Update – at være mor til en superhelt

Har du endnu ikke læst del et, kan du gøre det lige her.

Jeg skrev i december om vores lille Olivia der igennem hele hendes liv har kæmpet med refluks og mange smerter, men at det har været en lang og sej kamp at nå dertil hvor vi er i dag.  

Nu er vi i januar og de sidste mange måneder har været plaget af frustration og afmagt, da Olivia fortsat har mange smerter og hendes aften og nat er plaget af voldsomt mange opvågninger og skrig. Det er fuldkommen tortur at høre sit barn skrige af smerte og man igen står og intet kan gøre. Hun er i dag 15 måneder og har siden hun var 14 dage haft urolige nætter hvor hun er utrøstelige og det eneste der virker, er enten vand eller at sove på mig, hun sover i vores seng og for det meste på mig, i min armhule eller på min skulder.  

Efter mange samtaler frem og tilbage med hendes børnelæge, hvor vi prøver at trappe ned i hendes refluks medicin og op for hendes smertestillende, beslutter hendes børnelæge at hun skal indlægges igen. Under indlæggelsen vil man undersøge for forstoppelse, da hun oveni hendes voldsomme refluks altid har haft problemer med hendes mave og flere gange ikke har kunne komme af med afføringen. Men lægerne har haft flere vurderinger, det har bla. været at ammebørn bliver ikke forstoppet, det er normalt at ammebørn ikke kommer af med afføring hver dag og at man ikke er forstoppet når der engang imellem kommer afføring.

Disse tre sætninger har vi hørt SÅ mange gange.

Men hey, alle børn er ikke ens. Hendes børnelæge ville derfor denne gange give hende voldsomt meget afføringsmiddel for at prøve at tømme hende ud, der gik et døgn også kom der gang i hendes lille mave. Det startede tyndt men blev langsomt mere klumpet og fast som betyder det er gammel afføring som har siddet der. Hun blev undersøgt og testet hos fysioterapeuten og ergoterapeuten, kom til røntgen og ultralydsscanning oveni en masse almindelige undersøgelser hos diverse sygeplejersker. Scanningerne kan desværre ikke vise om hun er forstoppet, men ud fra hvad vi fortæller og hvad hun viser os, så er der i hvert fald en masse hun har gemt godt på og som er på tide at slippe ud i bleen.

Planen er nu at hun 4x dagligt skal have afføringsmiddel over lang tid, børnelægen siger vi skal regne med det tager 1 år for at hendes mave fungere normalt. Vi vil blive kontaktet løbende for at tale om Olivias helbred og bedring og hvis der indenfor de næste 2 måneder ikke er en klar bedring, skal hun starte op på nogle piller som skal tjekke hendes tarme. Hvis heller ikke det giver et godt resultat, skal hun til Odense sygehus hvor de skal tjekke om den nederste del af tarmen ikke fungere som den skal.

Alt dette er meget skræmmende og angstprovokerende.

Ergoterapeuten fra hospitalet har lavet en ny genoptræningsplan, så vi forhåbentlig kan få lov til at beholde den ergoterapeut Olivia har haft fra starten. Hende er Olivia utrolig glad for og vi er trygge ved hende. Hun er dygtig, omsorgsfuld, tålmodig og kæmper for Olivia. Som det ser ud nu, kan Olivia ikke få lov at beholde hende, da kommunen ikke vil købe det tilbud, men i stedet prøve at finde et tilbud til hende i vores egen kommune. Oveni prøvede vi i en periode en kædedyne som kunne give hende mere ro, den lånte vi af hospitalet i håb om hun fik mere ro om natten. Dette er så desværre ikke tilfældet.

IMG_0718 (1).jpg

Men nu håber jeg efter denne indlæggelse at den måske kan hjælpe hende.

Vi søgte om en via vores kommune for flere måneder siden og jeg blev ringet op mens vi var indlagt, og de er jo ikke meget at for bevilge en til Olivia, da alt pædagogisk, psykologisk og medicinsk helst skal være afprøvet. Men vi ønsker på ingen måde at give Olivia sovemedicin, vi ville bare ønske at man så på Olivia som det barn hun er, og hvis en kædedyne kan gøre en forskel, så skal hun da have den. Men efter hele Olivias forløb bliver jeg sgu ikke så overrasket mere. Der er bare så mange kampe at tage hele tiden.

IMG_0726 (1).JPG

´Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@Gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.