Barslen med Ellie

Efter 8 ugers indlæggelse på neonatalafdelingen i Skejby med vores lille datter Ellie, født i uge 28, var min kæreste; Mads og jeg mere end klar til at komme hjem.

Klar til at komme hjem og få “et normalt liv” som nybagte forældre! Vi troede, at når vi bare kom hjem, ville alt blive, som vi havde forventet det ville være at få et barn.

Vi var kommet hjem i “Tidligt Hjemmeophold” (THO) en form for hjemmeindlæggelse, fordi Ellie stadig havde sonde i næsen, da hun endnu ikke var stærk nok til at spise sin fulde mængde mad. Det betød at der var faste spisetider hver tredje time, som startede med amning efterfulgt af supplerende mælk i sonden og til sidst udmalkning, så der var noget mælk at putte i sonden, og sørge for at min mælkeproduktion var stor nok. Det var benhårdt arbejde. Jeg var SÅ træt at jeg ofte faldt i søvn under de natlige udmalkninger og vågnede ved at der sjaskede mælk ud over det hele. 

Desuden skulle vi stadig overholde hospitalets strenge krav i forhold til bakterier og smitterisiko, da Ellie for alt i verden skulle beskyttes for unødvendige bakterier og vira, så hun undgik at blive syg og skulle tilbage på afdelingen. Det betød at vi fx ikke måtte tage hende med hen at handle, vi måtte ikke få besøg af folk der på nogen måder var syge eller forkølede, og ingen børn måtte komme i nærheden af hende. Alle - inkl. Mads og jeg - skulle stadig vaske og spritte hænder, hver gang vi skulle røre ved Ellie eller hendes ting, og kun de mest nødvendige, måtte holde hende.

Vi var hjemmeindlagt i godt 2 uger, hvorefter Ellie var stærk nok til at spise sin egen mad og kunne undvære sonden.

Vi blev endelig udskrevet og overleveret til den almindelige sundhedsplejerske d. 4. juni 2018, efter 11 ugers indlæggelse - 5 dage før den oprindelige termin. Herefter måtte vi lige så stille åbne op for verden, selvom vi blev anbefalet at holde ved reglerne om god hygiejne og undgåelse af bakterier og vira det næste halve års tid.

SÅ troede vi, at tingene lige så stille ville blive normale.

IMG_1415.jpg

Vi startede også med nogle gode, rolige uger hjemme, hvor Ellie sov meget, spiste fint og kun græd når hun var sulten, træt osv. 

Godt en måned efter udskrivelsen begyndte Ellie at reagere voldsomt på forskellige stimuli. Første gang vi oplevede det, var en aften, hvor vi var på besøg hos nogle venner, vi havde mødt på hospitalet. Her blev Ellie meget urolig og græd mere og mere, jo længere ud på aftenen vi kom. Vi sad i vores venners soveværelse, og forsøgte at trøste hende, men hun fandt kun kortvarigt ro ved brystet, og når jeg forsøgte at lægge hende, græd hun videre. Hun græd det meste af aftenen, og fandt først ro efter flere timer, da vi var hjemme hos os selv igen.

På det tidspunkt anede vi ikke hvad der foregik.

Vi havde aldrig oplevet hende græde på dén måde. Det var en stor kontrast til den lille præmatur, der stort set aldrig græd på hospitalet, med blot gryntede lidt, når hun var utilfreds. Vi talte om at hun nok havde brug for ro om aftenen, og at det sikkert var dumt at tage ud med hende, når hun skulle finde ro til natten. Det er jo meget normalt at babyer græder og er urolige om aftenen, så hvorfor skulle vores barn være anderledes? 

Ellie udviklede sig flot, var godt med motorisk - for ikke at tale om hvor dygtig hun var til at holde øjenkontakt, smile og “interagere” med folk. Når man kiggede på hende, var der ikke noget galt. Hun viste alle tegn på trivsel. 

