Magne lever med en livstruende kronisk leversygdom.

Vi stod begge som to store spørgsmålstegn, vi var netop ankommet på Riget en fredag eftermiddag omkring kl 16, og vi havde allerede flyttet afdeling. Fra børnekirurgisk til semi intensiv. Vi anede ikke hvad det var for nogle afdelinger endnu, det skulle vi først finde ud af. Hvorfor stod vi her så? Jo, vi var blevet sendt hertil fra Hillerød Hospital fordi vores 3 uger gamle søn som i øvrigt havde været indlagt siden fødslen havde slået voldsomt ud på en blodprøve de havde taget. Så voldsomt at vi nu stod på Riget. Det første der skulle ske var at de ville tage en ny blodprøve, fordi den Hillerød havde taget viste akut leversvigt (det havde de ikke engang informeret os om, kun at det var noget med leveren). Vi blev helt paf, vi lod os bare rive med og stillede ikke så mange spørgsmål. Vi fik en stue og vi fik besøg af bioanalytikerne som skulle tage blodprøven og så var det bare at vente.

På det tidspunkt var vi vandt til bioanalytikere på stuen, som sagt havde vi været indlagt på Hillerød Hospital tre uger forinden den dårlige blodprøve og vores søn var født med dårligt blodsukker, det dårlige blodsukker fortsatte, meget væskefyldt og havde mundmotoriske problemer og kunne derfor ikke tage fat ved brystet. Han havde simpelthen ikke kræfter nok.

Magne havde brug for ilt, havde to drop tilkoblet sig med sukker, og havde en iltmåler på sig i døgndrift den første uge.

Allerede samme aften skulle vores lille dreng ned til anæstesien og lægges til at sove, han skulle have lagt en longline, som er en indgang i armen, der tillader at væske, medicin mm. kan komme ind i kroppen, men der kan også trækkes blodprøver på den. Og det var vi i den grad glade for at høre for Magne skulle stikkes nok allerede grundet hans alt for dårlige blodsukker (minimum hver 3. time døgnet rundt). Det var forfærdeligt at give ham fra sig så han kunne sove, vi blev bedt om at forlade Riget for at få noget luft, og det gjorde vi men det var svært ikke hele tiden at kigge på telefonen.

Med longline i armen, og et drop i foden (just in case).

Da opkaldet kom var det virkelig skønt, og vi skyndte os ned efter ham, han havde det godt han havde nu et bandage om armen med slanger til, vi var vandt til at se ham med slanger alle vegne, han havde allerede haft flere drop i sin lille krop.

Test test og atter test

De næste uger er et stor virvar i mit hoved, bare at tænke tilbage på det kan jeg ikke se hvordan vi nogensinde er kommet igennem det. Vi mødte nogle læger allerede dagen efter indlæggelsen som skulle vise sig at blive Magnes læger. De fortalte om hvad de troede hans diagnose var, men at han skulle igennem en masse tests for de skulle være sikker inden de opererede ham. Hver dag skete der noget nyt, der kom nye beskeder, der kom nye læger, så havde nogle læger bestilt nogle andre læger og alle forsøgte at finde ud af hvad Magne fejlede for ingen viste det. De kom mindst én gang om dagen og trak blod fra Magne, nogen gange kom de to gange, alle skulle pille ved ham undersøge ham. De stillede mange af de samme spørgsmål men det som de fokuserede mest på var hans hvide afføring, for den var virkelig hvid. Den hvide afføring er det mest tydelig tegn på at noget ikke fungerer i leveren! Der blev taget billeder af bleer, vi snakkede fra dag til dag med tre forskellige lever læger, og han røg til scanning hele tiden. Ultralyd, en HIDA scanning hvor man ser efter hvordan galden kommer ud af leveren, og ikke mindst røngten.

Lige efter lever operationen, stadig i respirator.

Ingen vidste hvad Magne fejlede.

Igen og igen blev der dog nævnt to lever diagnoser, den ene er genetisk og man kan på sin vis vokse sig fra den, den anden er kronisk, kræver operation og måske senere en levertransplantation.

Vi turde ikke spørge, vi turde ikke af den simple årsag at vi turde ikke vide svaret. Jeg husker ikke mange af de samtaler vi har haft med lægerne, men jeg husker dog at hans læge kom ind og sagde ”ja, Magne er jo en statistisk umulighed”….. Og vi stod tilbage og tænkte, jamen hvad så nu? Nogle af prøverne fik vi svar på kort efter, mens nogle måtte vi vente måneder på, og de testede for ALT!!

Alt i mens de her tests foregik, så blev det til sidst valgt at Magne skulle opereres i leveren. Hvis det var den kroniske leversygdom så er man klart bedst stillet hvis man bliver opereret inden man fylder 6 uger.

Børn heler abnormt hurtigt, arret blev så flot, hurtigt!

