Helles uretfærdige kamp for at blive mor

pexels-photo-208189-520x520.jpg

Vi har fået lov til at dele Helles historie, hvor hun fortæller om deres lange, seje og uretfærdige kamp for at få et barn. Det er en historie som rammer, og efterlader en med følelsen af, at det fortjener ingen. Beretningen tager jer igennem deres fortvivlelse, sygehusbesøg og sorg over deres 7 graviditeter der endte i 7 operationer grundet en for sent opdaget kromosomfejl.

1 november 2011 gik jeg til lægen da jeg havde sindssygt ondt, når jeg rejste mig og satte mig. Mine kolleger mente jeg kunne have lungebetændelse eller noget, så smuttede lige til doktoren i frokostpausen. Hun ville gerne have en urin prøv mm og det fik hun. Kort efter kom hun ind og fortalte, at jeg var gravid, men kunne se på hende, at det ikke var en glædelig nyhed… Ret meget mere husker jeg ikke andet end vi sod pludselig og diskuterede, for på arbejde skulle jeg da, men hun var i gang med at rekvirere en ambulance- jeg havde en graviditet uden for livmoderen. Vi endte til enighed i, at jeg kørte på på arbejde, afslutte mine opgaver for så selv at køre på sygehuset.

Jeg havde mødt min kæreste knap 2 år tidligere, vi var blevet enige om at smide p-pillerne, da vi selvfølgelig gerne vil have børn og vi syntes der var så mange omkring os, der døjede, så vi måtte heller komme i gang. Og få måneder efter var jeg så gravid…

Der lå jeg så, i hospitals sengen, med hvidt tøj og armbånd med mit navn og fødselsdato mm.  Jeg måtte ringe til min kæreste, som var i den anden ende af landet. Det hele gik så hurtigt og jeg forstod slet ikke hvad der foregik og alvoren i det.  Han nåede at komme op til mig, lige som jeg blev kørt på operationsbordet. Jeg havde det helt skidt med at ringe efter ham, for som altid skulle jeg jo nok klare mig… Operationen gik godt og efterfølgende blev vi enige om, at se på det positive- jeg kunne blive gravid! Men selvfølgelig var det en forskrækkelse!

Herefter husker jeg faktisk ikke meget af mine graviditeter, i gennemsnit blev jeg gravid hver halve år. Altid nedlagt med ”influenza” lignende symptomer en masse undersøgelser hvor der endte med at stå 4 eller mere på stuen der lige skulle kigge med og endt i operation, da kroppen ikke selv ville kvittere, så syntes efterhånden vi var mere på sygehuset end sammen med venner.

Jeg bliver heldigvis tilknyttet en super gynækolog og husker stadig som var det i går, da han kiggede over hans lille læsebrille og sagde – vi lader dig ikke gå før vi har fundet af hvad der er ”galt” – endelig en der tog os alvorligt og vi følte os trygge ved. Efter endnu en abort, scanner han mig og ser, jeg har en del arvæv, cyster mm, så han vil fjerne min højre æggeleder da den ikke virker. endnu en indlæggelse :-/ Men da jeg vågner fra narkosen, kigger jeg ned – ingen ar, men blot 3 små plastre. Lægen kommer glad ind og fortæller at han liiiiiige ville teste nogle ting af og ved 3 forsøg lykkedes det, så jeg havde stadig begge mine æggeledere. Efter endnu et par aborter var vi til møde ved gynækologen hvor vi blev enige om, at min krop skulle have lidt ro og vi derfor skulle mødes efter 2-3 måneder hvor vi skulle drøfte det videre forløb og vores muligheder.

Da vi kom til samtale ville han gerne scanne mig, men et smil kiggede han op på mig- i har vist ikke hørt efter, hvad jeg sagde og holdt jer i ro. ;-)  Jeg turde ikke kigge på skærmen, men sygeplejersken sagde at jeg kunne sagtens kigge og der var det fineste lille hjerteblink. Alle på stuen var rørt og glade. Tænk, at vi var kommet så langt, men alligevel var jeg ikke ordentlig glad, der var jo også lige en 12 ugers scanning, men det gik heldigvis som den skulle, selvom jeg havde forberedt mig på det værste.