Aftengråden begyndte vi at opleve hver aften, og den var tydeligvis værre, når vi havde lavet noget med hende, end når vi blot havde været hjemme. Det begyndte, kun at være mig der kunne trøste - mig og brysterne. Til Mads’ store frustration, var han ikke længere til den store hjælp, når hun blev sådan rigtigt ked af det. Så begyndte hun at græde voldsomt, når vi kørte i bil. Vores familier og venner bor langt væk fra os, og køreturene på en time blev det rene helvede. Selvom jeg sad bagi ved Ellie, skreg hun højere og højere jo længere hun skulle sidde i autostolen. Jeg forsøgte alt for at trøste: bamser, sang, nus, stofbleer over hovedet og forsøgte endda flere gange at mase mine bryster ned i autostolen for at få hende til at stoppe. Det var (måske heldigvis) ret umuligt, at få mine bryster helt ned i hendes mund, så efter flere pauser hvor hun kom op og faldt i søvn i mine arme, måtte vi nogle gange køre videre uden hun var spændt fast. Det var virkelig ubehageligt, men det føltes ikke som om vi havde andet valg - hverken hende eller vi kunne holde til den voldsomme gråd. 

Herefter blev søvnen et problem.

Vores lille datter, som havde sovet dagen lang, kunne pludselig ikke falde i søvn længere. Lurerne om dagen blev besværlige. Hun faldt ofte i søvn under amningerne, men jeg kunne ikke lægge hende fra mig. Hun kunne ikke længere falde i søvn af sig selv, hvis hun blev lagt i en seng eller vugge, og barnevognen blev et kæmpe no-go.  Sommeren 2018 var, som bekendt, en ret varm én af slagsen, og jeg var nødt til at sidde med min baby klistret fast til mit bryst hele tiden, hvis hun skulle sove.

Da hun var 4 måneder gammel, (halvanden måned over termin), oplevede jeg for første gang EN HEL DAG med gråd. Jeg kan ikke engang huske, hvad vi havde lavet, men jeg kan tydeligt huske min panik over ikke at kunne trøste hende.

Jeg prøvede alt:

Gik og vuggede hende, puttede hende i viklen, prøvede barnevognen, afspillede musik, sang for hende, rullede gardinerne ned i soveværelset, lagde mig sammen med hende, ammede hende, men intet virkede. Hun faldt kortvarigt til ro, for så at vågne op og græde videre. Omkring kl 16 om eftermiddagen ringede jeg grædende til Mads, mens Ellie skreg mig ind i ørerne, og bad ham komme hjem. Det var første gang, jeg brød helt sammen af afmagt.

Efter en måneds tid i 30 graders varme, hvor Ellie var umuligt at få til at sove i dagtimerne, lånte vi en slyngevugge af min veninde. Og mod forventning virkede den faktisk! Vi kunne nu putte hende i hængevuggen, hive i snoren - og jo vildere vi vuggede, jo bedre sov hun. Dén gav os lidt mod tilbage! Selvom det var lidt besværligt at den skulle hænge i en døråbning eller en krog i loftet - helst et sted uden larm, så var det en lettelse at hun faktisk sov et andet sted end på mig!  

I august flyttede vi fra Aarhus til Juelsminde grundet Mads’ nye job som efterskolelærer.

Vi var godt klar over, at flytningen muligvis ville påvirke Ellie, men vi troede vitterligt ikke, det ville blive så slemt, som det gjorde. Allerede på dagen for flytningen blev hun rigtig ked af det. Hun kunne ikke få lov at “hænge i fred” i vuggen, fordi der var folk som skulle flytte vores ting. Hun kunne heller ikke lide den 60 minutter lange biltur, og blev egentlig bare mere og mere ked af det, som dagen gik. 

Putningen i det nye hus var et helvede.

Jeg sad ovenpå i soveværelset i flere timer, og fik hende først til at falde i søvn omkring kl. 21 efter en LANG dag, hvor hun nærmest ikke havde sovet. De næste dage fortsatte i samme takter. Hun skreg allerede om morgenen, mens hun kiggede forvirret rundt på den nye pusleplads. Selvom vi sad i samme sofa og ammede, kiggede hun rundt og kunne ikke koncentrere sig, fordi baggrunden var anderledes, end den plejede at være. 

