Jeres ufødte dreng har en yderst sjælden sygdom - ”Han overlever ikke”

Det var den værste og mest smertefulde besked at få. Det kan ikke beskrives med ord. Jeg sad helt magtesløs og panikkede af angst, imens jeg sad med min højgravide mave, 8 uger før termin.

Det hele startede lykkeligt. Jeg var blevet gravid. Vi ventede vores nr.2, og vi var så glade. Vi var til nakkefoldsscanningen, og alt så fint ud. Tiden gik og nu var det tid til misdannelsesscanningen. Vi så på skærmen imens ultralyden gik i gang.

 Ultralydsscanningen viser at vores dreng har en usædvanlig stor blære.

De henviste os til en ekstra scanning samme dag ved overlægen på Graviditet- og Ultralyds afdelingen. Overlægen scannede mig, og kunne se at blæren var meget stor. Jeg blev derefter henvist til at få foretaget en fostervandsprøve. Vi lavede en aftale om at jeg skulle scannes igen snart.

Fostervandsprøven blev testet igennem og fik svar. Alt så fint ud. Der er ingen kromosomfejl. Vi jublede, og tænkte – ”jamen, han har sikkert bare en forsnævring i urinvejene”.

Den ene scanning efter den anden kunne overlægen se at vores drengs blære voksede sig større og større for hver gang jeg blev scannet. Overlægen blev naturligvis meget bekymret, og henviste os til Rigshospitalet til en second opinion, da jeg var 29 uger henne. Rigshospitalet skulle vurdere om de kunne dræne hans urin ud, igennem min mave. Jeg blev scannet på Rigshospitalet, og derefter skulle vi ind til en samtale. Lægen mistænkte en yderst sjælden sygdom, som hedder,

Megacystis Microcolon Intestinal hypoperistalsis syndrom (MMIHS).

 Vi var helt forvirret, og vi var meget bange. Min mand og jeg fik besked om, at de vil sørge for at min fostervandsprøve blev analyseret igen, da de skulle kigge efter en bestemt genfejl.

Vi kørte hjem fra Rigshospitalet, og der er langt vej til Nordjylland med den kæmpe bekymring. Vi googlede og læste om sygdommen. Alt om sygdommen stod på engelsk på nettet og min mand begyndte at læse højt i bilen.

”Den sygdom er jo en dødsdom!”

udbrød min mand. Han læste højt.

”Det vil sige at man har ingen eller meget nedsat blære-og tarmfunktion. Der vil være mangel eller nedsat peristaltik i de glatte muskelture i kroppen. Blæren vokser sig større og større fordi blæremusklen ikke fungere, og dermed ikke kan trække sig sammen og blive tømt. Det vil som regel påvirke nyrerne, da en stor udspilet blære vil lave reflux op i nyrerne. Dermed give alvorlige nyreskader. Man vil ikke kunne få mad i sin mavesæk, fordi man ingen, eller har meget nedsat fordøjelsessystem. Man vil skulle leve af total parenteral ernæring. Direkte næring via. blodåre, og dette kan man kun leve med i kort tid. De fleste børn med sygdommen har også en alt for lille tyktarm, (microcolon), og nogle har slem malrotation, som kræver en opfattende operation.

”STOOOOP” udbrød jeg, ”Stop med at læse det der! Vores barn kan umuligt have den sygdom! Det jo fuldstændig urealistisk” Sagde jeg, og var grådkvalt.

Tiden var lang. Vi ventede og ventede på at overlægen på vores eget sygehus skulle ringe og give os svar på fostervandsprøven.

Jeg var 32 uger henne i min graviditet på dette tidspunkt, da telefonen ringede. Jeg var alene hjemme. Det var overlægen. Jeg kunne høre hendes vejrtrækning og hendes bekymrende måde at sige hej på. Jeg afbrød med det samme og sagde

”DET IKKE RIGTIGT – han har IKKE den sygdom vel!”.

Overlægen tog en dyb indånding og sagde ”jo desværre – han har sygdommen”. Jeg brød fuldstændig sammen. Mine ben knækkede under mig, og lå på gulvet. Jeg lagde røret på, og begyndte at skrige, og har aldrig i mit liv grædt så meget i hele mit liv. Jeg panikkede, hyperventilerede, rystede over hele kroppen. Jeg var knust. Min mand kom hjem med vores store dreng på 4 år fra børnehaven. Jeg stod i døren og sagde ingenting. Min mand kunne godt se at, den var helt galt, og sagde pænt til vores dreng. ”Hey skynd dig gå ind og tage ipaden – jeg skal lige snakke med mor”.

