Vores hjertebarn

Natacha er mor til Clara Madeleine på 2 år, Clara er født med et hul i hjertet og Natacha fortæller her deres historier. 

I Danmark fødes der hvert år ca 500 børn med hjertefejl, dette svar til 0,75% af nyfødte børn. Et hjertebarn er et barn der enten fødes med en hjertefejl eller tidligt i barndommen får en hjertesygdom. At vi skulle være en del af den statistik havde vi ikke regnet med.


Tilbage i december 2014 føder jeg efter en relativt ukompliceret graviditet og en hurtig fødsel en sund lille pige. I alt er vi på hospitalet i 2,5 time og alt så fint ud, så vi ville helst hjem. Alternativet var et tilbud om fem timer på hospitalet for så alligevel at blive sendt hjem.

De efterfølgende dage bliver der fulgt op fra hospitalet med to hjemmebesøg og sundhedsplejersken kom så ugen efter. De første besøg gik fint og da sundhedsplejersken kom, havde vores datter taget 250g på. Så alt så godt ud, amningen kørte og søvnunderskud er jo forventeligt med en uge gammel baby.

Vi havde tre uger, hvor det at være blevet forældre virkelig var overkommeligt. Hun sov tre timer, spiste blev skiftet og sov igen tre timer. Man kunne stille uret efter hende. Men efter de tre uger begyndte vores helvede. Vores lille pige ville kun mig og helst bare ligge ved brystet. Var utilfreds over alt, men stadig en glad baby, hun viste og fortalte bare tydeligt når hun ikke ville mere, ville noget nyt eller hvad det nu kunne være.

Efterhånden som sundhedsplejersken kom forbi og mødregruppen blev mere etableret lagde jeg mærke til, hvor krævende hun var i forhold til de andres børn. Jeg vidste godt man ikke skulle sammenligne, men altså de andres mænd og kærester kunne sidde med de små uden problemer. Herhjemme ville hun heller ikke far. Det hjalp så heller ikke at min kæreste havde sit og kæmpe med samtidig. For hver dag der gik følte jeg mig mere og mere alene, jo jeg skrev med folk og jo jeg var meget ude, men jeg følte mig alene.

Når jeg fortalte sundhedsplejersken om ingen søvn, hverken dag eller nat, konstant amning (hver halve-hele time døgnet rundt), og en utilfreds baby, var det mig den var gal med. Jeg har vadet vores lokale by rundt så selv en maratonløber ville få ondt i fødderne, i håb om bare lidt ro og om ikke andet så fem minutter med to arme. For det var aldrig mere end kortvarigt når hun så endelig lå i barnevognen, de fleste af mine mange hundrede kilometer blev gået med hende på armen og i al slags vejr. Jeg havde en vikle, men det nyttede ikke for det blev for varmt for hende og så var hun igen utilfreds.

Kort sagt mente sundhedsplejersken det var mig den var gal med, mig der ikke strukturerede hverdagen, maden, legen jamen det hele. Men ærlig talt, jeg kæmpede i timer for bare fem miutters lur og var til sidst så opbrugt og udkørt at jeg ikke orkede mere. Mange gange rakte jeg hånden ud men min pige afviste andre. Jeg var vist heller ikke for god til endelig at tage hjælpen når den kom fra venner og familie, men mit moderhjerte sagde bare at jeg ikke skulle overlade hende til andre.

Efter fem måneder skulle vi igen til endnu en vaccination hos lægen. De vidste godt hun var en håndfuld, men når babyer bliver målt på længde og vægt så lå hun lige hvor hun skulle. Derfor var ingen forberedte på dette besøg skulle ændre vores fremtid og familie så drastisk. Vi gennemgår alle de tjekpunkter man skal, men der bliver meget stille da lægen sidder med stetoskopet fremme. Det ender med jeg må først tysse på Clara og derefter helt lægge hende ned på briksen. Lægen er fortsat stille da hun beder mig om det, men jeg kan se i hendes øjne der er noget helt galt.

