"Han begynder at blive blå igen og stopper med at trække vejret"

Det var eftermiddag og vi sad spændt i venteværelset, og ventede på at komme ind til scanning. Dagen før havde vi fundet ud af at der gemte sig en lillebror i maven og at han faktisk allerede havde været derinde i 19 uger(!)

Det er 3. barn og selvom det hele er prøvet før er der mange sommerfugle i maven..

vi blev kaldt ind og efter 20 minutters scanning blev der kaldt på læge og ekstra øjne. Jeg kunne mærke at der var noget galt. De kunne ikke finde det de skulle på hjertet, så de ville gerne sende os videre på Rigshospitalet - altså bare for at være EKSTRA sikker.

Vi ventede i 3 uger og bliver endelig kaldt til scanning på Riget. Det var med nerverne uden på tøjet at vi kørte derind. Meldingen var: 3-i-1 hjertefejl. Baby bliver aldrig rask, men kommer til at fungere som alle andre børn - efter et par operationer, altså.. og den første operationen skulle ske kort efter fødslen. 

uge 32 af graviditeten var der ny scanning på Rigshospitalet. Jeg var øm og havde egentlig ikke overskud til at tage afsted, men afsted skulle vi.

Da lægen begynder at scanne kigger hun på mig og spørger om jeg egentlig vidste at jeg havde veer? Say what? De andre børn er født ved akut kejsersnit inden jeg overhovedet nåede at få veer, så jeg havde faktisk ingen idé om at det var det min krop havde gang i..

op på sengeafdelingen med mig til en overnatning eller to. Det var en LANG første nat.

Om morgenen afleverede Stefan de store børn i institution og kørte på job. - jeg skulle jo bare lige have ro på.. desværre virkede det vehæmmende og smertestillende ikke og kl13 kom der en læge ind på stuen og tog beslutningen. Kejsersnit NU. Jeg tudbrølede og ringede til Stefan som arbejdede 3 kvarter væk fra sygehuset. Bad ham om at komme NU.

Ringede videre til min mor og fik hende til at hente de store drenge, så vi kunne koncentrere os om det der foregik herinde. Jeg tiggede læger og sygeplejesker om at vente til Stefan kom, men blev alligevel kørt på operationsstuen med begrundelsen at kl15 ville de dygtigste læger gå hjem, så hvis vores baby skulle have de bedste odds, skulle det være nu.

Jeg kan ikke beskrive følelsen af at ligge der alene, panikslagen over scenariet der ventede. En lille hjertesyg baby født 6,5 uge for tidligt. Og som højst sandsynligt skulle opereres umiddelbart efter fødslen. Der var enormt mange mennesker på stuen. Læger, sygeplejersker, anestæsihold, børnelæge, børnekardiolog, børnehjertekirurg osv. Jeg lukkede øjnene og lukkede ned for tankerne. Det eneste jeg koncentrerede mig om, var at holde fast i den hånd som sygeplejersken så pænt havde tilbudt mig. 

Stefan kom ind på operationsstuen 14.03 og Victor blev født 14.07.

 Få timer gammel

Få timer gammel

Han blev lagt direkte i kuvøse og kørt væk.  Stefan fulgte med.

Lægen begyndte at sy mig sammen og pludselig kommer der nyt personale ind ad døren og hilser på mig. “Ja altså, der er vagtskifte nu, så det er mig der skal sy resten sammen”. 

På opvågningen bliver jeg mødt af Stefan, som kan berolige mig med at Victor er blevet indlagt på neonatalafsnittet og at det ikke umiddelbart ser ud som om at han skal opereres med det samme. De kunne holde ham stabil ved hjælp af medicin.

Jeg ligger på opvågningen en time, hvor jeg koncentrede mig om at få mine ben til at virke igen og få pillet kateteret ud. Det var kriterierne for at få lov til at forlade afdelingen og komme op til Victor. 

På neonatal afdelingen ligger Victor lige så fint med C-pap og drop i hånden. Det var slet ikke så farligt som jeg havde forestillet mig. Han lignede en rigtig baby, selvom han var født for tidligt. Han var lille bitte, men helt perfekt.

Efter et par dage bliver Victor og jeg rykket op på hjerteafdelingen for børn. Victor gik fra en kuvøse med varme i bunden til en kold, gammel og gul jernstang med tremmer og jeg tudbrølede. Det var overhovedet ikke trygt det her og hvem fanden skulle sørge for at MIN baby overlevede heroppe? Jeg råbte højt og længe og jeg græd af magtesløshed. Dagene gik og jeg accepterede at det var her de kunne sørge bedst for Victor. Og efter 14 dage med utallige scanninger og undersøgelser besluttede de at en operation godt kunne vente til 6-8 måneders alderen. YES!

