Sov sødt min skat, men ikke for evigt

Nicoline er mor til smukke Emma og som alle andre mødre startede Nicoline med at give Emma D-dråber, hvilket jo anbefales af alle. Emmas forældre havde valgt at give Emma Inno Pharma D-dråber, hvilket skulle vise sig at være en stor fejl. Emma bliver desværre meget syg og stadig den dag i dag ved man ikke hvad der kommer til at ske i fremtiden. Læs hele historien her og hjælp gerne med at sprede budskabet om d-vitaminforgiftning.  


Den 8. April 2016 kom min lille Emma til verden. I de forgående ni måneder havde jeg knap nok trukket vejret ved siden af rygere, jeg spiste sundt og gik langt udenom neglelak, parfume og andet der måske kunne påvirke negativt. Alt dette for at passe på det lille vidunder, der lå i min mave. 

Den 23. april – helt præcist, startede vi med at give Emma D-dråber, som det jo anbefales. Inno Pharma var valget faldet på. En beslutning der skulle vise sig at være fatal. 

Ugerne gik, hver dag fik vores lille pige de fem famøse dråber. 

Ved fødslen var vores pige lille, så vi gik til ugentlig kontrolvejning hos sundhedsplejersken. Endelig begyndte hun at tage på, og var begyndt at ville indhente det forsømte, men pludselig stoppede det. 

En dag i juni var vægtøgningen på sølle 50 g. Forklaringerne på dette kunne være mange og helt ufarlige, så ingen grund til bekymring. De efterfølgende uger blev det dog ikke bedre – fire uger efter sagde vægten minus 50 g. Vi blev derfor indlagt til observation.

I de foregående uger havde jeg som mor følt, at jeg skulle forsvare mig selv og min amning, fordi der kom mange spørgsmål som: “har du nok mælk til hende?” “Er der nok næring i din mælk” “har du spist noget forkert” osv. Min amme-selvtillid var ikke ligefrem god til sidst, for ikke at sige ikke-eksisterende. Jeg var desperat! Jeg ville gøre alt for at få hende til at spise og havde derfor både prøvet med og uden suttebrik, med flaske og suppleringssystem, men intet hjalp.

I ugerne inden indlæggelsen, havde jeg flere gange sagt, at min datter havde ændret sig, men jeg kunne ikke sige hvorfor, jeg mente det. Min ellers glade og sociale baby, var bare mere pylret, vågnede op i gråd, nægtede at sove, gylpede mere, ville kun hænge på mig eller min mand osv. Men alt sammen noget, som jo er helt normalt for små børn. 

Weekenden inden indlæggelsen begyndte hun at kaste op “det er nok en virus” tænkte vi – vi blev klogere. Tirsdag blev vi indlagt. 

Onsdag – en dag jeg aldrig glemmer. Første blodprøve blev taget kl. 9, efter mange forsøg i arme og ben. I løbet af dagen kom laboranten for at tage flere prøver. De foregående var helt normale – sådan fortsatte det. Ved middagstid fik Emma det betydeligt dårligere, hun begyndte at falde væk, være fjern i blikket og var askegrå. Jeg glemmer aldrig følelsen af min livløse Emma i mine arme. Hun kastede al mælk op, både det hun fik ved mig og det sonden gav hende.
Kl. 14 ville lægen lægge drop. At lægge drop på en meget dehydreret og syg Emma, var ikke nemt. Der skulle fire læger, 7 timer og 45 minutter til – ganske vidst med pauser – før det blev lagt. Min lille livsglade pige lå slatten på sengen, med vatdutter alle vegne, som vidner om de mange forsøg, det havde kostet, at lægge drop og tage blodprøver. 

Onsdag aften kom lægen ind på vores stue. Hun fortalte, at de havde fundet frem til, at Emma har alt for meget D-vitamin og kalk i kroppen. Hvorfor? Det var der ingen, der vidste. Men på OUH har de en professor, der ved alt om dette. Emma blev hjerte-overvåget natten igennem, og næste morgen blev vi flyttet til OUH. Jeg var skrækslagen og pisse bange. Var hun dødeligt syg? Ville jeg miste min elskede pige? Skulle vi køre hjem fra OUH med en tom autostol? Havde hun en kronisk sygdom? – Ingen kunne svare. 

I Odense kom læge/professor ind til os med det samme. Han satte med det samme gang i flere undersøgelser, talte om genetik, forskellige fænomener og kroniske sygdomme.  

Emma fik scannet sine nyrer, dommen lød: hvide af kalk. Hjertet gik heldigvis fri. 

Tre lange uger gik der med behandling, der skulle løbe igennem drop, medicin hun skulle spise fire gange i døgnet, ekstra væske, vanddrivende medicin, blodprøver flere gange i døgnet, kontrolvejninger, blodprøver fra min mand og jeg, flere scanninger osv. 