Efter en alt for lang pause, hvor jeg har fået Clara op til mig igen, siger lægen hun kan høre noget på hjertet. Hun mener ikke det er noget, men synes vi skal få det tjekket på hospitalet alligevel. Alt stopper, jeg hører alt og samtidig kører hjernen på højtryk for at bearbejde alle de ting jeg ved og kan huske at have læst på google, fra andre, i terminsgrupper osv. Det eneste jeg tænker er, at det jo ikke kan være noget alvorligt. Lægen har selv lige sagt hun ikke mente det var noget, da min datter jo fulgte sine kurver og var fuldt med.

Opkald til min mor og kæreste bliver derfor ret rolige og google har inden da hjulpet ekstra til. Mange børn bliver født med et mindre hul i hjertet der giver mislyd (50-90%) så det er nok bare dét, der endnu ikke har lukket sig helt. Min mor ryger selvfølgelig helt op i det røde felt og kæresten lukker endnu mere ned.

Tre uger efter lægebesøget sidder vi så på Hvidovre hospital da det ligger tættest på vores bopæl. Jeg har en idé om det her bare er en hurtig tur ind og ud, for min datter er jo ikke syg. Jeg bliver dog klogere. Hendes hjerte bliver ultralydsskannet og lægen ligner mildest talt en der forventer hun skal dø imellem hans fingre. Han får efter endt skanning fortalt kort om hendes hjertefejl ventrikelseptumdefekt også kaldet VSD som er et hul mellem hjertekamrene. Denne hjertefejl er den hyppigste blandt de medfødte hjertefejl og derfor egentlig lidt berogligende (ja jeg ved godt det lyder underligt), men lægens dystre mine var ikke selve typen af hjertefejl, men den formodede størrelse på hullet.

Denne del var meget forvirrende, inkluderede skift af lokale og tre forskellige mennesker vi skulle tale med. Det eneste jeg tænkte var at berolige min datter, så min mor kørte egentlig spørge showet, uden at få spurgt om det jeg ville have. Vi fik tilknyttet en diætist (til en baby, for real!!!!) til vores knap 6 måneder gamle baby som levede af næring fra mine bryster. Hende skulle vi se igen ugen efter og det var første gang siden min datters ankomst, at det ikke var mig den var gal med. Det var første gang nogen forstod mit mareridt og min datters behov uden at gøre mig til syndebuk. Den uge frem til næste aftale hos diætisten var skøn, Clara var som hun plejede, men jeg vidste, hvorfor det jeg gjorde var det helt rigtige. Ganske rigtigt ugen efter havde hun nemlig taget så meget på, at de endnu en gang var overraskede over, hvad jeg gik igennem for at det kunne lade sig gøre.

Da vi fik indkaldelsen til undersøgelse på Rigshospitalet to uger efter, blev vi overflyttet med alt, hvad det indebærer. Det var nu op til Riget, hvordan Clara skulle behandles. Indkaldelsen var til en undersøgelse som den vi lige havde været igennem på Hvidovre, det var derfor kendt, hvad vi skulle igennem og jeg allierede mig igen med min mor. Undersøgelsen på Riget var helt anderledes. Vi var hos specialister nu, de vidste, hvad de lavede og der var meget mere ro over det. Skanningslægen kørte sit show mens vi på alle mulige måde underholdte og afledte Clara (det kan være et cirkus skal jeg sige jer). Efter scanningen og EKG måling blev vi i rummet og talte med lægen om de resultater alle målingerne viste.

