Vores drøm blev til et mareridt

Det var weekend. Og denne weekend holdt vi hver for sig alle sammen. Jeg var hos min mor, Mac hos sin mor og Damian hos farfar om lørdagen.
D. 17-03-2018, denne lørdag morgen ved en 07 tiden, ringede min telefon fra messenger og vupti, der poppede Damian og hans far op på skærmen, da jeg tog den. Damian var i godt humør, for han skulle hjem til farfar den dag. Snakken gik derud af og specielt Damian synes det var sjovt at snakke samtidig med vi kunne se hinanden. Han sad og fjollede på en sådan måde, hvor han pressede sit hoved helt op i kameraet, så min skærm blev helt sort og jeg intet kunne se, så sagde han ”doooing”, hvorefter han lænede sig tilbage, så jeg kunne se ham igen og så lænede han sig fremover endnu en gang og sagde ”doooing”, og sådan fortsatte han i noget tid. Det plejede vi også at gøre derhjemme, når vi var sammen. Så lænede han sig helt op ad os, imens han pressede sin næse imod vores ansigt, sagde ”doooing”, hvorefter han lænede sig bagover, for så at læne sig frem mod os igen og sige ”doooing”, og sådan fortsatte det igen og igen og igen. Hvis det foregik i sofaen, endte han tit med at møve rundt og op af vores ansigter, så han endte med at sidde ovenpå vores hoved, helst omvendt med ansigtet ind mod væggen. Og så sad han ellers der og bare sad, indtil han selv valgte at kravle ned eller vi bar ham ned.

Efter ca. et kvarters samtale på messenger, sagde vi farvel. Jeg sagde at jeg elskede ham og far, sendte et luftkys og sagde hej hej imens jeg vinkede. Damian sagde ”Jaj ælgar daj, harj harj” imens han vinkede. Mac og jeg blev overraskede, fordi det var allerførste gang, at han havde sagt hele sætningen, med alle tre ord. Normalt sagde han ”Elsker dig”, men den morgen kom alle tre magiske ord. Wau, vi blev stolte.

Ca. kl. 15.20, ringede Mac igen til mig. Jeg havde lige været i brugsen med min mor, og fået købt åndssvagt mange tandbørster og tandpastaer til Damie, fordi de var på tilbud. Jeg stod i stuen og skulle til at sætte mig ved computeren, da han ringede. Jeg troede bare at det var en af de helt almindelige hverdags-samtaler, som man nu har, hvis man fx lige skal minde hinanden om et eller andet, men så snart jeg hørte hans stemme, vidste jeg, at dette ikke var en af de opringninger. Der var noget helt galt. Han sagde med panik i stemmen, at der var ambulance sammen med Damian hos hans farfar og at jeg skulle skynde mig. Damie havde fået noget galt i halsen, men Mac vidste ikke hvor slemt det var, for han var heller ikke på stedet endnu og vidste ellers ikke så meget. Han var på vej derover med sin lillebror i bilen. I et split sekund, var det som om jeg forlod min krop og mit sind lukkede helt ned. Det løb koldt ned ad ryggen på mig og alt blev nærmest sort. Jeg stivnede helt. Da jeg kom til mig selv, hamrede mit hjerte med tunge og kraftige slag, jeg begyndte at hyperventilere og min krop rystede fuldstændigt ukontrolleret.