De følgende mange aftener var forfærdelige.

Der tegnede sig et mønster af, at når hun først blev rigtig ked af det, kunne hun ikke stoppe igen, men fortsatte i stedet med at græde i LANG TID. Selvom hun var vanvittigt træt, faldt hun ikke i søvn, men tog højst et par minutters powernap, for lige at samle energi til at græde videre. Det blev en ny ting, at det tog timer at putte hende. I gennemsnit græd hun mellem 2-3 timer HVER aften, før hun af ren udmattelse faldt i søvn. Det var så synd for hende. Hun lød hver dag som en der var ved at græde sig selv i stykker. 

Jeg var SÅ slidt! Vi var slidte! Jeg blev sur på Mads, som prøvede sit bedste, men han kunne ikke rigtigt bidrage med noget - Ellie blev bare mere ked af det, når han forsøgte på noget som helst.

Nogle gange måtte han tage over, bare 15 minutter, så jeg kunne få lidt kold aftensmad kl. 20.30, inden jeg tog den sidste del af tjansen. 

Tingene virkede uoverskuelige. Vores omgangskreds forstod nok ikke rigtigt hvad der foregik, og jeg blev fodret med floskler som “ja, små børn græder jo meget”, “ja det er hårdt at have en baby”, “sådan har de fleste små børn det jo” mv. Og jeg begyndte oprigtigt at tro, at det nok var mig, der var ved at få en efterfødselsdepression, når jeg sådan følte at alting var megahårdt, men det i virkeligheden var helt normalt?!

Et par uger i det nye hus, kom vores nye sundhedsplejerske på besøg.

Hun kunne ikke være kommet på et bedre tidspunkt! Ellie skulle vejes og måles, og fulgte så flot med på både vægten og længden, samt var motorisk med helt fremme - hun var umiddelbart stadigvæk et barn i trivsel. 

Men (heldigvis) begyndte Ellie at græde en del under vejningen - hun kunne nemlig ikke lide at blive hængt op i stofbleen. Jeg kunne ikke sådan lige få hende beroliget, og hun blev mere ked af det, som hun skulle have tøj på igen. Hun blev taget med ind i sofaen og ammet, men det havde heller ikke den store effekt. Først da hun blev puttet ned i slyngevuggen, fik sine 17 (arh, nærmere 3) bamser over hovedet og blev svinget kraftigt, faldt der ro på damen, og jeg kunne fortsætte med at fortælle sundhedsplejersken om vores hverdag.

IMG_1809.JPG

Da jeg havde lettet mit hjerte og fortalt hvordan vi havde det, sagde sundhedsplejersken, at hun ikke synes det lød “helt normalt” og fortalte mig for første gang om, hvad det vil sige at være et særligt sensitivt barn..

Jeg havde hørt om det før. Hørt sygeplejersker på neonatalafdelingen tale om at børnene kunne være “ekstra sensitive”, og jeg havde tænkt, at det lød som noget fis. Som en ting nogle forældrene påduttede deres børn, hvis de synes, de skulle passes ekstra på eller nusses lidt ekstra om. Så jeg var virkelig ikke fan, da sundhedsplejersken begyndte at sige ordene “særligt sensitiv” om Ellie. Men da hun brugte lang tid på at fortælle og forklare mig kendetegnene for det sensitive sind: Det manglende filter på sanserne, hvordan børnene opfatter ALT, og derfor bliver overstimuleret meget før alle andre, hvilket hos spædbørn ender i en helt særlig, gennemtrængene gråd, der kan vare i mange timer, var jeg ikke længere i tvivl!

Det var DÉT, der var med Ellie!

Der VAR altså noget med hende! Det vi oplevede, var IKKE normalt! Hold k*ft hvor var det en lettelse at høre. Jeg sad og hylede, da hun fortalte mig, at jeg ikke bare var sippet og ikke kunne holde til at være mor. Ellie var ikke som alle andre børn. Hendes for tidlige fødsel havde udstyret hende med et umodent sansesystem, der hele tiden var på overarbejde. Nu forstod vi bedre, hvad der foregik. Og vi kunne få hjælp! Der blev efter få uger koblet en ergoterapeut på Ellie, som i en lang periode kom på ugentlig basis, ligesom sundhedsplejersken enten kom eller ringede for at tjekke op på os ofte. 