Her var der ikke nogen dødsdom eller nervøs læge, det var helt roligt. Jeg fik endda selv tid til også at spørge og lytte ordentligt efter. Hullet i hendes lille hjerte var ikke så stort som frygtet på Hvidovre, men der var stadig et meget højt flow (uiltet blod der løb over i det iltede blod, som så igen løb ud i kroppen). Vi talte lidt om mulighederne for/imod operation osv. Det var lidt overvældende men jeg havde taget stilling. Hvis de overvejede operation skulle det være nu, mens hun var så lille at hun nok ville glemme det. Men ærligt, så var det fordi, hvis jeg skulle miste hende, så skulle det være inden jeg blev alt for tilknyttet til hende. Som om jeg ikke var det allerede, men i min totale udmattelse oven på det sidste halve års helvede, var det bare min naturlige og uforbudte tankegang. Det var ikke noget jeg sagde højt, jeg var stærk, hvilket var nødvendigt for min kæreste var i sit eget sorte hul. Hans hjerte kunne slet ikke bære, hvis han skulle miste hende.

skaermbillede-2016-12-16-20-36-45

Hendes tal og scanningsbilleder var dog ikke så ligetil og lægen ville ikke tage endelig stilling før konference med kollegerne. Så en uge ventede vi på en opringing om vores videre skabne som familie. Det fyldte ikke særlig meget i mine tanker, jeg havde simpelthen ikke tid eller mulighed for at lade tankerne flyve derhen. Min datter krævede fuld opmærksomhed og når mit hoved ramte hovedpuden var jeg så træt, at jeg var væk før jeg nærmest havde ramt sengen. Men så tirsdag formiddag mens jeg endnu en gang sad og ammede hende i håb om hun ville tage en lur, kom opringningen. De var blevet enige om at tilbyde operation, jeg takkede ja tak og mumlede hurtigst muligt. Da jeg havde lagt på tænkte jeg bare, tilbyde – øh det er jo fordi hun har brug for det ikke fordi jeg som mor kan takke nej og så gamble med hendes liv. Var højst overrasket over ordvalget, men man har jo lov til at takke nej så det var jo ikke forkert af dem at sige sådan.

Videreformidlingen af den forestående operation husker jeg ikke meget om, jo folk omkring mig tog det meget tungt, men jeg havde ligesom affundet mig med, at det var det, der skulle ske. Tror det var ugen efter vi fik indkaldelsebrevet, datoen for operationen og alle detaljerne om, hvad der skulle ske op til. Vores verden var meget underlig op til, min kæreste kunne slet ikke håndtere det, og jeg opførte mig som jeg plejede for Clara skulle jo ikke lægge mærke til, hvor kede af det vi i vikreligheden var. Dagen før vi skulle indlægges valgte min kæreste og jeg, at få lidt tiltrængte timer for os selv. Han havde tænkt over det i længere tid og da vi hentede Clara hos min mor var vi nu forlovede. En anderledes glæde for det handlede mest af alt om at vise omverdenen, at på trods af alt det vi stod med, så ville vi gerne hinanden.

Dagen efter blev Clara og jeg så indlagt, vi brugte hele dagen på samtaler med læger og sygeplejersker, undersøgelser og diverse i forbindelse med den forestående operation den kommende dag. På et tidspunkt taler jeg med kirurgen der forklarer, hvad der skal ske på operationsstuen. Jeg var egentlig ret ligeglad, havde kun et spørgsmål der poppede op. ”I stopper hendes hjerte, gør I ikke?” tror ikke han var forberedt på det kunne komme så tørt frem, men det var virkelig det der fyldte mest. Ikke forklaringer om hvert instrument eller, hvordan det gik ind eller sådan noget som jeg jo på forhånd havde læst om overalt jeg kunne finde information. Jeg vidste de ville koble hende til hjerte-lungemaskine men ingen steder stod der sort på hvidt at de stoppede patientens hjerte, og det havde jeg bare brug for at vide 100% sikkert.

skaermbillede-2016-12-16-20-37-00

Hospitalsdelen stod jeg for alene, min nu forlovede kan slet ikke den del, det vidste jeg på forhånd, så sådan var det bare. Om morgenen på operationsdagen bar jeg hende til operationsbordet, holdt hendes hånd mens narkosen tog fat og sagde farvel. Bad en stille bøn på vej tilbage til afdelingen, hvor jeg pakkede alle vores ting og gik. Vi brugte dagen på at finde brudepigekjole til Clara og jakkesæt til min forlovede. Langt ude tænker I, men vi kunne ikke sidde på hospitalet uden at kunne gøre noget. Så endnu en gang begravede vi vores tanker i gøremål og ”normal” hverdag, men det var ikke en normal hverdag og det vidste vi begge. Knap 4,5 time efter jeg havde sagt farvel blev jeg ringet op af kirurgen, operationen var gået godt og vi kunne se hende på intensiv en times tid senere.