Han tog om mig. Han spurgte forsigtigt. ”Har du fået svar?” - ”Ja. Han har sygdommen” fik jeg stammede ud af min mund. Vi holdte om hinanden, og jeg blev ved med at sige –

”Hvad skal vi gøre – hvad skal vi dog gøre” – ”Vi mister ham”.

Vi stod og holdte om hinanden. Vi er nødt til at stoppe med at græde nu. Vores store dreng er inde i stuen. Han skal ikke se os så kede af det. Han bliver jo helt forvirret. Vi må prøve at pakke vores følelser lidt væk, også må vi snakke om det når han er lagt i seng. Vi sad inde i stuen hele eftermiddagen og så tegnefilm. Vi prøvede at virke glade, men inderst inde var vi gået i tusind stykker.

Vi fortalte vores familie og nære venner situationen, og de var alle sammen meget berørte af det. Vores venner, familie, kollegaer var en stor støtte for os.

De sidste 8 uger ville jeg helst ikke ses med nogen.

Jeg ville helst være alene. Når min mand og vores søn var kørt, så låste jeg døren og var inde i huset. Jeg ville ikke gå ned og handle, for tænk hvis nogle så mig og min højgravide mave. Tænk hvis nogle kom over og kommenterede min gravide mave. Jeg følte helt inde i mig selv, at vores lille dreng inde i maven - allerede var død. Alt håb var væk. Vores familie og venner gjorde alt hvad de kunne for at være der for os, men jeg havde brug for at tænke det hele igennem, med alle overvejelser og bekymringer.

Mine to søstre ringede hver dag, og hver dag fik de talt mig til ro.

De var gode til at hjælpe mig. Det var ikke medlidenhed som jeg havde brug for. Jeg havde ikke brug for at få af vide ”Det skal nok gå”. Jeg havde brug for at få talt om, hvad gør vi når han kommer til verden?

Hvad gør man når man skal miste et barn?
 Bliver man nogensinde et menneske igen?
 Skal man vælge kejsersnit eller føde?
 Skal vi få en sen abort i udlandet?

Få sagt alle tanker højt. Få talt om alle de ting som fyldte i vores tanker. Man er så langt ude i sine tanker, følelser og i dyb sorg. Jeg følte at de praktiske ting, var det eneste håndgribeligt jeg havde tilbage i min sorg, og vi snakkede meget om, at man skal have en god samvittighed overfor sig selv. At man skal kunne sige bagefter ”Vi gjorde alt hvad vi kunne”.

Vi blev indkaldt til et møde med børnelæge, genetiker, overlæge, min mand, min søster og mig. Diagnosen er meget dyster, og man kan ikke leve med den. Prognosen er så dårlig at børnelægerne ved at han ikke overlever særlig længe.

Vores lille søn får dødsdommen.

 Derefter fik vi et møde med børnelægen, hvor vi sammen kunne ligge en plan for hvad der skal ske med ham efter fødslen. Vi ønsker at, han ikke skal lide under smerter, men samtidig ses på det barn han er, når han kommer til verden. Der blev planlagt palliativ pleje for vores lille søn, men skulle tilbydes bryst som et helt almindeligt barn.

Vi er sønderknuste og magtesløse og ville bare have ham ud af min mave!

Jeg kunne ikke klare tanken om at være gravid med vores barn, som vi ikke kunne beholde og få med hjem. Vi pakkede børneværelset ned og jeg smed alt i en affaldspose i raseri og i kæmpe sorg. 

Jeg tog kontakt til spædbarnsdøds landsforening for hjælp. Vi tog kontakt til sygehuspræsten for at aftale en nød dåb, hvis han kom ud i live. Der blev besluttet at blev frataget hjertelydskontrol, fordi jordemoderen kun skulle tænke på at få mig igennem fødslen. Vi fik besked på at, de ikke vil genoplive ham, hvis han fik hjertestop.

