– din søn har en dødelig sygdom og vi kan ikke gøre noget for ham.

Man går den ene dag og tror alt er i den skønneste orden, vores lille dreng er sund og rask og alt er som det skal være. Og BUM så rammer man den der mur der hedder
– din søn har en dødelig sygdom og vi kan ikke gøre noget for ham.
Der kan man da sige, at sygdommen rammer med et knytnæveslag, som slår en i gulvet!

Igennem hele vores indlæggelse med William, har vi fået beskeder, som har slået os i gulvet, eller vi har set ham dø, som også har slået os i gulvet, for hvem kan da på nogen måde holde til at se sit barn ligge helt grå og livløs?! Jeg kan i hvert fald ikke. Hver gang jeg så det, og det gjorde jeg desværre et par gange, var det som om alt indeni mig blev revet itu og så skulle det samles igen. Det gør altså ondt, og det er en smule svært at blive ved med at samle det der puslespil rigtigt hver gang!

Kan så tydeligt huske sidste gang det skete, inden han døde – det var den sidste weekend vi havde med ham, en lørdag aften. Han skulle vendes, som han var blevet 1000 gange før, og der havde aldrig været nogle problemer med det. Men lige den her gang ville skæbnen at William fik hevet hans tube ud. Lige i det øjeblik stod alt stille for mig. Jeg stod ved siden af ham og nærmest bare frøs. Sygeplejersken prøvede at skubbe den ned igen, men han havde fået den for langt op, til at den kom ned i lungerne igen. Hun fik hurtigt givet ham en maske på og kaldt på hjælp. Og de kom hurtigt lægerne!

En ting kan man sige om lægerne på BRITA afdelingen, i hvert fald – de kan deres arbejde til fingerspidserne og de er sindssyge dygtigt og hurtige!

Indenfor 10 -15 min havde de fået lagt en ny tube på ham, og han var helt stabil igen, MEN de havde været nødt til at bedøve ham igen, så vi vidste godt at han ville være ret groggy resten af weekenden. Det lagde lidt en dæmper på den der ”nu skal vi have en vildt hyggelig weekend”.

Den her gang, gjorde bare ekstra ondt, for hvorfor skulle det ske nu, men også fordi jeg bare ikke kunne klare det syn mere. Jeg stod ude på gangen mens de fik ham tuberet igen, og det eneste der gik gennem hovedet på mig var – han skal egentlig bare have fred nu! Det var SÅ unfair at han igen skulle gennem det her, men fordi vi havde lavet en aftale med lægerne om at mandag skulle der slukkes for respiratoren, så havde de skrevet i hans papirer at han skulle genoplives, hvis han døde, eller at han skulle have en ny tube, hvis den røg ud. Lige i det sekund fortrød jeg MEGET at vi var gået med til den aftale, for vi vidste udmærket godt at det gjorde ondt på William at skulle igennem alt det.

Den aften fik jeg ikke samlet mit puslespil igen, for det var ødelagt, sådan helt ødelagt! Jeg kunne slet ikke samle mig igen, for det gjorde bare så ondt i hjertet at se ham grå og næsten død igen. På den ene side havde jeg mest lyst til at gå fra det hele, men på den anden side kunne jeg ikke, for jeg vidst jo godt at det var altså de sidste dage jeg havde med William.

Her efterfølgende har jeg tænkt en del over, hvordan dælen har vi da kunne komme igennem sådan et forløb, hvor man først tror alt nok skal blive godt igen, for derefter at få at vide at ens barn skal dø, til derefter at sidde med sit døde barn i armene og sidst ligge sit barn i graven. Hvordan har vi kunne stadig smile og grine,
hvordan har vi kunne få en hverdag til at fungere igen?

Det der har virket for os, har været at vi har været åbne -åbne overfor lægerne med alle vores tusind spørgsmål, og overfor sygeplejerskerne omkring vores følelser og tanker, og ikke mindst vores familie. Vi gjorde det meget klart overfor vores familie, at når vi snakkede med dem, hvad enten det var i telefonen eller de besøgte os, havde vi brug for at de var glade og støttende. De måtte ikke være kede af det når de snakkede med os, for vi kunne ikke også bære deres sorg og ked af dethed – vi havde nok i at holde vores eget hovedet over vandet. Vi gjorde det også meget klart overfor lægerne og sygeplejerskerne hvordan vi gerne ville have det, når vi nu godt vidste at det havde altså ikke en lykkelig slutning. Vi fik vores egen stue og var med til at sammensætte vores eget team af sygeplejersker. Når vi kom hjem om aftenen snakkede vi om alt det, man ikke vil snakke om, som forældre – vi planlagde hans begravelse! Men vi fik også snakket om dagen, og hvad vi egentlig havde oplevet, for man oplever tingene på hver sin måde. 

