Når man får at vide, man venter et alvorligt sygt barn

At sætte ord på de følelser, som gik igennem mig under Hectors sygdomsforløb med mellemgulvsbrok er nærmest muligt. Uanset hvordan man får ordene til at danse, giver de slet ikke følelserne den retfærdighed, som de fortjener. Jeg har utallige gange forsøgt at sætte mig ned og skrive, men hver eneste gang afsluttes det med en tam fornemmelse. Det rammer bare ikke plet.

Indtil graviditetsuge 27 havde min kæreste og jeg svævet på en lyserød sky. Efter 2,5 års kamp for at blive gravide, så var der nu ikke mange uger til, at det endelig lykkedes. Vi var blevet tildelt en ekstrascanning, da de til misdannelsesscanningen havde mistanke om en cyste ved blæren. Den var allerede blevet tjekket tidligere, hvor bekymringerne var blevet manet til jorden, men vi var heldige, at de ville dobbelttjekke det. Scanningen forløber først som forventet, der er igen ingen cyste. PUHA! Men lægen der scanner mig bliver ved at scanne, da det er tydeligt, at der er noget andet, som bare ikke stemmer. Han vil ikke konkludere noget, udover at vores kommende søns hjerte har rykket sig en smule til højre. Derfor vælger han at kontakte Rigshospitalet, hvor vi så får tid den efterfølgende uge.

Det er med frygt og uro i hele kroppen, da vi tager bilen og kører halvanden time ind til Rigshospitalet. Vi prøver usikkert at forsikre hinanden om, at der ikke kan være noget galt. Vi er blevet scannet fem gang (3D billeder inkluderet), så hvorfor skulle de dog først opdage noget nu? Scanningslægen tager imod os og begynder at scanne mig. Hun opdager med det samme, at der er tarm oppe i hans brystkasse, som på den måde var skyld i, at hjertet havde flyttet sig til højre. Den anspændte ro afbrydes blot af min krop, som væmmes ved beskeden af, at vores kommende søn er alvorlig syg. Jeg bliver utrolig utilpas, svimmel og føler jeg skal kaste op. Efter scanningen var det blevet arrangeret sådan, at der sad to børnelæger, som gerne vil tale med os. De fortæller os, at vores kommende søn har diaphragma hernie, altså mellemgulvsbrok. Samtidig er de nødt til at fortælle os, at der er en chance for vi aldrig får ham med hjem.

29955099_10215957151701094_1043162741_o.jpg

Jeg kan dårligt beskrive, hvordan man har det, når man får sådan en besked. Man har lyst til at græde og skrige, men lige lidt hjælper det, når der sidder to børnelæger, som skal forklare én en masse vigtige informationer. Derfor måtte vi holde sammen på os selv, ingen tårer, blot koncentration ift. at få alle de vigtige informationer med. Efter samtalen bryder vi begge sammen på vej ud til bilen, det var som at få verdens største mavepuster.

Min kæreste og jeg sidder i hver vores ende af sofaen. Vi gemmer os under hver vores dyne. Lige nu er det vores skjold, vores gemmested og flugt fra virkeligheden. Tiden står stille omkring os, og her er en absolut stilhed. Sommetider overdøves stilheden af snøft eller tårer, som triller ned af kinderne, som var det små kugler af glas, der splinter, når de forløses. Når mit indre håb i maven prikker til mig, så forløses endnu flere tårer. Efterhånden bliver de små prik til smerte. Hver eneste prik får mit hjerte til at splintre i millioner af stykker. Smerten er næsten ulidelig, men jeg kan simpelthen ikke få den til at gå væk.

Det var netop der, vi tog en vigtig beslutning; vi skulle ikke lade frygten vinde over glæden over, at skulle blive forældre. Selvom man får lyst til at beskytte sig selv, ved at distancere sig, så skulle vores kommende dreng mærke, hvor stor en kærlighed hans forældre har til ham, så han var helt klart til kamp, når han kom til verden. Det var her vi satte os ned og fandt ud af, hvad han skulle hedde. Egentlig havde besluttet, at vi første skulle give ham et navn, når han kom til verden. Men da vi fandt ud af, at han var syg, var det vigtigt for os, at alle kendte hans navn. Alle skulle forbinde ham med os, ligesom alle andre der får børn. Han skulle ikke blot være et CPR-nummer, han skulle være vores Hector. Efterfølgende indrettede jeg også hans værelse. Det ved jeg den dag i dag stadig ikke, om det var en god idé. Den sidste tid op til fødslen var ulidelig, da vi skulle forbi hans værelse hver eneste gang, vi skulle i seng. De uundgåelige tanker som: ”… vil jeg nogensinde kunne gå ind på det værelse, hvis vi ikke får ham med hjem?”, strejfede mig et utal af gange.  

 5 dage gammel - åbnede øjnene for første gang.

5 dage gammel - åbnede øjnene for første gang.

I dag har Hector det godt. Han er et kæmpe stort mirakel, som fylder 1 år d. 12. april. Da han kom til verden, kunne han ikke trække vejret. Men efter otte timer fik han superkræfter. Han tog imod alt lægerne gjorde, så vi kom allerede hjem efter 26 dage. Han ser sig slet ikke tilbage, og hvis man ikke vidste, han havde været syg, så ville man aldrig gætte på det.

Det er simpelthen så fantastisk, når en fortælling ender godt.

29855918_10215957151661093_1766766356_n.jpg