Da jeg lagde på, greb jeg hurtigt fat i bilnøglerne og råbte til min mor, at vi skulle skynde os ud i bilen igen, fordi Damian havde fået noget galt i halsen og ambulancen var der. Min mor blev enormt forvirret og spurgte, hvad der var sket, imens vi skyndte os ud til bilen. Jeg satte mig bag rettet og bad min mor om at ringe til Mac på vejen derud, for lige at høre hvad pokker der foregik. Vi susede afsted mod Højby og det kunne kun gå for langsomt. Da min mor fik fat på ham i telefonen, kunne jeg svagt høre hans stemme. Jeg kunne ikke høre hvad han sagde, men jeg kunne høre, at han græd og der vidste jeg bare at det virkelig var slemt. Jeg husker ikke hvad min mor efterfølgende fortalte mig, men jeg husker at jeg var så bange for at det, jeg frygtede, var dét jeg ville komme ud til. Jeg kunne ikke lade være med at gentage for mig selv: ”Hvad hvis han dør?! Hvad skal vi gøre?!”, ”Jeg tror vi mister ham!!”, ”Vi mister ham! Vi mister ham! Vi mister ham!”, ”Jeg er så bange for at han dør, mor!!”. Jeg følte mig så magtesløs, desperat og panisk. Jeg kørte så stærkt nogle steder, at jeg nok havde mistet mit kørekort i hvert fald 10 gange, hvis jeg var blevet blitzet. Min mor prøvede i al panikken, at berolige mig og fortalte mig at ambulancen jo var hos ham, så der var nogle dygtige folk der hjalp ham. Hun sagde, at han jo fik hjælp og at det sikkert ikke var så slemt. Det skulle nok gå, det hele. Jeg kunne mærke på hende, at hun desperat prøvede at bevare roen, men jeg kunne også høre på hendes stemme, at den havde forandret sig. Jeg havde aldrig hørt hende sådan før. Hendes stemme skælvede og hun lød som om, hun var lige på randen til at græde.

Jeg anede ikke hvor slemt det var. Da vi kom rundt om hjørnet til tanken, så jeg ambulancen og en redningshelikopter der stod lidt længere henne. Jeg så også Mac og hans bror Dion. Dion stod ovre ved deres bil, hvor de havde parkeret. Han holdt sig til brystet med knyttede hænder imens tårerne løb ned af hans kinder. Mac gik mig grædende i møde. Jeg løb ud af bilen, spurgte hvad der var sket og om han var død. Men Mac kunne ikke svare mig, for han vidste stadig ingenting. Der var nemlig ingen der havde taget fat i ham.

Jeg lagde pludseligt mærke til, at der holdt ca. 3 biler ude ved vejen og at nogle forbipasserende bare stod og kiggede, både på vores side, men også på den anden side af vejen. Jeg turde ikke gå hen til ambulancen, for jeg var bange for, hvad jeg så. Ingen af os vidste, hvor vi skulle gøre af os selv. Vi gik bare rundt om os selv, imens vi græd. Pludseligt var der en af ambulancerederne, der kaldte mig hen. Jeg mærkede et lille håb om, at han nok bare ville fortælle mig, at det ikke var så slemt, som det så ud og at det nok skulle gå det hele. Jeg gik hen til ambulancen, hvor han stod og der spurgte han mig, om jeg var Damians mor. Jeg nåede ikke at svare ham, for i samme øjeblik, fik jeg kigget ind i ambulancen og der så jeg det jeg frygtede allermest. De gav min lille dreng hjertemassage. Hans lille krop blev trykket så kraftigt på, at det slet ikke så virkeligt ud. Jeg havde lyst til at skrige så højt jeg overhovedet kunne, men alt luften var som trykket ud af mig og pludseligt forsvandt mine ben under mig og jeg faldt sammen på asfalten. Mac og min mor kom over til mig og ville hjælpe mig på benene igen. Alt var kaos. Jeg var i chok og brød først rigtigt sammen, da jeg sad på jorden. Jeg ville ikke have deres hjælp. Jeg ville ikke have nogens hjælp! Jeg ville bare have Damian tilbage! Jeg sad helt sammensunket imens jeg græd ”nej nej nej nej!”. Jeg tog mig til maven og hev efter vejret, det var svært at få luft. Jeg følte slet ikke jeg kunne trække vejret.
Det gjorde ondt – det gjorde så ondt! Jeg kunne slet ikke holde det ud. Det her skete bare ikke!
I afmagt smadrede jeg min ene hånd ned i asfalten, til der gik hul ved den yderste knor.

