“vi lagde en plan for hvad der skulle ske – eller en plan for hvornår vores søn skulle dø.”

Billedet er et model billede og er ikke fra familien. 


D. 14 oktober 2016, var en dag både min mand og jeg havde glædet os til – det var nemlig dagen hvor vores søn William skulle komme til verden.

Graviditeten havde som sådan været okay, dog var vi blev en fast gæst på sygehuset, da jordemoderen fandt ud af William ikke helt voksede, som han skulle, så vi var til scanning hver 3. uge, og til sidste hver 2. uge. De skønnede ham til at veje lige under 2 kg i uge 36 – jeg kan ikke huske hvor mange procent under gennemsnittet det var, men kan huske at på et tidspunkt var han 33% under.

William kom til verden ved semi akut kejsersnit. Grunden til det var semi akut, var at der blev lavet en stresstest, fordi jeg selvfølgelig gerne ville føde selv, hvis det var muligt. Det viste sig meget hurtigt at det kunne William ikke klare, da hans hjerterytme faldt MEGET hurtigt, mens jeg fik veedrop. Jeg havde spist i mellemtiden og han rettede sig, da de stoppede med veedroppet, så derfor blev det semi akut, da jeg lige skulle faste i 5 timer.

Efter de 5 timer, kom jeg ned på operationsbordet, og her begyndte nervøsiteten at melde sig sådan for alvor. Jeg følte nogle gange at jeg stod ved siden af og så på det hele, for det var jo ikke sådan her det skulle være.

Jeg skulle have en drømmefødsel, som jeg havde ved min datter, og alt skulle bare gå efter bogen.

Det hele gik egentlig fint, og William kom til verden – 1355 gram ren kærlighed. En del mindre end lægerne havde forventet. Han var så sej, for han havde ikke behov for ilt på noget tidspunkt, selvom han var født før tiden, og MEGET undervægtig.

Jeg så ham lige kort, og fik lov til at give ham et kys, før min mand bar ham op på neonatal afdelingen, hvor han skulle ligge til overvågning.

Jeg lå 5 lange timer til opvågning, før jeg måtte komme op og være sammen med min søn.

Tiden på neonatal gik egentlig rigtig godt – William tog på, og alle var meget imponeret over ham, fordi han var så dygtig til at tage på og alle tal så fine ud, så efter 14 dage kom vi hjem på tidlig hjemmeophold, og efter yderligere en uge på det, var vi fuldt udskrevet.

Vi blev fuldt på ambulatoriet på OUH, da William både var for tidlig født, men også undervægtig, og det gik faktisk også meget godt. Vi blev sendt til fys, fordi han var meget spids tået, og han ville ikke rigtig rette hans fingre ud. De kunne ikke helt give svar på hvorfor det var sådan, men vi skulle bare lave nogle øvelser med ham, og det gjorde vi så.

Tiden derhjemme gik, som den jo går med et spædbarn, og William udviklede sig egentlig meget godt – lidt bagud med nogle ting, men det var ikke noget alarmerende.

D. 7 feb tog vi til lægen med William fordi han var ikke, som han plejede. Han var sløv og snottede meget. Han kunne ikke rigtig hoste hans slim op, så måtte nærmest hive det ud af ham. Lægen tog en blodprøve men den så fin ud. Han indlagde os, da det skulle han fordi William var for tidlig født.

Vi kom til OUH ved 17 tiden, og så startede det ellers…

De tog en blodprøve på ham igen, og den viste at han havde et ret højt CO2 i kroppen, så han kom på Cpap. Der blev taget blodprøver hver time, og tallene steg bare jo længere tid der gik.

D. 8 feb kl 6.00 om morgen kom vi op på intensiv afdelingen – BRITA.

Jeg husker det nærmest som om, at vi kun lige kom derop før han blev intuberet og lagt i respirator, men der gik vidst nok 2 timer, fra vi kom derop og til det skete.

Min mand var kørt hjem om aften, da vi jo også havde en datter derhjemme, så jeg var selv omkring hele denne oplevelse. Og jeg husker tydeligt mine tanker – nu dør min søn lige for øjnene af mig, han var jo helt grå og lignede slet ikke sig selv. Jeg fik ringet til min mand, og brød fuldstændig sammen. Han kom da han havde fået sendt datteren i skole.

Lægerne troede til at starte med at det bare var RS virus, da den var i stor omløb på det tidspunkt. Men det var det ikke. Ja, så var de faktisk lidt på bar bund. Så startede alle prøverne – først scanning af hjertet, så scanning af hjernen, der blev taget muskelbiopsi og blødprøver i lange baner.

På 4 eller 5 dag, kom der en børnelæge ind og kiggede på William. Hun ville ikke sige noget til at starte med, men her bagefter, har hun sagt at hun vidste godt hvad der var galt, første gang hun så ham, men hun ville ikke sige det til os, da hun godt vidst hvad udfaldet var – og det var at vi fik ham ikke levende med hjem. Hun fik taget en blodprøve på ham, på min mand og jeg, for at få den analyseret i Tyskland. Hun var ret sikker på at det var en nervesygdom William havde, og det var en sygdom, som var genbestemt – altså det er en sygdom min mand og jeg også er bærer af.

