“Der er en lille mislyd på hjertet” sagde lægen på børneafdelingen, hvor vi var indlagt fordi Laura havde en virus, og kun var 8 uger gammel.

“Der er en lille mislyd på hjertet” sagde lægen på børneafdelingen, hvor vi var indlagt fordi Laura havde en virus, og kun var 8 uger gammel.

Et øjeblik stod alt stille, og selvom alle sagde at det nok bare var et lille hul som var ved at lukke sig fordi hun er sen-præmatur, var der noget inden i mig som sagde det ikke var så lige til.

Det hele startede nok i virkeligheden tidligere. Jeg blev gravid, og modsat mange andre gravide, så frygtede jeg scanninger. Jeg kunne ikke sove i ugen op til, og havde ondt i maven dagen før og på selve dagen. Jeg var hunderæd for at der var noget som ikke var som det skulle være. Sådan havde jeg det allerede fra en tidlig scanning i uge 8. Jeg havde altid bare lyst til at melde afbud, blive hjemme. Jeg kunne græde over vi skulle afsted, for hvad nu hvis de fandt noget?

Efter nakkefoldsscanningen fik vi da også at vide at risikoen hed 1:218, så der var altså forhøjet risiko for kromosomfejl. Vi takkede nej til yderligere undersøgelser, vi skulle have det barn. 14 dage efter nakkefoldsscanning var vi til kønsscanning hvor min mavefornemmelse var rigtig; vi ventede en lille og meget aktiv pige. Den dag blev Blop til Laura.

Da vi ramte 20+0  var det tid til misdannelsesscanningen, jeg var frygtelig nervøs, men alt var i skønneste orden.

Jeg gik til tilvækstscanninger fordi jeg har en tarmsygdom og som følge deraf har stomi. Jeg frygtede også disse scanninger, selvom jordemødre sagde hun var stor. Jeg var heller ikke nervøs for vægten, jeg var nervøs for de fandt noget.

D. 13/6/17 var vi til sidste scanning og lægesamtale. Vi planlagde igangsættelse d. 26/6/17 hvor jeg ville være 38+0.

D. 14/6/17 var vi til jordemoder og fødselsforberedelse, vi var hjemme omkring 17, og kl. 19.30 går vandet. Laura blev født d. 15/6/17 kl. 15.22 i uge 36+3.

Hun blev i tiden derefter tilset som et hvert andet spædbarn, læger, jordemødre og sundhedsplejersker tjekkede hende, alt var i skønneste orden og vi var lykkelige.

Da hun var 8 uger fik hun pludselig feber, hun havde ikke spist meget den dag og meldte sig ikke selv til måltider. Jeg kontaktede lægen, som ville se hende. Vi blev indlagt, i Hillerød som var nærmeste sygehus (vi var på lejr nær Gilleleje). Lægerne tjekkede hende, og intet var galt. Dagen efter blev vi sendt hjem med åben indlæggelse i Nykøbing F hvor vi bor.

Vi havde to lange dage, med sløjt barn, men det gik fremad. Indtil vi vågnede på 3. dagen, hun havde ikke tisset ret meget i over 12 timer, så vi blev indlagt i Nykøbing.

En læge undersøgte hende og kunne intet finde. Vi skulle blive til observation natten over.

Dagen efter kom en ny læge. Han synes Laura trak vejret hurtigt. Det var ikke noget vi havde skænket en tanke, hun var jo et spædbarn, de trækker vejret hurtigt?

Han ville lytte på hendes lunger, og efter at have lyttet længe og grundigt mens jeg desperat forsøgte at puste Laura i hovedet som han bad om, sagde han ordene: “Der er en mislyd på hjertet!” Jeg kunne mærke mit eget hjerte stoppe med at slå og banke hårdere end nogensinde, på en og samme tid. Han fortalte at det nok bare var et hul i hjertet som var ved at lukke sig, fordi hjertet fungerer anerledes inde i maven end udenfor, og hun jo er fortidlig født. Han ville lytte igen dagen efter sammen med sin kollega og hvis lyden stadig var der, ville hun skulle scannes i Næstved.