Jeg kom endelig på benene igen og gik hen mod et græsstykke for at sætte mig. På vejen derhen, stod folk stadig ude ved vejen og kiggede. Bilerne holdt der også stadig. Jeg satte mig med ryggen til dem og tog hænderne op foran øjnene, imens jeg græd. Det var så uvirkeligt.
Jeg husker ikke meget omkring min mor eller min kæreste i det øjeblik, eller hvor de var i forhold til mig.
Men jeg husker, at imens jeg sad der, kom en politimand og en anden ambulancemand hen og snakkede med mig. Jeg fik fortalt, at Damians hjerte var startet med at slå igen, og at de ville flyve ham til Rigshospitalet. De kunne ikke fortælle noget om, hvor slemt det var. Men jeg fik at vide, at der blev ringet efter ambulancen kl. 15 og at den var fremme 15.20, hvor farfar og to andre gav livredende førstehjælp indtil ambulancen ankom. Helikopteren kom yderligere ca. 20 minutter efter, lige før min mor og jeg ankom. De fortalte også han havde været uden ilt i ca. 45 minutter, og da de fortalte det, behøvede de heller ikke at fortælle mig mere. Jeg vidste godt hvad det betød. Jeg vidste godt hvilken vej det gik nu. Hvis han nogensinde vågnede igen, ville det aldrig være dén Damian, vi kendte. Vi havde mistet ham for altid og vi ville aldrig få ham tilbage igen.

Jeg kunne slet ikke forstå, at hvis der blev ringet efter dem allerede kl. 15, at de først kom 20 minutter senere. Det burde jo ikke gå så galt her?! Jeg fik derefter at vide, at det jo også tog tid for ambulancen at nå frem, fordi den kom fra Holbæk. Så jeg havde det sådan, at uanset hvad, hvis ikke vi selv kunne redde ham, så var han dødsdømt. For hjælpen var alligevel for langt væk.

Damian blev kørt fra ambulancen hen til helikopteren og imellem tiden satte Mac og jeg os ind i vores bil og kørte mod Rigshospitalet. Jeg lagde mærke til, da vi skulle til at køre væk, at nogle af tilskuerne også var ved at ”pakke sammen”, som om, at så var der ikke mere for dem, at se.

Jeg fik senere at vide af min mor, at hun havde set en mand stå med et kamera.
Det har jeg ikke ord for.


Rigshospitalet:

Da vi ankom til hospitalet, fik vi en masse detaljer at vide, bl.a. at han var blevet kvalt i en vindrue, men også at der ikke var noget de kunne gøre. Der var ingen hjerneaktivitet, så han ville aldrig kunne vågne. Det eneste der holdt ham i gang, var den respirator han var tilkoblet, så hvis de slukkede for den, ville han dø. På det tidspunkt, da vi fik det at vide, sad vi sammen om et bord med min mor og min svigermor. Vi brød fuldstændigt sammen. Det lillebitte lys af håb der stadig brændte, trods det vi allerede vidste om hans tilstand, slukkede helt og al mørket faldt med ét ned over os.

I forbindelse med at der ingen hjerneaktivitet var, spurgte de os, om vi ønskede at han skulle være organdonor. Vi blev chokerede, for så langt havde vi slet ikke tænkt i alt det tumult, vi i forvejen stod midt i. Dagen i går, hyggede vi os sammen med vores søn derhjemme og i dag, i morges, snakkede jeg med ham på messenger og nu, samme dag, men om aftenen, stod jeg pludseligt sammen med min kæreste og fik at vide, at vores søn var død og at vi skulle tage stilling til, om han skulle være organdonor. Før alvoren overhovedet var gået rigtigt op for os, skulle vi tage stilling til, om vores søns krop skulle åbnes op nu her, for at hans organer skulle tages ud af kroppen. Det var sindssygt surrealistisk. Vi havde jo lige set ham løbe rundt på væggene derhjemme. Vi havde jo lige rendt rundt og leget og fjollet med ham. Han var så frisk og fuld at krudt… og nu var han død…