Pyyh sikke en turbulent periode, havde lige købt hus efter længe tids leden, taget fri under flytning, for at blive ringet op og få at vide, at afdelingen lukkede, finder kort tid efter et vikariat, men bliver fyret en uge efter jeg fortæller jeg er gravid, hvorefter de påstår at de intet havde hørt om min graviditet…..

Jeg gik derfor hjemme under hele min barsel, men vores forhistorie havde sat sine spor og jeg nød det bare slet ikke, var konstant bange. Men i 2014 kom den lækreste lille pige til verden og med sådan et vidunder vil vi selvfølgelig gerne have en mere, så da hun var blevet et år, begyndte vi igen. Nu var der taget huld på bylden, så kunne det vel kun gå fremad, men nej nej, vi forsatte stimen af aborter og med en pige der sover rocker dårligt og taler alle sygdomme til sig, ørebarn, lungebetændelse mm  så var energien bare på 0 punktet, men vi kendte jo rumlen og efterhånden også personalet på sygehuset. Hver gang vi kom der ind, kom de og hilste, ønskede og held og lykke mm, og vi sagde hver gang- nu er det sidste gang vi er her, vi ses ikke mere, næste gang vil vi på den anden etage (fødegangen)… men det gjorde vi desværre. Hvor har jeg da lagt mange gange på sofaen med de vildeste kvalme, opkast, mave ondt mm og tudet og sagt hvor urimeligt det er- hvorfor skal jeg have det så dårligt, når det ikke vil leve…

I starten af 2016 var der igen to streger og efter uge 8 hastede jeg til læge, men blev igen afvist, han kunne intet gøre, hvis det endte i en abort var det blot naturens skraldespand. Det har han som sådan ret i men havde bare sådan brug for, at blive ”holdt i hånden ” og føle mig tryk i stedet for bare endnu et nr. vi kom dog til at tale om, hvordan jeg havde det fysisk, og pludselig stod jeg med en henvisning til en gynækolog, da jeg havde lidt ondt i den ene æggestok.  Vi drog afsted, havde en træls fornemmelse og ganske rigtig, han scannede og der var igen ingen hjerteblink og med det samme gik han i gang med at fortælle hvilke typer behandlinger han tilbød og hvad de kostede. HAY vores drøm er lige brast, vi kan godt blive gravide, men mister ”bare” vi vil hellere finde årsagen… jeg husker tydelig da vi stod på gaden, tomme og uden ord, så var vi her igen. Et foster uden hjerte og ingen der ville gøre noget ved det for at forebygge, ikke en eneste blodprøve eller noget. Så kørte møllen igen, hospitalet blev kontaktet hvorefter de skulle bekræfte, at det var et dødfoster, og når det er død, skal der to læger til at konstatere dette og så er der som regel også en studerende med- ja kom bar ´do, jeg er jo ikke ret sårbar så kom endelig og kig….

Vores tiltro til sygehuset ligger på et meget lille sted. Vi er flere gange mødt op fastende, hvor de ikke kunne finde min journal, er blevet glemt, de har glemt at tage prøver, mødt op kl. 7 og først kommet på operationsbordet kl. 22., vågnede i smerter, fordi jeg ikke var smertedækket mm

I 2016 havde jeg igen en gang ”influenza” symptomer og jeg testede 2 streger, nå ja ja tænkte vi- lad os nu se. Ringede til lægen for at få lavet vandre journal og bad om en scanning eller andet tjek. Men det blev afvist. Så vi betalte som alle de andre gange selv for en scanning. Den viste hjerteblink- så langt så godt. Men nej, jeg var stadig utryg og ikke rigtig glad. Dagen nærmede sig og vi skulle til 3 måneders scanning. Jeg slæbte min kvalme oppustet krop afsted. Der var en ny med, så hun scannede og viste hvor fint det hele så ud, men da lægen kom ind kunne vi godt se, at ikke alt var så fint. Blodprøven viste noget……. så de tilbød os yderligere undersøgelse. Så kørte det hel igen…. Blodprøver, biopsi mm og ganske rigtig- barnet var IKKE ok. Så vi planlagde fødsel, for prøverne havde jo trukket ud, så da det var overskredet de 3 måneder skulle jeg selv føde og lægerne mente også min krop havde bedst af det.