Den svære samtale:

Jeg sad og tænkte inde i mig selv, at jeg er nødt til at fortælle det til vores søns børnehave. De går jo og siger ”Ej hvor er det spændende – du bliver snart storebror”. Jeg ringede derop og talte med en pædagog, for det ville altså være synd for vores søn at han hele tiden bliver mindet om, at han skal glæde sig til lillebror kommer. Vi talte med vores 4-årige søn, om baby er syg inde i mors mave, og lægerne vil gøre alt for at hjælpe ham, men vi ved ikke om han klare det. Han forstår det lidt, men ikke helt. Det er jo forståeligt når han er så lille, men sygehuspræsten sagde til os. ”Man kan ikke skåne børn for sorg – man er nødt til at fortælle dem hvad der foregår. De kan sagtens mærke at mor og far er anderledes. Hvis de ikke får sandheden af vide. Så vil de børn gå rundt og fantasere og tænke alle mulige tanker”

Kort sagt

Sandheden er nemmere at forholde sig til end ens egen fantasi.

December og juleaften:

Vi havde allermest lyst til at grave os ned i et sort hul. Vi kunne slet ikke klare julestemning, julepynt, julegaver og julehygge – men det kan vi altså ikke bare droppe. Vi har vores store dreng på 4 år, som virkelig har glædet sig til julen. Min mand og jeg talte sammen omkring situationen hver eneste dag, når der var ro om aften. Vi simpelthen nød til at tænke på vores store dreng. Han fortjener ikke at skulle være viden til sorg, bekymring og miste sin jul. Vi fik aftalt med sygehuset at jeg skulle sættes i gang i fødsel efter jul. Vi kørte ud efter juletræ, pyntede det fint op. Jeg bagte julekager med vores søn, hørte julemusik. Pyntede nisser i stuen. Jeg prøvede virkelig – det gjorde jeg, men inderst inde var jeg ved at kaste op! Vi havde jo ingen glæde. Juleaften var med tryggede stemning. Vi prøvede at smile og være glade, men jeg kunne ikke helt som jeg havde håbet på. Min mand var bedre til at sidde og pakke julegaver op med vores dreng, men jeg kunne ikke holde det ud. Følte jeg var ved at blive kvalt.



Den. 27. december 2017 - Fødslen og efter fødslen:

Vi havde jordens sødeste jordemoder. Hun hjalp os igennem fødslen, som var meget hårdt psykisk. Efter 4 timers blev vores lille søn født. Han var i live. Han fik drænet 235 ml urin ud af hans blære og fik lagt et kateter med det samme. Sygehuspræsten stod klar udenfor, og var klar til at døbe ham, men det kunne jeg slet ikke klare. Jeg sagde til dem at det måtte altså blive en anden dag.

Jeg vil gerne være i fred.

Jeg lagde vores søn til brystet og han suttede så fint. Sygeplejersken kom over til mig, og spurgte om jeg ikke ville have amme-stop-piller. Jeg takkede nej tak. Jeg ville have min dreng ved mig.

image1.jpeg

Vi blev indlagt på neonatal afdelingen, og jeg sad og ammede vores lille søn. Han er en perfekt lille baby med de skønneste øjne. Mine søstre kom med det samme efter fødslen og sad sammen med os. Det var både smertefuldt at sidde, og være i så dyb sorg, men samtidig sad vi bare og kiggede på vores smukke lille dreng Oliver. Vi var stolte over ham, og vi ville ikke kigge væk et øjeblik, for vi vil have det hele med. 

Næste dag kom mormor og morfar på besøg på intensiv til os. Deres øjne sagde alt.

De var knuste.

Vi viste vores lille Oliver frem, og de var så glade for at se ham – men samtidig var de også bange for, at det var sidste gang, at de så ham. Imens vi sad sammen, kom en afdelingslæge. Han ville have en samtale med os. Mormor og morfar kunne fornemme at de var nød til at trække sig, for det var alvorligt. De sagde pænt farvel, og gik ud af stuen. De stod udenfor og tænkte –

”Vi nåede slet ikke at holde ham”.

 

Vi gik ind til møde med afdelingslæge og en sygeplejerske. Han fortalte hvordan hans udsigter ville være i fremtiden, og hans levetid var kort. Det var vigtigt at vi fokuserede på at han ikke måtte lide af smerter, og der ikke var nogle grund til at foretage undersøgelser idet at det ikke ændre noget. Prognosen er så dyster at han ikke kan overleve. Hans blære og tarme fungerer ikke. Vi taler flere gange om at vi gerne vil have ham undersøgt, for at se om mave-tarme-nyre fungere, idet han ser så fin ud. Vi føler at det kan give os mere fred i sindet, hvis vi kan få syn for sagen. Dette bliver ikke imødekommet på dette tidspunkt. Lægen mente at det vigtigste var at der er fokus på at Oliver har det godt imens han er her, og undersøgelser ikke vil rede hans liv.