Mac og jeg snakkede om det og blev egentligt hurtigt enige om, at hvis Damie kunne hjælpe et andet barn med de organer der stadig fungerede, ville det give mening, så vi sagde ja til, at han skulle være organdonor. De ville straks køre ham til operationsbordet, efter de lige havde lavet en scanning på ham, for at se om der var blod opløb til hjernen. Var der ikke opløb til hjernen, ville de operere ham. Men det endte med, at de kom tilbage med ham, for der var desværre stadig opløb til hjernen og så måtte han ikke godkendes som organdonor. De spurgte os, om vi ønskede at de skulle tage en ny scanning morgenen efter, søndag d. 18, for at se, om det der, ville være muligt at han kunne blive organdonor og det gik vi med til.
Vi blev indlogeret på patienthospitalet.

Vi var på Rigshospitalet fra lørdag d. 17 til tirsdag d. 20. Det var nogle sindssyg lange og smertefulde dage. Men vi holdt fast i, at vi ønskede han blev organdonor og derfor var vi indlagt i de dage, fordi de kun kunne lave de undersøgelser på ham om morgenen. Det var så voldsomt at se hans lille krop ligge der, tilkoblet slanger og maskiner. Hans lille krop, der egentligt kæmpede. Men… det var jo ikke engang ham selv der trak vejret, det var tydeligt at se. Der var intet naturligt over hans vejrtrækninger. Hvert åndedrag var robotagtig. Det føltes ikke som ham der lå der. Han duftede ikke engang af sig selv længere og vi kunne jo ikke komme i kontakt med ham og det lignede heller ikke ham. Når vi tog hans hånd, var der ingen respons. Når vi nussede ham, eller forsigtigt kildede ham under tæerne, var der ligeledes heller ingen respons. Han var væk fra os og han kom aldrig tilbage.

Der løb langsomt en lille smule blod ud af Damians næsebor. Noget af hans hår var stift efter at være blevet fugtigt og der var en sød/sur/syrligt lugt, ved hans mund, hans kinder og hans hår. Det var så hårdt at være vidne til, for på det tidspunkt, vidste vi, at han havde fået opkast i sine lunger. Så vi vidste jo godt, hvorfor lugten var der.

Mit hjerte går lidt mere i stykker, for hver gang jeg tænker på det, for jeg kan se det hele så tydeligt for mig. Jeg husker lydene, mine følelser, duftene der var og mange af de tanker jeg gjorde mig.
Far og jeg tørrede blodet fra hans næse når det løb. En af de gange, jeg havde tørret hans næse, lagde jeg derefter papiret i min bukselomme og opdagede så pludseligt papiret i min lomme den sidste dag på hospitalet, hvor hans respirator blev slukket. Jeg pakkede det sammen i et andet stykke papir og derefter i en lille plasticpose, hvorefter jeg lagde den i min taske. Der har den ligget siden. Jeg passer på det, fordi det er det allersidste minde jeg har fra ham. Det kan måske virke en smule voldsomt og klamt, at gemme et stykke papir med blod på og det er også et minde, som jeg egentligt helst ikke vil mindes, men det er en del af hvad vi er gået igennem, ligesom alle andre – dog gode – minder. Og udover at dette minde er hjerteskærende, prøver jeg også på at se det smukke i det. For det var sidste gang, jeg fik lov at tørre hans næse. Dette stykke papir er et, af de mange beviser vi har på, at han var her. Og de beviser føler jeg, at vi skal holde fast på, ligesom de andre minder vi har om ham. Det blod på papiret er ikke meget anderledes, end de gange han har slået hul på sig, forskellen er bare selve situationen og at denne gang, har jeg gemt det papir, jeg tørrede blodet væk med.