Men min kæreste fyldte 40 år og jeg havde planlagt en rigtig herre surpirse fødselsdag, hvor jeg havde fået samlet alle hans nærmeste og det betød meget at gennemføre dette. Han kunne dog ikke forstå at jeg gerne ville udskyde det et par dage, men sådan blev det, jeg mødte op på sygehuset, fik taget prøver piller mm, kørte hjem, holdt fødselsdag for min kæreste, køre på sygehuset søndag morgen for piller og prøver og derefter indlæggelse mandag morgen.

Efter en dag i de vildeste smerter fødte jeg det smukkeste lille foster. En lille pige.. Vi skulle tage stilling til en masse ting, ville vi begrave hende, hvordan skulle vores afsked være mm .. En ting vi var besluttet på – der skulle laves en biopsi!!!! Lægerne talte det ned og sagde, at de sjældent fandt noget osv., men vi holdt på det! min kæreste var heldigvis standhaftig og insisterede- jeg havde simpelhed ikke mere at gøre med! Gennem hele forløbet har han været den der husker at stille spørgsmål, sætter spørgsmål ved det lægerne siger og husker ”ordre” og aftaler fra lægen.

Jeg tjekkede Sundhed.dk flere gange dagligt for svar på prøverne og efter et par måneder jeg kunne se, at der var nogle ”fejl” på min mand. Det viste at han er bærer af en kromosomfejl der gør at vi ville få svært handicappet børn eller abortere…

I første omgang var jeg lettet, endelig fik jeg svar på mit evige spørgsmål HVORFOR... men det blev hurtigt erstattet af HVAD NU?? Skal vi ikke have flere børn, hvad med vores datter, var det arveligt, hvad med min mands familie og 100 andre spørgsmål…

Vi var jo så godt kendt på sygehuset så vi tog da lige en omgang mere, møder med læger, genetikere, prøver mm for i sidste ende at få at vide at de ville tilbyde os æg sortering, da de mente at der var en chance for, at de godt kunne finde nogle raske celler imellem, da vi jo havde beviset i vores skønne datter.

Vi fik brev om at møde på sygehuset til en snak om kromosomfejlene. Vi mødte op og fik det samme at vide, som der stod i brevet, men vi skulle snakke med en genitikker for, om der var mere at gøre. Og ham havde hun selvfølgelig ikke inviteret med til mødet. Så vi måtte have fri for arbejde og afsted igen…  En ung mand kaldte os ind og begyndte at tegne og fortælle om kromosomer og lavede stamtræ over min kærestes familie, her blev vi også præsenteret for æg sortering, hvor man ville befrugte et æg, lade det udvikle sig et par dage, tage en biopsi for derefter at fryse det ned, men der var 2 år ventetid… men vi sagde ja tak, så kunne vi jo altid se, hvor vi var om to år.  Da vi kørte der fra var der stille i bilen- æg sortering, hva' faen er det … ? om aftenen gik jeg på nettet og jeg fandt hurtigt ud af et det med genetik ikke bare lige er lige til, ikke to sygdomme er ens, og jeg kunne derfor ikke finde nogle der havde været igennem det samme, som jeg kunne søge viden ved.

I løbet af et halvt år fik vi et brev, vi var blevet kaldt til forundersøgelse. Vi fik lidt energi og så det som en ekstra chance vi havde fået og intet kunne umuligt blive værre end det cirkus vi havde være igennem!