Vi gik i intensiv træningslejr for at udvikle Ellies sanser positivt.

Vi lærte at blive bedre til at læse hende, ligesom vi var nødt til at vælge til og fra i diverse arrangementer, besøg osv., for at undgå de mange timers gråd alt for tit. Vi lavede trykmassage og ledkompressioner på hendes lille krop op til 8 gange dagligt, for at lære hende at mærke sig selv. Vi trænede at hun skulle mærke ting af forskelligt materiale og konsistens – både på hænder, fødder i ansigtet og også gerne i munden. Vi købte en sansegynge og gav hende vilde gyngeture i den, mens vi lige så stille forsøgte at skrue ned for svingturene i slyngevuggen, for vi ville jo gerne have hende ud at sove i barnevognen. 

Det var benhårdt arbejde.

Vi kom tilbage til tiden på hospitalet hvor vi lavede skemaer for at huske det hele, holde øje med hendes søvn, antallet af amninger, afføringer, humøret osv.

Ellie kunne ikke holde til at komme ud at huset særlig mange gange om ugen. Besøg fra ergo eller sundhedsplejerske betød, at der som minimum skulle holdes en fridag efterfølgende, hvor der ikke måtte ske noget som helst. Vi måtte ofte sige nej til besøg fra familie og venner - og særligt til at tage ud af huset og besøge dem. Ugerne var lange, og for mig ofte kedelige, da de gik 100% ud på at passe på Ellie, og forhindre flest mulige nedsmeltninger. Jeg sad MANGE timer hver dag og hev i snoren til slyngevuggen, lærte hvordan jeg liiiige kunne nå ud at fylde kaffekoppen, uden den stoppede med at vugge, eller hvornår på luren den kunne hænge stille, så jeg kunne nå 5 minutters bad. Nogle uger kom jeg slet ikke uden for en dør. Jeg talte ikke med andre mennesker end Mads og en ergoterapeut/zoneterapeaut /sundhedsplejerske, eller hvad ugen nu bød på af behandlinger. Jeg kunne i månedsvis ikke gå en tur med barnevognen, for Ellie hadede den. Hun kunne ikke holde til at komme med ned at handle, for hun hadede også bilen og kunne ikke klare alle indtrykkene i supermarkedet. 

Når vi endelig havde gæster, måtte vi sørge for at de ikke talte så meget med Ellie, holdt hende osv. For selv små ting kunne være for meget for hende, og reaktionen kom ALTID først bagefter, når vi var alene. 

Jeg er helt sikker på, at mange folk syntes, jeg var mega sippet omkring Ellie, fordi hun aldrig blev ked af det i øjeblikket, men ved første øjekast endda lignede én der nød samværet. Hun var SÅ god til øjenkontakt, interaktion, hun var opmærksom og smilende, så det gav sikkert ikke mening, når jeg sagde nej til at gæster måtte tage hende op eller lege med hende. Men jeg lærte, som månederne gik, at jeg blev nødt til at være hård, for at undgå et barn der senere ville bryde helt sammen grundet overstimulering. 

Mads turde ikke engang være alene med hende, fordi han vidste, at han ikke kunne trøste hende, hvis hun blev ked af det.

Vi turde ikke lade hende passe af andre, af præcis samme grund. Dem der tilbød det, vidste ikke hvor slemt det egentlig var, og min mor, som var mig nærmest, havde heller ikke lyst, for hun havde hørt gråden, været der og grædt med mig, når jeg af afmagt ikke kunne stoppe den. 

Så det var bare Ellie og jeg det meste af tiden.

