At være mor til en superhelt

I februar 2017 finder vi ud af vi venter vores andet barn. Vi er utrolig glade og jeg kan næsten ikke vente med at købe diverse ting til vores lille baby. Alt går fint, jeg har ingen smerter eller ubehag som jeg havde i første graviditet.

 Vi finder ud af i maj vi venter endnu en lille pige og det er helt perfekt i vores verden. Vi har i forvejen Ella som er fra april 2016. Da vi når til 20 ugers scanningen, finder de ud af min livmoderhals er forkortet pga. mit keglesnit, jeg fik lavet kort tid efter jeg fødte Ella, og at der muligvis er noget med barnets ene nyre.

Jeg bliver indlagt og de taler om der er en chance for jeg kan føde for tidligt og jeg derfor skal sygemeldes med det samme og de mener en 100% sygemelding. Jeg må kun rejse mig for at gå på toilettet eller hente noget at drikke eller spise.

Alt andet må min mand eller andre klare.

Derfor skal vi pludselig ændre hele vores hverdag. Vores ferie til Spanien skal aflyses, der skal laves aftaler med min mands arbejde om andre arbejdstider, min far skal hente Ella i vuggestue hver dag, alt skal planlægges og

jeg får en madras på gulvet som jeg kan sidde på, hvis jeg vil lege med Ella. Vi frygtede aldrig at miste, men tanken om at vores lille baby kunne blive født for tidligt, den sad meget kraftigt i mit hoved. En tanke der fyldte meget, fordi der var så mange bekymringerne forbundet. Samtidig havde jeg monster dårlig samvittighed overfor Ella. Jeg havde pludselig ikke den tid til hende, som jeg ellers altid havde haft. Det havde altid været os to og nu var jeg en mor der ikke måtte bære hende, lege vildt, gå ture, hente hende eller noget.

Av mit moderhjerte.

Jeg er til scanning enten hver uge eller hver 14. dag, alt afhængig af hvor kort min livmoderhals er. Jeg får medicin dagligt for at holde min livmoderhals lukket. Min mand, mor og far skiftes til at tage med til de forskellige undersøgelser. Mine forældre er en kæmpe hjælp i alt, jeg ved ærligt ikke hvor jeg var henne, hvis det ikke var for dem.

Da jeg er i uge 34 finder de ud af der intet er på barnets ene nyre og de siger at hvis min fødsel går i gang, vil de ikke stoppe den. Vi er i mellemtiden blevet gift. Min mand frier til mig efter vi var til 20 ugers scanning. Bedst som jeg sidder i sofaen i mit hyggetøj og tænker over alt det vi har fået af vide, så fjerner han sofabordet, lægger sig ned på knæ og frier til mig. Vi bliver gift d. 19 august 2017 med den tætteste familie og venner omkring os. Jeg skulle selvfølgelig sidde mest ned og ellers var der en kørestol til mig.

Men en helt fantastisk og smuk dag.

D. 19. oktober, præcis to måneder efter, føder jeg Olivia i vand. Vi bliver indlagt i et døgns tid og hun er så fin, smuk, dejlig og lige som hun skal være. Vi er alle forelsket og hendes storesøster Ella er meget stolt over den lille baby. De første 14 dage var hun den nemmeste baby, vi tænkte vi havde vundet i lotto.

Midt i det hele, skal vi flytte til en større lejlighed og alt forløber fint. Men fra den ene dag til den anden, skriger Olivia. Hun skriger, skriger, skriger. Det kan være alle tidspunkter på dagen. Jeg får næsten intet

søvn, mad eller bare børstet tænder. Et bad sker en sjælden gang imellem. Jeg afleverer ofte Ella i vuggestue i mit nattøj og oplever først hvis jeg har taget min jakke forkert på, hvis andre siger det. Mine øjne er ofte så hævet pga. manglende søvn. Min mand hjælper det han kan, men han har også et arbejde der skal passes. Mine forældre hjælper fortsat med alt hvad de kan.

D. 1. december 2017 ringer jeg grædende til lægen, da hun igen har skreget flere timer. De vil ikke se os. Jeg ringer igen et par timer efter, da hun fortsat skriger.

Jeg får en akuttid og fortæller at jeg mistænker refluks,

jeg har læst en del, og er sikker på hun har det, oveni hendes mange maveproblemer. Han siger refluks er det nye trend, men at han godt kunne se hendes mave var oppustet og føltes mærkelig. Vi får derfor en tid på Herlev hospital med det samme.

Da vi kommer på hospitalet, kommer en børnelæge ind og kigger på mens han siger, ”tror du ikke hun har kolik? ” Hmmm… jo!

Men hvad er kolik? Det er der jo ingen svar på. Men hvad skal vi gøre? Hun har jo ondt.

Vi skal bare tage hjem og endelig ringe igen, hvis det fortsætter. Efterfølgende er vi frem og tilbage på hospitalet, vi er indlagt og de undersøger hende for alt muligt. Vi er endda også til privat børnelæge i Charlottenlund. Men ingen undersøger for refluks, for det mener de alle sammen hun bestemt ikke har. Hun har dog en masse problemer med sin afføring. Det undersøger de, men ikke mere.