Operation

Den 9. Juni 2017, blev Magne opereret for galdevejsatresi, han var 6 uger og 1 dag. Operationen tog omkring 6 timer, og det er uden at tælle tiden med som det tager at få narkosen til at virke mm. To dage forinden havde vi fået et værelse på Ronald McDonald huset og fået storebror hjem der havde været på ferie fra da vi ankom til Riget og frem til vi fik et værelse på Ronald McDonald huset, altså i alt 2,5 uge. Det er længe væk fra mor og far. Derfor var denne operation ikke nær så hård som da Magne fik lagt longline for vi havde storebror at tage os af, og det var fantastisk at se ham igen.

Efter operationen, som var gået godt, kom vi op på intensiv hvor Magne lå i respirator, det var virkelig forfærdeligt at se og jeg ønsker ikke at nogen forældre skal opleve sådan et syn! Han havde det på tallene rigtig godt, nu skulle han bare begynde at trække vejret selv igen, så vi skulle forvente et par dage i respirator. Fordi vi havde storebror og fordi man på intensiv konstant er overvåget af en sygeplejeske valgte vi at lade Magne komme til kræfter på Riget og vi sov sammen med storebror, både mor og far ovre på Ronald McDonald huset, hverken far eller jeg havde sovet i 6 uger, så det var hårdt tiltrængt, og det var også tiltrængt for storebror.

Allerede dagen efter var Magne ude af den respirator og vi kom ned på stuen på Semi intensiv, men selvom lægerne kom og forklarede omkring forløbet og operationen så var der INGEN der nævnte galdevejsatresi. Først 10 dage senere da svaret på lever biopsien kom, kom det under en stuegang at Magnes diagnose var galdevejsatresi.

Og uden tvivl operationen havde hjulpet ham, han blev en helt anden, ikke helt på toppen da han stadig kæmpede med det dumme blodsukker, men han var stadig en helt anden baby end for operationen.

Vi var først indlagt en lille måned fordi det blodsukker bare ikke ville som vi ville, samtidig skulle han stadig igennem så mange forskellige tests og nogle af dem krævede han fastede. Og prøv at bede en baby med blodsukker problemer om at faste, så det problem med det dumme blodsukker trak bare ud fordi han konstant blev sparket tilbage til 0 når han skulle faste.

Udskrevet

Da vi langt om længe blev udskrevet fra semi intensiv den 6. Juli 2017 var det med oprejst pande, Magne var LEDNINGSFRI!! Det havde han ikke været siden sin fødsel! Det eneste der stadig var på ham var hans sonde. Han havde jo de mundmotoriske problemer og ingen kræfter, så derfor skulle han fyldes med mad PRÆCIS hver 3. Time for at holde blodsukkeret bare nogenlunde oppe. Derfor lærte han aldrig at melde sig selv, eller være sulten. Der var ikke tid til at lære ham at spise fordi han hele tiden skulle have mad, så det var noget sekundært vi altid kæmpede med. Men som sagt ud over sonden, så var han ledningsfri og vi kom hjem.

Magne ER kronisk leversyg, og det betyder nogle helt specifikke regler for ham. Han går løbende til kontrol på Riget hvor han får taget blodprøver og bliver vejet. Når han har en feber på 38,5 eller over skal vi ringe direkte ind til Riget fordi det kan være tegn på en infektion i leveren og den skal slåes ned med det samme. Så de tager ingen chancer. En sådan infektion har Magne allerede haft to gange, det starter altid med en blodprøve mens vi venter i køkkenet på børnekirurgisk, og svarerne kommer altid hurtigt. Hans infektionstal har begge gange været over 70, og han er blevet sat i antibiotika behandling med det samme, selvfølgelig via drop for det skal bare ind i blodbanerne. Når vi er på sådan en indlæggelse så vil det altid tage mellem 7 og 10 dage, og der tages blodprøver hver dag eller hver anden dag for at være sikker på tallene falder. Hans levertal bliver også meget påvirket af sådan en infektion og de skal også være pæne inden vi igen må komme hjem.

Og tilbage igen

Men Magne er bare ikke en fyr der slipper hospitalet så nemt, hans sonde, som var en nasalsonde var til stor gene for ham i forhold til at lære at spise selv. Hans ergoterapeut indstillede ham derfor til at få en mic key knap, som er en mavesonde. Det var endnu en operation, men denne glædede vi også til for den nasal sonde var kun til besvær. Vi var i snit 2 gange om ugen ude på Hillerød Hospital og få lagt en ny fordi han kastede den op, rev den ud eller der bare var problemer… suk!

Operationen gik godt, og vi var faktisk udskrevet indenfor fire dage. Det var super skønt, og vi håbede også at de mange opkastninger ville stoppe.

Det gjorde de IKKE! Og godt en måned efter at mave sonden var lagt så begyndte Magne at kaste galde op, så blev jeg nervøs og vi måtte afsted til Riget igen. Vi brugte halvandet døgn på at se hvad dælen der kunne være galt, og tirsdag morgen den 14. November røg han i akut operation, igen vidste de ikke præcis hvad de opererede for, fordi Magne er ikke ligefrem en åben bog.