Vores læge sagde efter tre uger, at han gerne ville have vores flaske med D-dråber sendt til analyse. “Hvis det ikke er D-dråberne, så ved jeg ikke, hvad Emma fejler” Av! Vores vanvittigt dygtige professor, vidste det ikke længere. Han havde undersøgt hende for alt. 

En uge senere kom svaret på analysen. Det var D-dråberne. Det var D-dråberne, som var skyld i alt det her! 

75 (!) gange for meget D-vitamin. 75! Det er jo vanvittigt! Inno Pharmas D-dråber har forsøgt at slå min datter ihjel! Hvis vi ikke var blevet indlagt lige præcis den sommerdag, kunne hun have mistet livet. Måske jeg var vågnet op en nat, med en kold datter ved min side, der aldrig ville vågne op igen.

Jeg var rasende, ked af det, i chok, skuffet, bange, frustreret og ikke mindst uforstående! 

Hov! Pigerne fra min mødregruppe. Jeg havde jo talt så godt om de her dråber. Lægen sagde, at de børn straks skulle have taget blodprøver, men det var jo ikke sikkert, at det også var galt med deres dråber. 

Det skulle desværre vise sig, at være alle dråber fra Inno Pharma.

Og hvad med alle andre babyer? Jeg skyndte mig at skrive i min terminsgruppe på Facebook. Og dagen efter på min mands og min egen Facebook-væg. Alle skal se det. Ingen må blive lige så syge, som vores lille pige. 

Det væltede ind med beskeder til mig, fra bekymrede forældre.

Vores datter blev omtalt i medierne, var Breaking news, Fødevarestyrelsen ringede og journalister kontaktede os. Flere og flere børn blev syge. 

Det hele var bare en drøm, ikke? 

  • Hver eneste morgen startede mareridtet forfra. 

Emma havde sonde, hun ville ikke spise. Kalken i kroppen gav hende kvalme og nedsat appetit. Hun var pylret, græd i søvne og hun var bange for alle andre end min mand og jeg. Hun fik ekstra væske hver tredje time, hele døgnet, medicin mod kalken fire gange i døgnet, nyrebeskyttende medicin to gange i døgnet, trøskemedicin fire gange og hun blev kontrolvejet ved hvert måltid. 

Jeg sov næsten ikke, hvis jeg ikke sad på sengekanten og ventede på, at sondemaden løb gennem slangen og ned i maven på Emma, blev jeg holdt vågen af spekulationer, om min datters fremtid. 

Sådan var vores hverdag i seks ulidelige måneder. Krydret med alle de op og nedture vi hele tiden fik. Ud af det blå steg hendes d-vitamin og kalk og vi blev indlagt med det samme. Hver indlæggelse betød, at der skulle lægges et nyt drop, nogle gange gik det nemt, andre gange var helt frygteligt og kunne sågar ende med narkose og en tur på operationsgangen. I perioder udeblev effekten af dropbehandlingen, fordi hun havde fået behandlingen så mange gange før, men vi havde ikke nogle alternativer, så vi blev nødt til at give den igen og håbe det bedste.

Ved sidste indlæggelse lige før jul, faldt Emma ned fra puslepladen – noget der sker for mange børn, og ofte uden konsekvenser, udover buler og ømhed. For Emma endte det med en flænge i kraniet fra tinding til baghoved og et brækket lårben. På røntgenbillederne så lægerne noget mystisk. 5-6 hvide tværstriber på alle knoglerne. Striber der skyldes forgiftningen. De kalder striberne for vækst-stop, det er ikke noget lægerne har set før, men det er i en vækst-stop zone Emma har brækket benet. Et brud hun højest sandsynlig aldrig havde fået, hvis hun ikke havde været forgiftet. Hendes knogler har tendens til at være lidt skrøbeligere end normalt, men det tror vi på, kan ændre sig til det bedre.

Nu, syv måneder efter Emma blev indlagt, har hun stadig sonde, men der er udsigter til, at hun snart kan undvære den. Hun får stadig medicin og hendes nyrer er stadig lige så hvide af kalk, som da vi blev indlagt første gang. Hvad det kommer til at betyde for Emmas helbred i fremtiden, kan vi kun gisne om.

Ingen ved noget, vi kan kun se tiden an.

oiuyh


Læs også: 

Johans fortælling – om at leve med en uhelbredelig sygdom

Når ens barn bliver førdt med en hudsygdom.. 

Historien om livet med alvorlig epilepsi

Felix valgte livet – En historie om livet med mellemgulvsbrok 

Mathias med Prader-Willi syndrom

You Might Also Like