Jeres baby har en dødelig sygdom

unnamed.jpg

Jeg husker det som det var i går. Min mand og jeg sad på Viborg børneafdeling efter henvisning fra egen læge til Olines 5 ugers undersøgelse. 

Hele vores verden brød sammen på et kort sekund og tårnene fik frit løb. 

Oline var vores anden pige, født en skøn sommer dag 2017. Jeg havde en helt alm graviditet og en rigtig god fødsel.  Hvad vi ikke vidste var at både min mand og jeg var bærer at et dårlig kromosom som vi havde givet det videre til Oline.

De første 5 uger levede vi i vores baby-bobble og vores familie var endelig fuldendt! Oline tog ikke nok på i vægt og derfor fik vi en henvisning til børne afdelingen til hendes 5 ugers undersøgelse. 

3 læger tilså hende, og den sidste læge som var neurologisk børnelæge fik hende indlagt med det samme. 

Det viste sig at Olines suttefunktion allerede var nedsat og hun ikke havde kræfter nok til at spise længere tid af gange. Lægen havde en mistanke om Oline havde den meget sjælden muskelsvind sygdom SMA type 1- spinal muskel atrofi type 1.

Der fødes i gennemsnit 1 barn om året med sygdommen.   

Og ja man tror altid sådan noget kun sker for naboen, men nu blev vi selv den nabo. Med en åbenindlæggelse fik vi lov at tage hjem og være. Vi vidste at der kunne alt fra et split sekund til 2 år, så ville Olines lille hjerte holde op med at slå. Sygdommen SMA type 1 er den mest aggressive af de 3 typer, gennemsnit alderen er 2 år. 

Sygdommen gjorde at Olines muskler nedbrydes, alt fra bevægelse musklerne, suttefunktion, nedsættes da mund og svælg bliver påvirket og til sidst vejr trækningen.

Vi vidste også at en slimklat kunne være nok eller fejl synkning så ville Oline blive kvalt.

Vi har igennem hele forløbet fået meget vejledning af bla. Muskelsvindfonden og deres rebalitering afdeling. Vi fik ugentlig besøg af fysioterapeuter som trænede med Oline, da hun blev stiv i leddene med tiden. 

Vi skulle kort sagt prøve at nyde nuet og den tid vi fik med Oline. Og allerede der startede sorg processen. Selvom vi havde Oline var tiden forbundet med bekymringer hele tiden, vi sad på nåle og var meget nervøs for vores forløb. 

Vores verden stod helt stille i den tid, vi var hjemme begge to i forløbet, da vi ønskede at få det hele med. For hver måned der gik fejrede vi hendes månedsdag med kage og flag. 

Men vi kunne også se hun blev mere og mere svag. Hun skulle vendes om natten, og til sidst var der kun ukontrollerede bevægelse i den ene hånd tilbage. Men hendes skønne øjne og hendes dejlig blik forsvandt aldrig.  

Dagen vi havde frygtet mest

Mandag d. 19/2-18 havde vi besøg af nogle venner, da vi sad og spiste fik Oline en slim klat galt i halsen. Jeg forsøgte som jeg plejer at banke hende på rygge for at få den løs. Men da jeg kiggede på hende var hun blå og livløs.

Jeg råbte efter min mand som kom løbende i mod mig og han tog hende ud af mine arme og ind i vores seng.

Samtidig fik jeg ringet 112, og fik beskeden om ambulancen kunne være her om 5 min. De værste 5 min i mit liv, det var som om tiden gik i stå. Oline var bevidstløs og vi kunne slet ikke få gang i hende igen. Heldigvis var vi udstyret med både ilt og en sug som blev vores redning. Havde vi ikke haft ilten så var hun død i vores seng. Ilten gjorde vi fik slimen fri og derefter kunne suge den væk. Og hun kom til bevidsthed igen lige ind ambulancen kom. Vi havde begge givet vores samtykke til at hvis Oline fik hjertestop så måtte hun ikke genoplives og dette skulle vi forberede lægen og redderne om. 

Hun blev stabil men stadig meget påvirket af episoden, da vi blev kørt til Viborg sygehus. Jeg tænkte ved mig selv, nu er vi kommet dertil hvor jeg ikke ønsker at Oline skal være hjemme mere. Jeg kunne ikke byde Oline, vores store pige eller min mand at skulle står i sådan en episode igen. 

Hendes kulør var meget dårlig da vi blev indlagt, hun var nærmest i chok hvor efter de påbegyndt morfin behandlingen og hun fik lagt c-pap hjælp til vejrtrækningen.

Samme aften fik vi vores store pige op på sygehuset hvor vi forsøgte at forklarer hende, at Oline var meget syg nu og hun snart ikke skulle være her længere. Bjørg var knap 4 år, hun vidste Oline var syg og havde muskelsvind. Men vi havde valgt at forskåne hende hele forløbet ind til det sidste. 

Natten igennem var Oline meget påvirket, hun begyndte at få feber og kunne ikke havde mad i sig længere. Med en puls på over 200 hele tiden var hun tryg på mit bryst, så jeg sad op og sov den nat.

Næste morgen var hun slet ikke tilstede længere, hendes øjne flakkede og hun sov bare. 

Hun lå i mine arme da endnu en slim klat sad fast, vi fik ringet efter læger og sygeplejesker og hvor de igen forsøgte at suge den væk. Min mand gik helt i panik, men mit moderhjerte vidste at nu var tiden inde. Jeg sagde derfor til min mand at han skulle tage det roligt og sætte sig sammen med mig og Oline. Hun lå fredsfyldt og gispede lige så stille efter vejret. Hvor de igen gav hende mere morfin. 

Selvom det var den værste oplevelse i mit liv, så var det samtidig den smukkeste. At lade sit barn give slip på livet og lade hende flyve.

Ingen behandling ville kunne rede Oline, og nu var hun så svag at hun ikke længere fortjente at være her længere. For os havde det hele tiden handlet om livskvalitet frem for livsforlængende. Hun skulle kun være her så længe hun havde det godt, og det havde hun bare ikke mere.

Oline sov ind tirsdag d. 20/2-18 kl.12.00 sammen med hendes forældre og hendes bedsteforældre på sygehuset.

Hun blev kun 7 mdr.
Efter storm og regn kom solen ️ 

Bjørg og Oline blev 12/8-18 storesøster til endnu en pige. Som er sund og rask, og vi har valgt at opkalde hende efter Oline. 

Ella Oline ️

untitled.png