Vi var lettede, vores datter levede og var rask. For første gang i hendes korte liv på næsten 8 måneder, var hun faktisk en rask pige, der nu skulle komme sig. Jeg tilbragte ugen ud på hospitalet med hende og så var vi hjemme igen. Vi vidste hun havde en mindre forsnævring, men under operationen havde de ikke kunne lokalisere den og der var derfor ikke gjort noget. De havde lukket hullet og mente hun ville vokse fra forsnævringen efterhånden som hjertet blev større og der ville komme mere plads. Vi blev derfor udskrevet med et hjerteraskt barn der skulle til den almindelige kontrol efter 4 uger og så igen efter 1 år

Hjemme igen blev det hverdag, vi skulle nu leve det liv som man gør med et raskt barn. Hun startede i dagpleje 2 måneder efter operationen, hvilket var godt for os begge. Opstarten var præget meget af sygdom som der nu er ved institutionsstart, men hver gang kom frygten op i os. Var hun egentlig rask, var hun okay, så vi spøgelser. Henover julen bliver hun syg og får lungebetændelse så vi må en tur forbi lægen. Inden han sætter stetoskopet på hende må jeg forklare der er lidt mislyd på hendes hjerte da hun stadig har et resthul (hun fik syet hullet sammen så det fik hjælp til at lukke sig selv, hvilket giver lidt resthul og en fortsat mislyd til det er helet op). Det var vist meget godt jeg gjorde det for han sagde med det samme han godt kunne høre mislyden, men at hun i hvert fald havde lungebetændelse og det skulle behandles.

På den anden side af jul startede jeg så for alvor op på arbejde og vi fik pludselig tilbudt plads i drømmeinstitutionen og takker ja. Det er en turbulent tid, men vi kan se det var det helt rigtige valg for Clara selvom det gav et skifte midt i det hele. Hun har et fantastisk hold pædagoger omkring sig og den ene har faktisk selv både et hjertebarn og et hjertebarnebarn, så jeg får en jeg kan tale med om vores oplevelser. Jeg har endnu ikke bearbejdet hele processen men er nu klar til at tage hul på det. Samtalerne med pædagogen hjælper mig meget og jeg møder endnu en gang forståelse for, hvad vi har været igennem.

Nu nærmer årskontrollen sig, men jeg tænker igen det bare er en kontrol. Hun er jo rask, det har lægerne selv sagt. Men når jeg er blevet spurgt har jeg faktisk altid sagt vi ikke vidste det med sikkerhed. For inderst inde har jeg ikke turde tro på det. Og samtidig har jeg haft meget svært med at identificere mig med at være mor til et alvorligt sygt barn. Hun har jo aldrig nogensinde haft de typiske tegn, hun har aldrig været mere syg udadtil end det alle andre også fejler i vintermånederne med snotnæse, forkølelser og lign.

Og dog, jeg tager til kontrol alene for det er jo bare en scanning. Hun er jo frisk og glad og vokser som hun skal, en dejlig og glad pige på 18 måneder. Scanningen viser sig at være noget sværere at gennemføre, tallene for forsnævringen ser ikke super gode ude, men det er svært at måle korrekt på et barn der græder og er helt oppe og køre. De vil derfor gerne lave scanningen på hende sovende. Det betyder en dagsindlæggelse da hun skal overvåges når hun får medicinen. Vi kommer derfor tilbage til afdeling 4144 halvanden uge efter og får scannet hendes hjerte mens hun sover. Det positive er, at hullet er helt lukket, men flowet på forsnævringen er ikke god.