Oliver fik dødsdommen igen, og vi sad tilbage og havde mistet det sidste håb vi havde tilbage.

 Han fik en sonde i næsen, så sygeplejerskerne kunne suge hans mælk op igen og aspirere luft. Vi diskuterer igen, om amme-stop-piller, og vi bliver enige om at jeg forsat skal amme vores lille søn. Jeg vil som minimum amme ham for at mærke ham, og vide at vi gav ham en chance, og jeg ville give ham alt det jeg kunne som mor.

Vi taler med mange sygeplejersker om vores frustration, omkring at vi at gerne vil have Oliver undersøgt. De forstår os godt, og de støtter os alt det de kan.

Om aften kom mine to søstre på besøg igen. Vi sad og snakkede om vores tidligere samtale med afdelingslægen, og vi var meget uforstående overfor – hvorfor de ikke vil undersøge Oliver. Imens vi sad og snakkede helt alvorligt – kom der pludselig en kæmpe prut fra Oliver. Jeg sprang op og sagde ”Jeg tror fandeme han har skidt” – Mine to søstre sprang op af stolen og kaldte på en sygeplejerske.

image3.jpeg

Vi åbnede bleen forsigtigt og han havde FANDEME lavet en stor flot LORT.

Vi jublede og var helt op og køre.

Vi begyndte at grine, og var helt rundt på gulvet. Sygeplejersken skyndte sig at sige det til afdelingslægen, og skrive det i hans journal. Vi har aldrig troet, at vi skulle blive så glade for at se en lort.

Dagen efter kom vores overlæge, som har fuldt os igennem hele forløbet. Vi taler igen om at vi vil have Oliver undersøgt med scanning af tarmene og nyrerne. Overlægen sagde

”selvfølgelig skal vi det”. ”Han skal undersøges ligesom alle andre børn”.

Det var lige præcis det vi havde brug for at høre. Endelig kunne vi ånde lettet op, og få foretaget undersøgelser. For selvom det hele står i en genetisk test at han er syg af MMIHS, så ved man ikke hvad der sker inde i den lille krop, uden han bliver undersøgt.

Lægerne er overrasket over at han egentlig klare det flot allerede, men de har også deres forholdsregler omkring sygdommen. De påtænker at, Oliver godt kan fordøje brystmælk, men problemerne vil starte når han får modermælkserstatning og når han spiser fast føde.

Oliver fik undersøgt hans nyretal, som viste sig at være fine. Han fik scannet hans nyre og tarm via. ultralyd.

 

Nøddåb:

Vi fik ham døbt af sygehuspræsten inde på neonatal, hvor kun min mand og jeg var tilstede. Vi ville have den oplevelse alene, fordi at den lille dåb skulle fejres. Han skulle have sit navn. Det måtte ikke blive en begravelsesstemning. Nu er han her! Også skal vi heller ikke sidde og sige farvel endnu. Vi skal nyde hvert et minut hvor vi kan mærke ham og holde ham.

Hele familien, og vores nærmeste venner kom og besøgte os, og så Oliver. Det var vigtigt for os, at alle fik set lille Oliver, og samtidig viste ingen af os, om det var sidste gang. 

Oliver viser hver dag under indlæggelsen, at han har normal afføring, og der er gang i hans mave. Han optager sin mælk og tager stille og roligt på. Sonden blev taget ud af næsen. Han skulle have lov til at spise i fred og ro nu.  Palliativ pleje blev ændret til almindelig behandling. Han nåede aldrig at få smertestillende, da han på intet tidspunkt havde smerter. Lægerne begynder at indse at Oliver klare det overraskende godt, og de nu må gå i gang med at udtænke en ny plan for ham. 

Vores store dreng kommer op til os, med mormor og morfar og ser sin lillebror for første gang. Han har taget sin yndlingsbamse med. Den skulle Oliver have af sin storebror. Han var parat til at give alt hans legetøj til sin nye lillebror. Det var så sødt, og vi sad og var dybt rørte over det, og samtidig bange for Olivers liv.

