Barn med diabetes type 1 - del 2

Valdemar er nu 8 år.

Det er 3 år siden han fik konstateret diabetes type 1.

Det første år handlede mest
om at lære hvad diabetes er og hvad den gjorde ved Valdemar.

Det var som at få en lille i
huset igen, han sov ved os i soveværelset, så jeg kunne holde øje med hans
blodsukker om natten, jeg lå mange nætter og observerede hans åndedrag.
 

Der skulle være en ved ham 24/7, var det ikke mig eller hans far, så var det personalet i børnehaven. Han var i mine tanker konstant. Vi kunne ikke få ham passet, og da slet ikke til overnatning. Jeg stolede på andre kunne tage ansvar, men havde det meget skidt ved at overlade det til andre, også hans far.
Jeg ville have den fulde kontrol

Det skal siges at være meget drænende. Der var også en storesøster som skulle passes på, hun var også i en sorg som vi andre var. Alt dette er en balancegang, som vi lærte hen ad vejen. Det er et stort ansvar at overlade til andre, og hvordan forklare man hvad diabetes er, uden det lyder uoverskueligt, men hellere ikke for nemt, alvorligt men samtidig ikke så svært at folk tager afstand fra Valdemar.

I starten er der mange
spørgsmål: “hvorfor har han fået det? har han fået for meget sukker? må han få sukker?
m.m.” eller sætninger som, “godt det kun er diabetes, og ikke kræft” “ Godt han
er i en familie med ressourcestærke forældre”   Jeg har tit haft lyst
til at skrige højt…


HVORFOR MIN LILLE DRENG.??

Vi har gjort meget ud af at
Valdemar skal være lige som andre dreng på hans alder, der skal ikke være nogen
forhindringer, om det så skal betyde, at vi skal med til alle skolefester,
udflugter, fodboldkampe m.m.

 Han må spise det samme som alle andre,
så hvis en fødselsdag har stået på sukker fra de kom til de gik, så får han det
og så må han bare få extra insulin. Vi ved så at det bliver en lang nat med
mange tjek pga. høje tal.


Men Valdemar har haft en god dag, det er det vigtigste.
 

Valdemar er nu 8 år og har
selv godt styr på det. Han er udstyret med en mobil så kan altid kan få fat i
os, dvs. han ringer hvem når han f.eks. er til fødselsdag.


Der er stadig mange udfordringer og det vil der altid være, her er et fx fra sommerferien, hvor Valdemar er tilmeldt på fodboldskole sammen
med alle hans kammerater. Jeg havde barsel så kunne kigger forbi og se til ham
i løbet af dagen.

 

Klubben og trænerne blev informeret. Det var unge drenge på
16-17 år der stod for træningen. Hvordan siger man det enkelt.. ”ring 112 hvis
han falder rundt”. Valdemar ville gerne selv prøve at have ansvar, men mente
selv han kunne styre det.. med en knude i maven.. sagde vi ok. (Hvad skulle vi
ellers gøre, der var jo ikke andre)

Han ved hvad der er af Kulhydrater i alt den mad han indtager,
han har selv styr på en del.

De første 3 dage lå hans bs på 5 da han kom og 6 da han gik
hjem.. fantastisk. Han var så stolt. Den 3. Dag sagde han" mor, jeg var
lidt tør i halsen, kiggede på pumpen (m. Sensor) den stod på 4.1, det tænkte
jeg ikke kunne passe så jeg målte mig, 2.4 sagde den, så jeg tog lidt
druesukker og så om dem ville give for det, er det ikke rigtig mor at 3 stykker
er 10 kulhydrater? " super seje Valdemar på 8 år

Dag 4.. Han havde penge med til boden, der var han ikke helt
sikker på, hvad der var i en Mars, i stedet for at ringe, prøvede at han give
sig 10 kulhydrater. Det første han sagde da jeg hentede ham" mor i dag er
det ikke gået så godt" hans bs var på 15 med pil op.

Jeg sagde sådan er det nogle gange, super flot du er opmærksom
og vi får det ned igen. Du har det godt kan jeg se.

Dagen hjemme forløb fint, vi fik det ned.

Vi når at tænke, åh det kører da bare, vi har da totalt kontrol
og Valdemar har næsten.. 1-0 over diabetes..

Men....

Fra kl. 20 begynder hans bs at stige... og stige.. vi giver selvfølgelig insulin for dette..

Han vågner ved en 23 tiden og klager over ondt i maven og
kvalme.. blodsukker på 31, ( fortsætter dette kan det fører til
syreforgiftning, som kræver indlæggelse, har vi prøvet et par gange før) Han
kaster op i toilettet. . Vi måler nu hver 20 min.. skifter indstik og insulin.
Denne gang når han ikke toilettet. . Bræk over alt.. Han har det virkelig
dårligt, og er så bange for at skulle indlægges. Kl. 3 lykkes det os at få
blodsukker ned så vi kan sove. Valdemar ligger og snorker med hans lillesøster
på 4 mdr. i hånden, der fandt han mest ro. 1-1

Her ser man hvor utilregnelig diabetes kan være.. Man tror lige
det hele går så fint.. til det går den anden vej. Undskyld sproget men...
Lorte sygdom! Så når vi får spørgsmålet er hans blodsukker stabil nu? Så er svaret:
det bliver det aldrig, men vi skal nok klare det.

Et træ med stærke rødder kan klare selv den værste storm.

Det er et chok og især en øjenåbner vi fik som familie da bomben
med en kronisk sygdom sprang i vores lille familie. Vi er kun blevet stærkere,
og pludselig er alt omkring en lige pludselig ikke så vigtigt mere som det var
før. det vigtigste var at være sammen som familie, at opleve ting, gøre ting
sammen. stresse ned og være i nuet. Ting skulle ikke begrænse os, diabetes
skulle ikke begrænse os. marts 2018 kom lillesøster Nora til verden, dette var
et stort lyspunkt i vores hverdag. For Valdemar har det en stor betydning, han
er blevet tæt knyttet til hende, dette kan især mærkes ved at hvis han er ved
bedsteforældre, og ikke er helt tryg ved at skulle sove der, savner han sin
lillesøster, når han skal have skiftet indstik ( til insulinpumpen og sensor,
som er en lille slange der bliver skudt en med en nål i ballen) vil han gerne
have hun er i nærheden. Hun har en healende effekt, og er med til at fjerne
fokus på det der er knap så rart.

Dette er hverdagen i Valdemars liv.  Der findes ingen kur.


Som I måske allerede ved er MamaWise nomineret til "Børn i byen prisen 2018" som bedste blog. Vi har virkelig brug for jeres hjælp, og vil sætte meget stor pris på hvis I vil hoppe ind og stemme på hos. Stem på MamaWise lige her

Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.