Min baby er fucking sur – i halsen

Billedet er et model billede og afspejler ikke personerne i beretningen

Det er blevet så moderne at sige, at ens barn har refluks” Ronja er vores ønskebarn, som kom til verden ved planlagt kejsersnit, d. 14. september 2018, på Herlev hospital. Selve kejsersnittet gik helt som det skulle, men det er nok det eneste der gik som planlagt, de næste mange uger.

Ronja’s 1. (af mange) møde med en børnelæge

Allerede få timer efter Ronja var ude hos os, begyndte hun at skrige og skrige... og skrige. Jeg sov 1,5 time på de 4 døgn vi var indlagt efter fødslen. Alle mine følelser sad udenpå tøjet og mit overskud var på overarbejde. Jeg skulle bare vide, at det har bare var begyndelsen! Men barnet er jo sulten, det er derfor hun skriger!

-tænkte vi.

Derudover havde hun utroligt meget kvalme og blev ved med at brække fostervand op. På 3. dagen, hvor Ronja kun havde fået 3 ml. modermælkserstatning, fik hun tørstfeber, og blev tilset af en børnelæge. Hun havde tabt sig 9,5%, og hvis hun ikke snart tog på, skulle vi ikke regne med at komme hjem foreløbig. Vi startede på MME samme dag.

Babyer græder jo

På 4. dagen blev vi udskrevet og alt virkede i den skønneste orden. Ronja var nogenlunde stoppet med at græde, for nu fik hun jo mad – og hun fik meget af det! Hun kunne spise konstant, og skreg når flasken var tom! Men ca. 1 uge efter, begyndte skrigeriet igen.

Meget værre end før. Det var konstant!

Hun stoppede kun kort med at skrige, hvis vi hoppede op og ned med hende. På dette tidspunkt tænkte vi stadig ”babyer græder jo”. Ronja blev ved med at skrige og skrige, og vi vidste bare indeni – okay dét her er altså ikke normalt! Samtidig kunne jeg ikke lade vær’ med at tænke; hvad er det jeg gør forkert? Lægerne siger hun ikke fejler noget, så JEG må jo gøre noget forkert! Selvbebrejdelsen er rigtig stor i sådan et her forløb. Jeg græd ofte, fordi jeg synes det var så synd for hende og jeg INTET kunne gøre for hende. Jeg græd ofte, af afmagt, når hun bare blev ved og ved og ved med at skrige. Hun fandt ingen trøst i hverken far eller jeg. Det føltes som den største afvisning og man tænkte; ”du er jo elendig til det her. Du kan slet ikke give hende det hun har brug for.”

Vores hverdag med Ronja, da det var værst:

- Ronja vågnede i et skrig, mellem 05-07, og vi stod op og gjorde os klar
- Gråd/skrig
- Morgen flaske
- Morgen lur – vågne i et skrig efter 20-30 minutter
- Gråd/krig
- Hoppe rundt i stuen
- Flaske
- Prøve at putte til lur. Tog ofte 45 minutter
- Lur – vågne i et skrig 20-30 min efter
- Gråd/skrig
- Gå rundt i stuen, med hende i bæreselen
- Flaske
- putte til lur
- Lur – vågne i et skrig 20-30 min efter
- Gråd/skrig
- Bad (ikke hver dag)
- Gråd/skrig
- Forsøge at gå en tur med barnevognen, for så at vende om 20 minutter efter, pga. Gråd/skrig Hver skrigtur tager mellem 15-2 timer.
- Mad
- Gråd/skrig
- Hoppe rundt i stuen for at få hende til at sove ved 19 tiden
- Gå i seng
- Hun vågner 3-4 gange om natten, hvor hun skal ha’ mad, og nogle gange skal trøstes i op til 2 timer.

Mere afføringsmiddel

Da Ronja er 14 dage, kommer vi op til egen læge, som mistænker noget forstoppelse, hvilket vi
er enige i, da hun kun kommer af med afføring hver 4-5. dag. Vi får købt noget lactulose og giver hende det, de næste mange dage. Men det hjalp ikke, tværtimod! Vi tager derfor til lægen igen, som siger vi bare skal øge dosissen. Lørdag d.20. oktober, gylper Ronja nogle gule klatter op, og vi ringer til vagtlægen, som gerne vil have os ind til børnemodtagelsen, da det ikke er normalt, at et barn er forstoppet SÅ længe, på afføringsmiddel. Ronja græd ikke på ét eneste tidspunkt da vi var derinde. Hun bliver tjekket og de konstaterer, at hun har overspist og skal have en ordentlig omgang Movicol, for at få gang i systemet, og vi skal skrue ned for mængden af mad, men ellers så hun ud til at trives.

”Du skal bare lære at læse dit barn”

D. 23. oktober kontakter vi igen børnemodtagelsen, da Ronja græder mere hysterisk end nogensinde, og Movicolen har ikke hjulpet. Denne gang græder Ronja, og ærligt, så er jeg glad for det. For så kunne de høre, hvor hjerteskærende ondt hun faktisk har! Vi er stadig med den overbevisning at det er mavekneb. En ny børnelæge tjekker hende igennem igen, og der bliver taget en urinprøve på hende. (som iøvrigt viste bakterier, (højest sandsynligt fra hendes lår, da jeg skulle tage den på hende, alene.) Så hun fik en antibiotika kur.) Denne gang bliver vi indlagt, så de kan få et realistisk syn på, hvor meget hun egentlig græder og hvordan vores dag ser ud. Vi er indlagt 4 døgn, og skal kalde på sygeplejerskerne, hver gang Ronja får en skrigtur. De foreslår os at bøvse hende ordentligt af osv. Som vi altid har gjort, men Ronja hader at blive bøvset af. En af sygeplejerskerne, en gammel og garvet en af slagsen, kigger en af dagene på mig og siger;

Det er dit 1. barn ikke? Du skal bare lære at læse hende ordentligt!