Den sidste uge af vores sommerferie brugte vi på at få taget diverse prøver vi skulle have klar til samtalen på sygehuset. Vi kom ind til en super sød sygeplejer. Og inden vi gik der fra var jeg udstyret med en toilet taske med nåle, mm. Hun havde sat os ind i hvordan forløbet ville forgå og første runde gik ud på at finde ud at, om de overhoved kunne finde nogle raske æg efter befrugtning. Det kunne kun gå for langsomt med at få de æg ud, jeg skulle bare vide om de kunne finde nogle raske…  Så inden dagen var omme var vi velforsynet med hormoner og nåle mm. Der gik ikke længe inden vi startede behandling, og det gik faktisk overraskende godt, trods jeg er bange for nåle. Min kæreste var godt til at ”heppe” på mig og hjalp gerne med dosering mm.  Jeg fik efterfølgende taget 9 æg ud og 6 gik videre til biopsi. De 5 uger ventetid er ulidelige, telefonen er med ALLE steder. Og endelig fik jeg opkaldet. Det var den sidste dag i uge 5, jeg var på arbejde og da der stod sygehus på min telefon gik jeg ind på en andet kontor. Hun fortalte at de desværre alle var syge. Jeg brød total sammen, kunne slet ikke magte det. Dagen efter tog jeg en hjemme dag, det var kommet bag på mig og min kæreste, at jeg reagerede sådan. Jeg tog løbetøjet på, men det var slet ikke det jeg havde lyst til. Så gik en lang tur i skoven. Pludselig knækkede jeg, der stod jeg ved en sø og bare stor tudede… jeg blev forskrækket, bange, usikker- hvad sker der med mig. Pigen der kan klare alt, føler sig pludselig lille, sårbar og alene.

Men jeg måtte op på hesten igen, så næste cyklus startede jeg på hormoner igen, havde bare brug for at komme i gang hurtigst muligt, jeg har jo ingen indvirkning på noget, andet end dette. Så gangen efter fik jeg taget 16 æg ud. Juuuubi endeligt lidt positivt. Men 5 dage efter fik jeg beskeden at kun 3 gik videre til biopsi, hurtigt blev man banket i jorden igen…  Men endnu 5 ugers venten forude og vi håber på mirakler – vi har hvert falde set et (vores elskede datter)

Nu hvor jeg sidder og skriver dette lyder det jo enlig rimelig ”nemt” men hvad jeg ikke har nævnt noget om, er alle der forundersøgelser, prøver, rykke for svar, glemte sager for ikke at sige jobbet og fravær der… det evige dårlige samvittighed over at være fraværende. For ikke at nævne hvordan fortvivlelsen sætter sig i maven og giver sig til udslag ved at vrisse af den første og bedste som typisk er sin kæreste. Gud hvor kunne jeg dunke hovedet ned i maven på dem der siger ” nu skal i jo huske på det i har” Ja for helvede, hun får at vide hver dag, at hun er et mirakel, men samme tid er jeg også skide bange for at miste det dyrebareste jeg har. ” eller dem der har sagt ” i skal bare lade være med at tænke på det, så kommer det nok ” NEEEJ FOR FANDEN sygdom fjerne sig ikke ved man ikke tænker på det- dåååh! ” ”nu skal i vist ikke koge mere suppe på den” … HVAD.. ? jeg kan ikke lave mit barn i soveværelset, vil det så bare sige, at jeg skal opgive at få endnu et barn. Åhh der er bare så mange trælse kommentarer og er da sikker på, at folk siger det for at være flinke, men man bliver bare total tyndhudet!! Så gi da en krammer i stedet!!   Men hvis man skal kigge på det positive i det her, må det være at min kæreste og jeg ikke blot har bestået IKEA testen men IKEA VAREHUS testen.  Denne proces har drevet os ud hvor de færreste var blevet sammen.

Men hvorfor gør jeg det her, hvis jeg føler jeg til tider ligger under gulvtæppet og ligner noget katten har slæbt ind.  Tja fordi jeg er en fighter, jeg giver ikke op, jeg VIL. Men jeg skal lære at sige fra og tænke på mig selv og det er min store udfordring.