Det der med at vi hele tiden snakkede om tingene og ikke mindst gav hinanden plads til at takle det på hver vores måde, gjorde at vi rent faktisk kunne være i det uden at gå i spåner konstant. Men selvom man er i det, så tager man også en maske på – lige så snart jeg gik ind ad døren på sygehuset og kom til den lilla trappe, så skete der noget i kroppen. Det var som om den tog en maske på, som kunne klare alt. 

Masken der kunne klare den dårlige besked, masken der kunne klare at hjerterytmen nærmest var væk, og mest af alt – masken der kunne klare at give oseaner af kærlighed til William uden at knække sammen. Men også masken der kunne klare at være mor for min datter og kærester (vi var ikke gift der) med min mand. Dog kunne masken ikke altid holde – men hvem kan holde masken hele tiden, når man står i sit værste mareridt?! Så var det bare at starte forfra, så som at gå en tur, og så kunne masken komme på igen. Det fungerede ret godt egentlig, når jeg tænker over det nu her.

Nogle gange må man godt give sig selv et klap på skulderen og sige til sig selv, at man faktisk gør det rigtig godt! Og det er jo i enhver situation, ikke kun når man står med en dødsdom på sit barn. Jeg – eller os alle, vi gjorde det altså godt. Vi formåede at være der for William alt hvad vi overhovedet kunne, og vi formåede også at være en familie, hvor vi også huskede at tage os tid til at være sammen. Vi var i zoo den ene dag, og wauw det var godt at være ude fra sygehuset og være sammen, som en familie, selvom vores tanker hele tiden var ved William. Det var vigtigt for os at vi spiste sammen hver dag, det var både til middag og aftensmad, også selvom det hele foregik på sygehuset, men det der med at vi holdte fast i nogle få ting, som man også gør hjemme, tror jeg var med til at vi kunne holde det ud. Og så det med at personalet gav os så meget plads selvfølgelig, og at de gjorde meget ud af at min datter skulle kunne være der også. Hun fik alt muligt lægeudstyr og kunne så lege læge og sygeplejerske. Og det gjorde hun med stor stil – der blev taget prøver på os alle, og de skulle analyseres og alt muligt andet ☺

Hun legede sig igennem tiden på sygehuset, og det tror jeg har hjulpet hende meget her bagefter.

Børn er bare nogle fantastiske skabninger!

Efter William var død, skrev jeg til min datters klasse hvad der var sket og at vi ikke ønskede at de skulle se på os på en anden måde. Hverken min datter eller min mand og jeg, havde brug for at vi blev gjort til ”dem med den døde dreng”. Vi havde brug for at vi bare var os, som vi altid havde været. Folk skulle bare snakke med os, som de altid havde gjort, og de måtte meget gerne spørge hvis de havde nogle spørgsmål, for vi ville mere end gerne svare på dem. Vores præst var med oppe i min datters klasse, for at snakke om det med at dø, og jeg fortalte også om hele forløbet og hvorfor han døde, for så var de fleste spørgsmål besvaret, og det var ikke noget min datter skulle svare på.

Det med at vi meldte ud hvordan vi gerne ville have at folk skulle være, har gjort at det faktisk var meget nemmere for folk at snakke med os efterfølgende. Det er der i hvert fald en del der har sagt. Selvom de kunne se sorgen og smerten i øjnene på os, så snakkede med os, om alt muligt og ingen ting, og også om William.

Man takler ting meget forskelligt, også som familie, og jeg tror på, at det aller vigtigste man kan gøre er at giver plads til hinandens forskelligheder, snakke om tingene, også selvom det er de svære ting, og sidst, men ikke mindst – man mærker godt efter hvordan man gerne vil have at omverdenen skal agere overfor en og melder det ud.


Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.