forståelse som børneeksem fortjener. Men samtidig chokeret over, at det gjorde så stor forskel at skifte læge og ked af, at en forkert behandling samt et forkert råd om de få bade, måske var skyld i Elias indlæggelse.

BØRNEEKSEM PÅVIRKER HELE FAMILIEN  

Alle mødre ved, hvor svært det er at undvære søvn, så det er ikke svært at forstille sig desperationen ved sengekanten til barnet på 2 år, der stadig ikke sover igennem pga. den voldsomme kløe om natten. Tanken om de varme sommernætter, hvor jeg gik rundt i kvarteret med barnevognen, så han kunne få bare lidt søvn, gør mig stadig ked af det. For vi skulle jo på arbejde og han skulle i vuggestue, hvilket slet ikke var rimeligt for nogle af os. Vi var trætte og sure og det gik ud over os alle sammen – også Elias søster og far. Jeg tog et af mit livs bedste beslutninger, nemlig at holde en orlov fra mit arbejde. Det gav os en ro som familie, for nu kunne Elias holde fri fra vuggestuen, hvis han havde brug for det. Vi kunne sove middagslur, hvis vi havde været oppe det meste af natten og under hans indlæggelse og i perioden efter, skulle jeg ikke passe det ind med mit arbejde. Han fik det gradvis bedre og det samme gjorde vi som familie.  

KONKURRENCEN PÅ FACEBOOK OG BEHANDLINGSOPHOLDET I AVÉNE I FRANKRIG

Vi havde fået mere styr på Elias eksem efter råd fra den nye hudlæge og det at han fik den ro og behandling, han behøvede. Men det store vendepunkt var en Facebookkonkurrence afholdt af Avéne, hvor Elias vandt et behandlingsophold i deres behandlingscenter i Frankrig. Behandlingen bestod af daglige bade i vandet fra en kilde – vandet der også bliver brugt i Avénes cremer, man kan købe på Apoteket. Han blev også smurt med fugtighedscremer dagligt og der var ro og fokus på behandlingen.

lknl

Behandlingen i kildevand i Avéne i Frankrig

Under opholdet blev hans eksem faktisk værre, men jeg mødte en masse andre forældre, og de sagde at det var helt normalt, og at vi bare skulle glæde os til nogle uger efter opholdet. Jeg var meget skeptisk, men nød turen og mødet med de andre børn og forældre. Nogle af dem var der for anden eller tredje gang og mange havde taget turen fra USA, Australien eller andre lande i Europa fordi de havde set en stor forbedring for deres børn og livskvalitet efterfølgende. Nu flere måneder efter, at vi var i Avéne, kan vi stadig mærke en forskel fra før vi tog af sted og vi har allerede bestilt vores næste tur til foråret for at holde den gode effekt ved lige.   

NU ER HAN EN SEJ DRENG, DER LEVER MED SIN EKSEM

Elias har stadig eksem og har desværre også udviklet allergier, hvilket er almindeligt for børn med eksem. Men vi har lært at behandle det, så han kan leve med det, sove de fleste nætter og bare være en lille sej og glad dreng. Han vokser muligvis fra det, men hvis han ikke gør, er det også ok nu, for det er ikke længere eksemen, der styrer os, men omvendt.

bhj

Elias skal beskytte sine sarte hænder når han er ude og derfor bruger han eksemhandsker (racerhandsker kalder vi dem)

VORES BEDSTE RÅD

Vi har lært rigtig meget i løbet af de sidste 3 år om behandling og håndtering af børneeksem. Det havde været rart at vide mange af tingene før, men nogle ting må man desværre erfare selv. Jeg håber at nogle af de nye forældre til eksembørn kan lære lidt af vores historie og erfaringer, så de kan komme hurtigere igennem den første hårde tid, med et barn med svær børneeksem.

  • Ikke alle læger giver samme råd og behandling. Mærk efter og føles det forkert, så skift eller insister på at blive henvist til en hudlæge eller en specialafdeling på hospitalet.
  • Man skal ikke være bange for at bruge hormoncremer – en korrekt hyppig behandling medfører ofte, at forbruget er mindre, end hvis man er bekymret og bruger for lidt, hvorved eksemen kan blusse op og skal slås ned med endnu mere hormoncreme.
  • Det store internet er fuldt af gode og sikkert velmenende råd, men lad være med at ræse i den nærmeste helsekostbutik og køb dig fattig. For hvad der virker på ét barn, virker ikke nødvendigvis på et andet.
  • Reagerer dit barn på nogle fødevarer? Det betyder ikke nødvendigvis at være allergi, men at eksemen kan udløses og forværres med nogle fødevarer. De hyppigste udløsere er mælk og æg, så man kan prøve at udelade dem i en periode og se om eksemen bliver bedre. Andre fødevarer der kan være problematiske er tomat, jordbær, rød peber, kiwi, citrusfrugter, chokolade, kakao og kanel. Og det gælder også dig selv, hvis du ammer. Der er også børn, der reagerer på andre fødevarer, men det er svært at vide hvilke. Prøv at skrive ned hvad I spiser i en maddagbog, og markér dage med mere eller mindre eksem, så er det lettere at se et mønster og måske finde frem til fødevarer, man bør undgå.
  • Hyppige bade er godt for eksembørn. Et bad vasker den gamle creme væk, der kan give grobund for bakterier og hvis det gøres rigtigt, kan det også give noget fugt til huden.
  • Brug kun lunkent vand og ingen sæbe. Tilsæt gerne vaskeolie (fx Avénes XeraCalm) til vandet eller Kraes babybad, der har en lindrende effekt.    
  • Bad i max 10 min, dub huden tør (det gør ikke noget at huden stadig er fugtig) og så er det vigtigt, at der hurtigt kommer en god fed fugtighedscreme på.
  • Prøv jer frem med fugtighedscremerne, men nogle af dem vi er glade for, er Avénes XeraCalm Balm, Locobase repair og Helocremen fra Faaborg, der også lige har fået et Allergimærke.
  • Søg tilskud hos kommunen til det store forbrug af cremer man har. Med børneeksem går man under paragraf 41 (kronisk sygdom).
  • Læs mere om Elias tur til Avéne her.

I kan også følge med på Instagram og Facebook


Læs også:

Historien om livet med alvorlig epilepsi

Felix valgte livet – En historie om livet med mellemgulvsbrok 

Mathias med Prader-Willi syndrom

You Might Also Like