Jeg var sikker på, at det var bedst for hende, at det var sådan. Men det var SÅ hårdt og på mange måder utilfredsstillende for mig at være i. Jeg brød flere gange helt sammen. Sad hulkende i et hjørne og græd, fordi jeg ikke kunne trøste mit eget barn, fordi folk ikke forstod hvad der foregik, fordi hele mit liv gik ud på at hive i en snor og fordi Ellies og mine behov på det tidspunkt var så modstridende, at jeg måtte give alting op, for at passe på hende og sørge for at hun havde det godt. Hele efteråret var vanvittig hårdt!  

Efter flere måneders hjælp fra ergoterapeuten, den intensive træning af Ellies sansesystem, og de ekstra besøg fra sundhedsplejersken begyndte tingene lige så stille at lysne. I julen – på hendes 9 måneders fødselsdag tog Ellie sin første lur i en stillestående barnevogn - hvor hun kun blev vugget i søvn. Dét var sindssygt! Hun sov udenfor, fik frisk luft og kom væk fra larmen og lydene inden for. Det blev starten på en bedre tid!

Ellie lærte at kravle og kunne på den måde bedre selv trække sig, ligesom vi blev bedre til at læse hendes signaler og reagere inden det gik helt galt.

Med foråret kom lyset også tilbage til vores lille familie.

Sundhedsplejersken havde indstillet Ellie til en plads i en mini-dagpleje, hvor hun kun skulle gå sammen med kun ét andet barn med særlige behov, og en dagplejemor med lidt ekstra i bagagen. Selvom jeg modstridende havde sagt ja til dén plads, var det SÅ rigtigt for Ellie. Dagplejestarten var hårdere end vi troede. Det hele gik 3 skridt tilbage: gråden vendte tilbage i voldsommere grad end nogensinde før, hendes motoriske udvikling gik i stå. Vi måtte stoppe op, sadle om, og jeg begyndte at holde hende hjemme hver onsdag og hente hende tidligt de andre 4 dage. Herefter vendte det igen. Det gik det både 3-4 og 5 skridt frem. Ellie fyldte 1 år, blev mere tillidsfuld, tryg i dagplejen, begyndte at elske sin dagplejemor. I sommerferien begyndte hun at gå, sige små ord, blev generelt gladere og mere klar på at åbne op for verden.

 

I dag er hun 1,5 år gammel.

Det er nu ca. 1 år siden, jeg sad midt i den allerhårdeste tid i barslen, som jeg ser tilbage på med en klump i halsen, og en form for sorg over, at den slet ikke blev, som jeg havde håbet. På samme tid lurer der også en frygt for at ende i sådan en situation igen. Men jeg ser også tilbage med en helt særlig taknemmelighed for dén sundhedsplejerske og ergoterapeut der hjalp mig og Ellie, og jeg føler på en eller anden måde, at de reddede mit liv.

For jeg aner ikke, hvad jeg skulle have gjort, hvis ikke de havde set, hørt og hjulpet os.

Det hele er meget bedre og nemmere nu. Der er stadig mange ting, vi ikke kan, fordi Ellie endnu ikke kan klare dem. Fx må vi bevidst fravælge ferier der inkluderer lufthavne, hoteller med mange mennesker o.lign. Vi kan ikke tage hende med i forlystelsesparker, badeland eller på havnen/stranden om sommeren, ligesom steder med høj musik er et no-go. Vi undgår gerne større forsamlinger og ved, at hvis vi har gæster eller skal til familie-tam-tam med flere end ca. 4 mennesker, kommer der højst sandsynligt en regning efterfølgende. Hendes ”manglende filter” gør at hun virker meget opsøgende, og træder ind i folk med træsko på, hun er meget ”på”, charmer, smiler og vil gerne relationerne, men det tager hårdt på hende. Hun observerer alt, tager alt ind, så vi er stadig nødt til at hjælpe hende med at sortere, give hende pauser, tage tidligt hjem osv., for at passe på hende.

Men det hele er peanuts i forhold til hvordan det har været.

Vi lider gerne afsavn til nogle ting, til gengæld for at have en datter der har det godt, ikke græder i timevis, og som faktisk virker til at være i trivsel - ikke kun ifølge kurverne hos lægen, men også ifølge mavefornemmelsen hos hendes mor..

IMG_3911.JPG

Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@Gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.