At tage stilling:

Da vi skulle tage stilling til organdonationen, snakkede vi meget om, hvad der var vigtigst at kæmpe for:
At hans krop fik fred fra maskinerne og den kunstige måde, at blive holdt i live på? Eller at hans krop kunne redde et andet barns liv, men at det så bare betød, at hans krop fortsat skulle udsættes for slangerne og maskinerne?

Det var så hårdt og der findes ikke ord for, hvor ondt det gør og hvor meningsløst det føles, alt det han og hans krop skulle igennem, før han blev taget fra os og alt det vi nu skal igennem. Men netop fordi intet af det giver mening, så blev vi enige om, at fordi han faktisk var død – der var ikke en eneste chance for, at han kunne vågne op igen og at han havde derfor ikke brug for sine raske organer mere – så ville det i det mindste give lidt mening, hvis et andet barn kunne få glæde af dem, nu hvor han ikke kunne. Mentalt havde han jo forladt sin krop. Hans ånd var fløjet videre.

Dagene var lange på hospitalet. Jeg begyndte at frygte, at han aldrig nåede at blive organdonor. Jeg husker, at jeg slet ikke kunne holde tanken ud, hvis ikke han kunne nå at hjælpe et andet barn. Jeg begyndte at frygte den dag, vi for allersidste gang, skulle se hans smukke ansigt og hans smukke krop. Den allersidste gang, vi ville have muligheden for at holde ham i hånden og nusse hans fødder. Den allersidste gang, vi kunne få lov at kysse vores dejlige søn.
Jeg husker at noget af det, jeg syntes var værst på hospitalet, var, at uanset hvor mange gange jeg kyssede ham, nussede ham, eller sagde at jeg elskede ham, så mærkede eller hørte han det ikke.
Jeg begyndte at frygte for hvilken dato, der ville blive vores sidste, til at kunne få lov at være hos ham, for tirsdag d. 20 var det min fødselsdag. Jeg var ligeglad med hvad dag det var på hospitalet, men da jeg fik tænkt fremadrettet, så begyndte jeg at blive bange for, at min fødselsdag også ville ende med at blive vores søns dødsdag. Uanset hvad, ville vores fødselsdage aldrig blive de samme igen. Men tanken om, at min søn skulle dø, på samme dag som jeg blev født, det havde jeg svært ved at forene mig med.

Som tiden gik, vidste jeg godt inderst inde hvordan det igen, ville ende.
Tirsdag d. 20 marts, braste vores verden endnu engang sammen. Vores Damie kunne ikke blive organdonor, grundet opløb til hans hjerne der aldrig stoppede. For at han kunne blive organdonor, skulle han erklæres klinisk hjernedød, hvilket man kun kan, når opløb til hjernen er ophørt.
Så det eneste vi kunne gøre nu, var at slukke for hans respirator og tage afsked med ham.
Jeg var grådkvalt og forstod slet ikke hvad pokker meningen var med alt det her?!
Jeg havde så mange spørgsmål:
Hvorfor kunne han ikke blive organdonor? Var det udelukkende pga. opløbet til hjernen?! I så fald, hvad forskel gør det, om der er opløb eller ej? Levende må gerne donere organer og de har da opløb til hjernen?
Hvem laver den lorteregel?! Intet af det der, gav da mening! Han var hjernedød! Der var jo ingen hjerneaktivitet og som lægerne sagde, så var hans hjerne helt sort, hans hjerne var død. Men nogle af hans organer var ikke ”døde”, nogle af dem var ikke beskadiget og ville heller ikke blive det ved en evt. operation. Der var børn, der kunne få det godt af hans raske organer, men dem måtte de ikke få, selvom der faktisk intet var galt med hans krop. Det var kun pga. der stadig var blod opløb til hans hjerne.