Dagene gik, og William var stadig i respirator. HELDIGVIS holder de børn vågne på OUH, så vi havde kontakt med ham hver dag, og legede og hyggede med ham alt den tid han var vågen. De fleste dage var gode, så længe han fik nok ilt, og ikke blev presset for meget til at han selv skulle trække vejeret. Desværre så vi også nogle ret grimme ting, som at han næsten døde, fordi der satte sig noget slim fast i tuben, men lægerne og sygeplejerskerne på BRITA er super professionelle og hurtige, så de fik ham hurtig på højkant igen.

Vi tog datteren ud af skolen, for at hun kunne være sammen med os, og for at hun ikke skulle føle sig udenfor i alt det her. Det var også nemmere for os, hvis det var lægerne eller sygeplejerskerne der besvarede hendes spørgsmål. Jeg er lykkelig for at vi tog det valg, for det har gjort at, hun for det første ikke har en masse ubesvaret spørgsmål, men også fordi at hun ikke har skulle forestille sig hvordan det var at være på sygehuset. Hun har også set nogle dårlige ting, dog ikke helt så slemme ting, som min mand og jeg har, men det at hun har set hvordan det i virkeligheden var, har gjort det en del nemmere for hende at takle sorgen over hendes lillebror.

Lægerne og sygeplejerskerne gjorde også meget for at vi kunne være os – de gav plads til os, gav plads til at vi kunne komme ud med vores frustrationer, gav plads til at vi kunne være en familie, men vigtigst af alt – de lyttede til os. Og det var både når vi skældte ud, men også når vi bare havde brug for at give slip for det hele. Der blev ikke kigget skævt til os, hvis vi ikke havde det vilde overskud til at være ved William hele tiden, for det krævede til tider et kæmpe overskud, for han mærkede ALT på os.

Selvom han lå i respirator og var syg, så var han super skarp. Han kendte alle de ”faste” mennesker der kom ved os, og han vidste godt hvem der altid gav ham bedøvelse når der skulle tages prøver, det var så også en af vores faste læger. Når han trådte ind af døren, uden at have sagt noget, blev William sur. Hans blik ændrede sig, og hjerterytmen steg en smule. Det grinte vi lidt af..

Han vidste også hvordan han skulle charme sig ind på alle damerne, og det gjorde han i stor stil! Der var nogle af fastvagterne der spurgte om de ikke måtte komme ind til William, for han havde bare charmet sig så meget ind på dem. Så der var også en del af dem, der gik med tåre i øjnene, når de skulle hjem de sidste par dage.

Der skulle altid være to på stuen – en sygeplejerske og en fastvagt, for at holde øje med tuben.

Imens vi ventede på at der skulle komme svar muskelbiopsien og på gentesten, valgte vi at William skulle døbes, da vi igennem de mange samtaler med lægerne inderst inde godt vidste hvad udfaldet var – vi fik ham ikke levende med hjem. Og William skulle selvfølgelig døbes, alt andet var helt forkert. D. 1 marts fik han sit navn! Alt den tid dåben stod på, skinnede solen lige ind på os, og da dåben var slut stod det ned i stænger – det var også der hvor vi fik svaret.

William havde nervesygdommen SMARD 1, og lægerne kunne ikke gøre noget for at redde ham.

Vores verden gik i stå der – sådan helt i stå. Hvordan skal man lige forholde sig til sådan en besked. Lige der havde jeg aller mest bare lyst til at løbe ind til William, hive ham ud af alle slanger og tage ham i mine armene og aldrig give slip igen.

Vi havde en samtale med lægerne igen dagen efter, hvor vi lagde en plan for hvad der skulle ske – eller en plan for hvornår vores søn skulle dø.

Vi fik lov til at få weekenden med ham, og om mandagen ville de slukke for respiratoren. Den weekend, gik jeg nærmest ikke fra Williams side, for hvert sekund talte – det var de sidste sekunder, minutter og timer jeg havde med min søn.

Mandag var en mærkelig dag – en dag man på den ene side bare gerne ville have skulle overstås, men på den anden side en dag hvor tiden skulle stå helt stille.

Vores familie kom og sagde farvel til William.

Min datter, min mand og jeg var på stuen, sammen med en sygeplejerske og en læge. Jeg sad med William. Han fik noget beroligende og faldt stille i søvn, hvorefter de begyndte at, ja groft sagt forgifte ham. Man slukker ikke bare for maskinen, men skruer ned for ilten, så hans CO2 steg og han derved forgiftede sig selv. De tog tuben ud, og så gik der ikke mere end max 2 minutter, så fløj han afsted.

Min elskede dreng var død.

I dag er det næsten et år siden, og jeg forstår det til tider stadig ikke, at vi har et englebarn.

Skæbnen ville så at 3 måneder efter vi havde begravet William var jeg gravid igen. Efter en masse ventetid og nogle prøver, har vi fået bekræftet at lillebror ikke har sygdommen, og alt ser ud til at han er sund og rask.

Vi glæder os til at møde lillebror, men savnet til William kan nogle gange overskygge glæden.

William vil altid leve videre i vores hjerter, og vi er glade for at vi fik lov til at møde ham, selvom det ikke var længere tid end det var – han gav os en læring for livet. Lev og elsk livet, for i morgen ved du ikke hvad der sker. Og værdsæt hvert sekund du har med dine børn – de er en sand gave, og kan ikke få for meget kærlighed!

// Tanja


Har du noget du ønsker at dele på MamaWise.dk? så send meget gerne tekst, billeder, hvor du ønsker vi linker til dig, mv. på mail til MamaWisedk@gmail.com – vi glæder os til at læse din historie, gode råd, opskrift osv.

You Might Also Like