Heldigvis tog operationen ikke lang tid, og det var samme læge som lavede hans leveroperation der også udførte denne operation og han kunne fortælle at det var en bivirkning til at man havde været inde og rode. En del af tarmen var blevet helt klemt af arvæv, og dette skulle klippes væk og så var han så god som ny (ja lige bortset fra han stadig er kronisk leversyg jo).

Opsummering og fremtiden

Magne vil altid være kronisk leversyg, han lever med sygdommen galdevejsatresi og går til kontrol cirka hver 6. Uge. I takt med han bliver ældre og hans lever gerne skulle få det bedre (grundet operationen) så vil kontrollen komme med større mellemrum (i starten gik vi hver 3. Uge).

Magne har stadig problemer med at spise og er fuldt sonde ernæret, han er total clearet for hjerneskade og rent neurologisk er der intet at komme efter, så han er i gang med at lære at spise grød. Han synes det er spændende.

Magne er testet for ALLE kendte genfejl der kendes til i dag, og han har ikke nogen af dem.

Magne har ikke længere blodsukker problemer, og kan på gode dage godt melde sig til et måltid.

Magne har super svært ved at tage på, dette skyldes hans diagnose, så det er den kamp vi har sværest ved lige i øjeblikket.

Magne følges i hjemmet af både ergo- og fysioterapeut grundet spisning men også fordi han har tilbragt størstedelen af sit liv i en hospitals seng og er derfor motorisk bagud. Han er 7 mdr gammel, og kan endnu ikke holde sit eget hoved.

Men alt i alt så har vi en glad dreng, der i den grad kæmper for sit liv. Han har været til kontrol for nyligt (før hans tarm operation) hvor han præsterede NORMALE levertal, og det er vist ikke sådan set for så lille en størrelse med hans diagnose. Der bliver løbende holdt øje med hans generelle levertal, men også hans stivhed i leveren (jo mere stivhed jo mere arvæv (skrumpelever), jo dårligere lever). Og Magnes lever ligger indenfor normalen. Han vil livet, han er en glad gut og for første gang siden hans fødsel er han langt om længe kommet i trivsel!!

Typiske spørgsmål:
Bliver Magne rask?
Nej det gør han ikke, han vil altid være syg i leveren, hans lever vil måske på et tidspunkt blive meget MEGET dårlig og så vil han blive skrevet op til en ny lever, og skal dermed igennem en levertransplantation. Så ja han lever med en livstruende kronisk sygdom.

Vil han lærer at spise?

Ifølge hans ergoterapeut og det jeg selv ser, så ja, vi tager det i små skridt, men ja han lærer en dag at spise selv og skal derfor af med sin mavesonde.

Hvordan er hans blodsukker?

Jeg aner det ikke, jeg har ikke haft grund til at tjekke det i måneder (vildt ikke), han fik grundet sin seneste operation tjekket det på intensiv, og der lå det på 8,2 trods det han ikke havde spist i tre dage. Så han har helt styr på det blodsukker.

Andre spørgsmål?

SPØRG ENDELIG

Faktaboks omkring galdevejsatresi:

Atresi betyder manglende, altså Magne mangler de galdeveje som går fra leveren og ned i tarmen. Galde er et giftstof, så når den ikke kan komme ud af leveren, så bliver den der og er gift for selve leveren. Leveren vil beskytte sig selv ved at danne arvæv (skrumpelever), og så vil man til sidst dø af det.
Sygdommen er meget sjælden og der fødes i snit kun fire børn om året med denne diagnose, som er ligeså forskellige fra hinanden som børnene er. Det svarer cirka til 1 ud af 10.000-15.000 fødsler. Galdevejsatresi kommer hverken fra mor eller far, det er noget fostret selv danner (eller ikke gør), først dannes den højre og venstre leverlab og så galdevejene, men galdevejene hos en med galdevejsatresi er ikke dannet, eller de virker ikke, de er forsnævret eller andet. Galden kan i hvert fald ikke komme ud af leveren.

Magne har fået en kasai operation, hvor en del af tarmen er syet op på leveren, hvor galden så kan dryppe ned i tarmen. Denne passage gør også at leveren er mere udsat da bakterier kan kravle fra tarmen op i leveren og give ham en infektion i levere, heraf at vi skal ringe til Riget med det samme han har en høj feber.

De typiske tegn på galdevejsatresi er forhøjet billirubin (gulsot), men Magnes værdier lå under lysgrænsen så dette er IKKE en indikator for sygdommen. Vigtigst er den hvide afføring der er tegn på at galden (som farver afføring) ikke findes i tarmen.

Dorthes blog

Instagram

Facebook

I TRIVSEL, billedet er fra 4. dec

You Might Also Like