Det var udelukkende en etisk problematik. Men for os, var det eneste etiske problem, at dem som var i live, ikke måtte få hjælp fra en, der alligevel skulle dø eller alligevel var død. Intet gav mening. Her tager man hensyn til den der er død og ikke hvem der stadig er i live. Dét synes jeg er et kæmpe etisk problem.

Lægerne gav mig ret i mine udtalelser, om at det ikke gav mening i vores tilfælde. Men de var bundet på hænder og fødder, og sagde at de intet kunne gøre pga. de regler der var fastsat af etisk råd.
Jeg spurgte lægerne om, hvis nu der var fx en specielregel der gjaldt i særlige tilfælde som denne, hvor vi evt. skulle sætte vores underskrift som samtykke til, at vores søn måtte donere sine organer, om han så kunne blive kørt afsted til operation og til det sagde han, ja og tilføjede så, men at der jo desværre ikke er en sådan regel og derfor kan det ikke lade sig gøre. 

At finde styrke midt i sorgen:

Det var så smertefuldt, at jeg blev nødt til at prøve at finde nogle ting, som kunne give det hele en eller anden form for mening, som kunne gøre situationen mindre uudholdeligt for mig. For jeg kunne næsten ikke rumme, hvad det gjorde ved mig.
De få øjeblikke jeg havde, hvor jeg følte jeg kunne trække vejret lidt, tvang jeg mig selv til at tænke, at det var os der led og ikke Damian. At det var os der skulle undvære ham og ikke ham der skulle undvære os. Jeg prøvede hele tiden at sige til mig selv, at situationen kunne have været værre. Selvom det ikke føltes sådan, gik det alligevel op for mig, at den/dem det her var allerværst for i hele den her situation, faktisk var os og ikke ham. For han kunne ikke mærke noget mere. Han havde fået fred, og bliver skånet for den kæmpe sorg det er og det kæmpe svigt det kan føles som, når man mister. Specielt hvis det var omvendt: Hvis han stod et sted og ventede på vi kom for at hente ham, men at vi så aldrig dukkede op. Han ville slet ikke kunne forstå, hvorfor hans mor og far ikke kom?! Vi har altid vist ham, at vi har været der. Han har altid kunne regne med os og bl.a. derfor var han en så harmonisk dreng. Så hvis vi pludseligt en dag forsvandt fra hans liv, ville han føle sig svigtet i en sådan grad, at jeg slet ikke kan bære tanken om, hvordan han måtte have det. Han var kun 2,5 år, så han forstod slet ikke hvad døden var og ville have svært ved at forstå hvad det ville sige. Og ingen forstod ham, som vi gjorde. Hans liv ville ændre sig fuldstændigt og det ville gøre så ondt på mig, hvis jeg kunne se alle de udfordringer han pludseligt skulle igennem, fordi han mistede os. Så hjælper det lidt på mig, at tænke på, at den tid han var her, der var han glad. Hver dag. Han oplevede en masse. Alle der mødte ham, kommenterede altid hans personlighed og hans humør. Han var en glad, tryg, selvsikker og harmonisk knægt med mod på livet. Mange af de egenskaber ville ændre sig, hvis de to personer, som han oplevede var hans mest konstante i hans liv, pludseligt en dag bare forsvandt og han ikke forstod hvorfor.

Så vil jeg hellere bære på den smerte vi gør nu, for han lider ikke.
Min fødselsdag blev for mig, ikke kun min søns dødsdag. Det blev også ”vores dag”, en dag jeg deler med min søn. Det var den dag, jeg for sidste gang, fik lov at se og mærke ham. Det er ikke kun en sorgens dag, men også en af de smukkeste dage nogensinde, for det var den dag, jeg holdt min søns hånd sidste gang. Det var den dag, hvor jeg gav min søn det sidste fysiske kys.
Det er en dag, jeg altid vil mindes med sorg, men også med taknemmelighed, for vi fik lov at have ham i 2,5 år...