Min fars bedste ven, er tidligere læge og kender derfor systemet og børnelægerne rundt omkring. Vi kommer derfor i kontakt med en børnelæge på Holbæk efter 6 måneder i helvede. Hun siger over telefonen at det bestemt lyder som refluks og Olivia starter op på medicin.

Det hjælper ikke det store.

Vi bliver derfor indlagt og hun bliver undersøgt igen. Da hun er 7 måneder, får hun lavet en ph måling, som er et rør igennem næsen ned i maven for at måle hendes mavesyre. Den er tilkoblet en lille computer som vi skal trykke på hver gang hun spiser, sidder op, lægger ned osv.

Den skal være der i 24 timer. Svaret viser, hun har voldsom refluks. Normalt har man det 16 gange på en dag, Olivia har det 62 gange på en dag.

Hendes spiserør og slimhinder er derfor ætset væk og hun har været i store smerter. Jeg græder og græder, og samtidig bliver jeg fyldt med et kæmpe had. Hvorfor har i ikke lyttet på før? Jeg ved bedst, jeg er Olivias mor og jeg ved hun har ondt. For helvede. Hun græder 6-8 timer dagligt, hun vil ikke sove. Hun har svært ved at gå over til almindelig mad og bliver kvalt hver gang hun skal drikke vand.

Olivia er indlagt en del gange efterfølgende og får lavet to yderlige ph målinger. Men hun har stadig smerter. Børnelægen siger derfor vi skal give hende smertestillende sammen med hendes refluksmedicin.

Langsomt kan vi se en lille bedring, nogen dage er gode, andre dårlige og nogen er ekstremt dårlige. Hun har altid været meget morsyg, så meget at jeg slet ikke kan gå på toilettet med lukket dør uden at hun græder. Hun er konstant på min arm og hun sover ovenpå mig om natten. Hun har en ergoterapeut og fysioterapeut tilknyttet. Meget kompetente mennesker. Hendes ergoterapeut har lavet en sanseprofil på

hende som viser hun er sensorisk følsom og sensorisk sky, der er derfor en masse forbehold vi skal tage og ting vi skal gøre anderledes. Olivia kan ikke begå sig med mange mennesker, støj, farver og har brug for rutiner, orden og ro. Hun kan ikke lide berøring fra andre, kun os. Hun bliver nemt distraheret og har derfor brug for man trækker sig væk med hende.

Dette er bare et lille udklip af hendes sanseprofil. Hun startede i vuggestue d. 5. november 2018 og har stadig kun været der en time alene. Der er søgt om en ressourcepædagog, hvilket vi håber hun får. Oveni skal hun lagt dræn, da hun har haft øreproblemer siden maj og selv det er mere omfattende end normalt pga. hendes refluks.

I dag er hun 13 måneder

thumbnail_IMG_3776.jpg

Hun får stadig medicin, fast afføringsmiddel, sover stadig dårligt og der er mange hensyn der skal tages. Vi kæmper for hende hver dag og aner ikke hvad fremtiden bringer. Hun er dog blevet en gladere pige, der har mod på en masse, hun smiler og griner meget og er mere tryg ved at komme op til hendes bedsteforældre. Når hun har en god dag, rammes vi af en kæmpe lykkefølelse.

Men vejen hertil har været hård, BENHÅRD.

Det er hårdt at have en syg datter, at se og høre den man elsker allermest, have så ondt og man ikke kan gøre noget. Men også at kæmpe for hende og ingen lytter, at ingen vil hjælpe en lille pige der skriger så meget. Men den dårlige samvittighed om aldrig at være god nok som mor, at det er min skyld hun er syg, at jeg har gjort noget forkert. Den håber jeg en dag at slippe af med. At min datter Ella pludselig blev storesøster og alt handlede om lillesøster, og selv om hun er 2,5 år, er hun stadig lille.

Min lille pige! Hun har ikke fortjent at se al den smerte og se hendes forældre så desperate og fortabte. Ens parforhold bliver pludselig også sat på prøve, man bliver testet og man får sagt og gjort en masse uheldige ting.

Det har absolut været det hårdeste år og der var et tidspunkt hvor jeg ikke troede vi klarede den. Men det gjorde vi og jeg tror vi er et bedre par og bedre forældre nu.

Men som person er jeg knækket, hele ødelagt indeni.

Jeg har en lang kamp foran mig, kampen for at finde mig selv igen. Jeg er sårbar, bange, vred og bekymret. Der har været så meget at slås med og så mange nederlag, så mange mennesker hvor jeg har skulle forsvare mit eget barn. Men jeg modtager en masse behandlinger som forhåbentlig hjælper mig til at blive hel igen. Men jeg ved at jeg at jeg er mor til de to sejeste, modigste, dejligste og mest stærke piger. Jeg er så stolt af dem. Aldrig har jeg været så stolt af nogen, som jeg er af dem. De er hele min verden.

Jeg elsker jer Ella og Olivia!

 


Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@Gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.