Vi kom hjem med en meget træt og småt spisende lille baby på 2 kilo med beskeden om at vi skulle vække ham hver tredje time for at give ham mad. Og hvis han tabte sig yderligere skulle vi komme retur med ham. Tre dage gik med opvågning hver 3. Time for at bruge 50 minutter på at få 40 ml mælk i ham. Han sov konstant og var slet ikke berørt af de andre børns larm. Alarmklokkerne ringede for fuld skrue i mit hoved, men blev beroliget af personalet på Rigshospitalet. Det var normalt at være ekstra træt som hjertesyg.

Vi tog på besøg hos min mor og da hun sidder med Victor i armene bliver han pludselig bleg og blå.. min mor svinger ham hurtigt op på skulderen og efter hvad der føles som 24-fucking timer(måske 15-20 sekunder) kommer han til farve igen og jeg ringer til Rigshospitalet som beroliger mig med at det nok BARE var et anfald, som er meget typisk for denne slags hjertesygdom. Næste gang det skete skulle vi ligge ham ned og presse hans knæ op mod brystkassen - dét ville hjælpe ham. 

Klokken er 22 om aftenen og jeg sidder med Victor og forsøger ihærdigt at få ham til at vågne op så han kan få mad. Han begynder at blive blå igen og stopper med at trække vejret. Jeg tager fat i ham og holder ham ind til mig, ryster, banker på ryg, giver mund-til-mund og forsøger at få denne her lille bitte dreng på 2 kilo til at trække vejret igen.

Og pludselig kan jeg se at vejrtrækningen starter igen og han vågner op i fuldstændig panik.

Jeg ringede til Rigshospitalet og spurgte hvad fanden jeg skulle gøre. Drengen var stoppet med at trække vejret to gange på under et døgn - jeg var ikke tryg ved at være derhjemme. Så vi fik lov til at komme med ham, men med beskeden om at det altså ikke var nødvendigt. Og mon ikke at jeg i virkeligheden nok beskrev det lidt værre end det var? 

Kl23 går vi ind ad døren til børneafdelingen på Rigshospitalet. De måler hans iltmætning som på daværende tidspunkt ligger på 40%, imod de normale 100%.

Derfra går det stærkt. I løbet af et par dage blev beslutningen om at han altså alligevel skulle opereres taget. Vi får ordnet pasning til de store børn, så Stefan kan komme ind til mig imens Victor ligger på operationsbordet. Vi får ham nøddøbt i frygt for at han ikke klarer den og når også at kontakte den nærmeste familie og fortælle hvad der skal ske. 

 Ude af respirator, gennemgået 1 operation og ikke engang nået terminsdatoen endnu

Ude af respirator, gennemgået 1 operation og ikke engang nået terminsdatoen endnu

Klokken er 7 om morgenen og vi venter på at portøren kommer og kører Victor til operation. Vi er blevet iført blå heldragter og papirs huer, så vi kan følge med ind på operationsstuen. Jeg giver Victor et kys på panden og ligger ham ned på briksen med tårerne trillende ned af kinderne. Giver ham endnu et kys og forlader stuen. Stefan og jeg går grædende ud fra sygehuset, hånd i hånd og med håbet om at de ihvertfald IKKE ringer de næste 6 timer. For så er der gået noget galt. 

 Kort tid efter 2 operation, 8 måneder gammel.

Kort tid efter 2 operation, 8 måneder gammel.

7 timer efter ringer kirurgen og meddeler at alt er gået fint. Det var de længste 7 timer i hele mit liv.

Vi får lov til at se Victor igen, denne gang med et kæmpe sår på brystkassen og desuden tilkoblet respirator og tusindvis af ledninger. 6 dage gik på intensivafdelingen hvor han lidt efter lidt vågnede op og blev frakoblet diverse udstyr. Vi blev forberedt på at skulle hjem inden for kort tid og på 7. Dagen efter operationen blev vi udskrevet, med beskeden om at han skulle opereres igen når han var 8 måneder.

 Kort tid efter 2 operation.

Kort tid efter 2 operation.

Sygdomsforløbet var hårdt for alle. Specielt for Victors søskende og os som forældre. Nu skulle vi lære at være familie og slippe frygten for at Victor ville få flere hjertestop. Men dagene og månederne gik og med tiden stoppede vi med at frygte hvad der ville ske og begyndte at nyde tiden sammen med ham️.

oktober 2016 blev han opereret for anden gang uden nogen problematikker og den 7. Februar fyldte Victor 1 år.  Guderne skal vide hvor mange gange vi har været i tvil om, om vi overhovedet nogensinde ville nå dertil, men han er bare verdens gladeste og sødeste