Dagen efter var lyden der igen. Denne gang tydeligere. Jeg bandede alle andre læger langt væk, hvorfor havde de ikke hørt noget? Hvorfor skulle det være min pige? Jeg troede ikke på det var et harmløst hul i hjertet. Men ALLE prøvede at berolige mig, og min fornuft forsøgte også ihærdigt, uden held.

2 dage senere fik hun tid til scanning i Næstved. Jeg var alene afsted af praktiske årsager. Han scannede længe, og til sidst spurgte han om nogen i vores familier havde hjertefejl. Nej svarede jeg, men jeg har selv en mislyd de opdagede da jeg var 13, ikke noget jeg skulle være bekymret for.

Han bad om mit cpr-nummer og slog op for at finde ud af hvad de havde fundet på mig, og det var tydeligvis ikke hvad han søgte, for min mislyd er KUN en mislyd.

Så kiggede han på mig. “Hun har en forsnævring på venstre hjerteklap!” Min verden gik i stå, jeg følte mig alene og magtesløs! Derefter fortalte han at han var usikker på om forsnævringen sad lige på hjerteklappen eller lige over. Hvis den sad lige over hang det tit sammen med en kromosomfejl; Williams syndrom. Han kiggede længe på Laura og vurderede at hun nok ikke havde kromosomfejlen.

Vi skulle til Rigshospitalet og scannes, og ellers blev vi sendt retur til Nykøbing.

Jeg ringede grædende til min mand, som straks kørte til Næstved for at hente os.

Tilbage i Nykøbing kom lægen der fandt mislyden igen. Han kiggede omhyggeligt på både Laura og os, og sagde at han ville foreslå vi testede Laura for Williams syndrom. Vi var enige, jo tidligere vi vidste noget, jo bedre.

14 dage senere var der svar. Laura havde ikke Williams syndrom.

Så tog vi til Rigshospitalet og fik scannet det lille hjerte. Fejlen var der stadig, men lægen mente at forsnævringen sidder på hjerteklappen. Vi skulle ikke gøre noget endnu, men vi skulle forvente at et indgreb blev nødvendigt. Til en start nok “kun” ballonudvidelse.

2 måneder senere var vi der igen. Ny læge scannede, ingen udvikling.

IMG_8004-1-169x300.jpg

2 måneder senere, endnu en ny læge, ingen udvikling, men den her læge mener der sidder 2!!! forsnævringer, en på hjerteklappen og en lige over! Hvis han har ret betyder det en rigtig operation, men det er stadig ikke relevant.

Næste kontrol er om 6 måneder.

Og sådan vil vores og Lauras liv være. Kontroller jævnligt, evig usikkerhed, måske det er akut med operation næste gang de kontrollerer? Det kan vi ALDRIG vide.

Vi ved ikke hvor hårdt ramt hun bliver? Om hun kan være med i idræt? Om hun skal opereres 1 gang eller 10 gange? Hvornår de operationer evt. er.

Og alle de tanker, ønsker vi operation tidligst muligt, fordelen er at vi så kun har hende, og vi begge kan være hos hende. Ønsker vi de trækker den længst muligt, fordelen er at hun er blevet større og forhåbentlig nemmere at operere.

En gang imellem kommer jeg til at tænke på at hun er vores lille hjertebarn! Og så kan jeg blive gal på alle mødre til raske børn, og på Gud (ja jeg er kristen), og på alle de læger som intet opdagede, og på verden fordi: “hvorfor min lille pige?”.

Det hele bunder i en enorm sorg, og et ønske om det de bare kunne fikse mig, lad mig have hjertefejlen, skån hendes lille hjerte og hendes lille krop!

Nu er Laura 7 måneder, vokser som hun skal, øver sig i at kravle og rejse sig, triller, sidder og kan komme fra siddende til maven uden problemer!

Hun gør mig stolt hver dag, og hun er uden sammenligning den sejeste jeg kender!