 

Åben indlæggelse:

De tilbyder os en åben indlæggelse, hvor vi har fri henvendelse og kontrol, men vi er på orlov derhjemme. Det både dejligt og skræmmende på samme tid. Vi skal lige bruge lidt tid på at vænne os til tanken, og vi skal oplæres i hans kateter til blæren, og medicin dosis mm. Vi kommer hjem, og vi kan begynde at pakke vores ting ud. Vi skal vænne os til tanken om at vi ren faktisk fik Oliver med hjem. Storebror tager det pænt og hjælper fint til. Han ved godt at lillebror er syg, og han har en ”tissepose” (kateter). Alle hans ting var pakket væk.

Børneværelset stod tomt.

Jeg kiggede på min mand og sagde ”Jeg går op og laver værelset igen”, men inderst inde var jeg bange for at jeg ville risikere at skulle pakke det ned igen. 

Vi stadig meget bekymret for Oliver. Intet er sikkert. Der er så meget uvished i luften, og vi aner ikke om vi pludselig støder ind i mange problemer med tarmene. 

Efter nogle uger fik Oliver foretaget blæreundersøgelser, som viste at hans blære ikke fungerede. Blæremusklerne kan ikke trække sig sammen. Efter flere undersøgelser blev der besluttet at, Oliver skulle have en operation, hvor han fik opereret en vesikostomi. Det er et hul under navlen, direkte ind til blæren. Så urinen frit kan løbe ud i bleen. Så er han fri for kateter.

Oliver får foretaget en tyndtarmspassagde, hvor han skal drikke kontrastvæske og derefter tages et røntgenbillede. Undersøgelsen viste at Oliver ikke har malrotation, og han har ikke en lille tyktarm (microcolon). Det er virkelig en god nyhed, og vi er meget glade.

Oliver i dag:

Oliver er nu 10 måneder gammel. Han forsætter med at overraske lægerne. Han spiser stadig rigtig fint, og ved hjælp af hjælpemidler, medicin, afføringsmiddel – trives han rigtig godt. Han døjer meget med urinvejsinfektioner på grund af sin vesikostomi, men det svært at undgå.

image4.jpeg

Fremtiden er uvis.

Vi ved ikke om vores dreng får tarmproblemer senere i livet. Vi ved ikke om han mister evnen til at spise fast føde. Vi tager en dag ad gangen, og hele tiden har fokus på hans trivsel og sundhed. Vi er til kontrol, undersøgelser ofte, og han vil altid være en patient som ofte besøger sygehuset. Vi er tilknyttet tre forskellige sygehuse.

Hjælp fra udlandet:

Sygdommen er ukendt i Danmark, men kendt i udlandet. Vi kan kun finde familier med børn som har diagnosen. Vi har haft kontakt med familier fra udlandet via nettet. Vi kontaktede en yderst dygtig professor i udlandet, som har forsket i sygdommen i over 25 år. Han vil meget gerne hjælpe os med at analysere hans genfejl. Vi har igennem genetisk klinik, fået hjælp til at få sendt blodprøven til professoren i Texas.


Uvished er det værste man ved som forældre, især når det handler om ens børn. Når man har et barn med et handicap, sjældne diagnoser, kendte diagnoser – så vil man altid gerne være et skridt foran.

Det kan man bare desværre ikke. Vi kan ikke vide hvordan ens børn klare sig, men man kan håbe på at det kommer til at gå godt. Vi kan se at Oliver klare sig rigtig godt, trods hans sygdom og udfordringer.

Vi lever i nuet, og samtidig er vi hans beskytter.

Dem som holder øje med ham hver dag. Vi konstant bekymret, men vi er også nød til at få hverdagen til at være god. Dagene skal være god for os og vores børn. Vi skal også kunne sidde og grine og pjatte – tage i Legoland ligesom alle andre familier. Tage på tur. Vi har gjort alt for at finde en fin balance mellem sygdomsforløb og familielivet. Sørge for at storebror får mange fede oplevelser, og trives godt. For selvom man har sygdom tæt på livet, så det vigtigt at alle i familien trives.

Vi er begyndt at acceptere at det sådan vores liv er nu.

Det er de vilkår, som vi skal leve med også er det vigtigste bare at Oliver også kan leve med det. Det håber vi, og vi krammer hinanden en ekstra gang hver dag.

Tak fordi vi måtte fortælle vores historie.
De kærligste hilsner fra
Tanja & Kristian


Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@Gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.