Jeg ved det, jeg kan se tallene og ved, hvor de skal ligge, de er ret høje, alt for høje faktisk. Lægen vil igen gerne tale med kollegerne på konference om hendes situation før, der tages endelig stilling, men en forsnævring af denne type vokser man ikke fra. Der er kun en udvej – operation. Nu taler vi ikke længere om hun skal eller ikke skal opereres men, om de vil operere nu eller vente. Igen må jeg sige nu frem for senere. Denne gang er det dog baseret på ren frygt for om det vil blive for sent, hvis vi venter. Forsnævringen var jo nærmest ubetydelig for under et år siden og nu er det alvorligt, jeg har set scanningerne og tør slet ikke tænke på, hvis vi skulle vente bare et halvt år.

skaermbillede-2016-12-16-20-37-12

Nu er spørgsmålet så bare om jeg når at blive helt færdig med uddannelsen inden vi bliver indlagt igen. Der er drøn på de uger frem til operationen, jeg har to uger tilbage på jobbet, så er jeg ledig og så er der alt det vi skal have styr på i den forbindelse. Datoen for nr 2 operation dumper ind ad brevsprækken og er perfekt, vi rammer ingen fødselsdage og jeg bliver færdiguddannet inden. Denne gang får tankerne dog mere frit løb, om aftenen især dér med hovedet på puden og hendes hånd i min mens jeg får hende trygt til drømmeland. Tårerne triller som regel bare stille ned af kinderne og rammer puden. Det er tårer og tanker fyldt med kærlighed, taknemmelighed og angst. Angsten for at miste hende, taknemmelighed over vi trods alt har fået 21 måneder med hende og kærlighed til det lille væsen vi har skabt.

Denne gang er det hårdt, men på en anden måde, for denne gang er jeg til stede, føler det hele mens det sker og bearbejder det. Vi lukker os også inde i os selv som familie, prøver at holde endnu mere sammen. Det er svært med min mand der har det rigtig svært psykisk, men nu på den anden side af vores datters 2 hjerteoperation begynder vi at finde fodfæstet igen.

skaermbillede-2016-12-16-20-37-32

Jeg bar hende i 9 måneder fuld af glæde forventninger, levede næsten 8 måneder i helvede, hvor jeg flere gange var klar til at give op og erklære mig totalt uegnet til det her job. Gennemgik mit livs værste mareridt to gange med knapt 13 måneders mellemrum og tør stadig ikke selv tro på hun er hjerterask. Hun har stadig en mindre forsnævring som de forventer hun vokser fra (ehm det sagde de også sidste år…..) men vi skal til næste kontrol om 6 måneder så de lader hende ikke gå 1 år denne gang.

Heldigvis har jeg gennem dette haft min mor og mine veninder, både til at støtte og hjælpe mig men også som jordmagnet. Jeg har kunnet sige glem lige os for et øjeblik, hvordan har du det, hvad kan jeg gøre for dig og det har været rart. At kunne glemme det hele og alvorlige for nogle stunder og være der eller gøre noget godt for andre. I bund og grund har jeg jo aldrig set min datter som syg. Det er jo bare noget lægerne har sagt, for mini hun vil ikke overgive sig og vise det. Hun er simpelthen for sej og det er alle de alvorlige syge børn som skal igennem så meget.

Jeg ville ikke have vidst jeg ventede et sygt barn, for så havde jeg aldrig fået den fødsel jeg fik. Jeg havde aldrig fået roen til at lære mit barn og hendes signaler at kende. Jeg værdsætter de måneder der var knapt så sjove, jeg er taknemmelig for vores læger i dag er så dygtige, og jeg har nu endelig accepteret at vi har et hjertebarn med alt, hvad det indebærer. Hun er vores hjertebarn med mere end 1 betydning og vi elsker hende.

Min pige er en fighter.

skaermbillede-2016-12-16-20-37-50


Læs også 

Felix´ liv med hydrocephalus

Når ens baby er den sureste i byen…

Agnete snød alle – skjulte sit ekstra kromosom 

Mor som Du, MEN handicappet 

 

You Might Also Like