Vi nævner flere gange imens vi var indlagt, om det kunne være refluks, fordi vi syntes mange af hendes symptomer kunne pege i den retning. Men det bliver slået hen, gang på gang, fordi hun jo ikke gylper voldsomt, sover om natten og tager fint på.

Google og Facebooks børnegrupper, er din bedsteven!

I denne periode har jeg fået læst lidt op på Refluks, for ja, man googler jo konstant alle symptomerne, for at finde svar! Fx. imens vi var indlagt, gik vi gangene tynde, med Ronja i bæreselen. 4-6 timer om dagen. Det var det eneste sted hun faldt i søvn. – ergo, KUN oprejst. Jeg slår Ronjas symptomer op i facebookgruppen ’forældre til refluksbørn’, og spørger om de synes det lyder som refluks.

Alle svarene var ja, og Silent refluks.

Vi vælger derfor at ringe til børneafdelingen og snakke med børnelægen igen, og fortæller hende alle Ronjas symptomer igen OG læser samtidig symptomerne på silent refluks, op for hende. Hun går med til at udskrive nexium til os, med ordene; men jeg kan ikke love at det virker, hvis det ikke er det hun har.

”Hun har nok bare kolik”

Efter min mening, er kolik en skraldespands diagnose, fordi lægen ikke magter eller har midlerne til at finde frem til det egentlige problem. Lige så snart at barnet er lidt udover normerne, bliver de kategoriseret som ”kolik-barn”. Da vi var til 5 ugers undersøgelse hos egen læge, snakker vi selvfølgelig om indlæggelsen, som han var meget uforstående overfor, og forstod heller ikke hvorfor hun havde fået nexium. Han troede iøvrigt slet ikke på refluks. Det var sådan noget der var blevet moderne at sige, at ens barn havde. Han mente, at alle børn jo har refluks, og jeg skulle bare til at slappe lidt af, og forene mig med, at hun nok bare var et kolik-barn.

JA, alle børn har refluks.

Refluks er, at lukkemusklen mellem halsen/spiserøret og mavesækken, ikke er modnet nok, og derfor ikke lukker helt af, og derfor gylper babyer. Men nogle børn gylper helt ekstremt voldsomt, har store smerter ved gylpen og har sure opstød, eller at den sure gylp slet ikke kommer ud, men kører op og ned i halsen, og skaber en slags halsbrænd. Det gør sgu da skide ondt!! Det ved de fleste der har været gravide! Nogle dage efter, tager vi igen til egen læge, for at få en henvisning til Werner Petersen, som vi havde været i kontakt med, og som gerne ville tage os ind, hvis vi kunne få en henvisning fra egen læge. Dette nægtede egen læge så, da han mente det var unødvendigt og jeg var hysterisk, og Herlev hospital var dem der havde ansvaret for hendes forløb lige nu. (Hvilket ikke passer, det er egen læge der fortsætter forløbet, efter udskrivelse.) Jeg gik derfra, med tårer i øjnene og ordene; Så må min datter jo lide. Dagen efter skiftede vi læge.

”Nu skal tiden være jeres ven”

Vi blev igen indlagt, denne gang i en uge, hvor Ronja blev tjekket i hoved og røv.

- scannet i maven
- tjekket for blærebetændelse
- skiftede til pepticate mme (altså uden komælk.)
- tilsatte Johannesbrød kernemel
- tjekket sine ører.

Vi blev sendt til Hillerød hospital, som konstaterede, at hun havde væske på det ene øre, men at hun var for lille til at der kunne gøres noget ved det, og at det nok ikke var dét der generede hende mest. Altså endnu et symptom. Refluks børn har ofte væske på ørerne og skal ha’ lagt dræn. Konklusionen af denne indlæggelse var; at vi skulle forlige os med, at Ronja bare ER sådan, og det vil blive bedre med tiden. At hun kræver rigtig meget, skal stimuleres hele tiden men hurtigt bliver overstimuleret. Så det er jo en super nem opgave! Denne gang havde de dog fokus på at refluksen nok var en del af det, meeeen var stadig af overbevisning om, at Ronja er et High need barn.

Vi var til ”check up” på herlev, efter nogle uger, hvor jeg sagde, at hun stadig havde nogle refluks symptomer, som f.eks. forhøjet temperatur. Straks fik de det til at det måtte være blærebetændelse, hvilket jeg sagde at jeg tvivlede på. Men de valgte at stikke hende direkte ind i blæren (ude fra og ind, uden bedøvelse), igen, og ramte forkert, IGEN! Derefter fik hun ført et kateter op. - For at finde ud af, at det havde hun ikke. I told you! Så igen, blev refluksen ikke anerkendt

Just take my money!

Vi besluttede os for, at sygehuset ikke kunne hjælpe os mere og vi derfor måtte finde alternative metoder.

Derfor startede vi et forløb op, hos Osteopaten Michael Cohrt, efter at være blevet anbefalet ham. Folk kalder ham for børne-hviskeren og han skulle være helt fantastisk! Og vi kan kun sige, at vi er enige! Vi kørte, og kører stadig, op til ham, én gang om ugen ca.

Hans ord var;
jeg kan godt forstå at hun græder!

Hun havde både stramt tungebånd, spændinger i nakke og kæbe, som førte ned til mavesækken/spiserøret, som så skabte refluks. Det siger sig selv, at disse behandlinger løber op og tømmer pengepungen. Men ved du hvad? Når man står i denne situation, er man pisse ligeglad.

Vi har brugt næsten hele vores opsparing på;

- Kiropraktor
- Osteopat (+ benzin vi har 90 km. hver vej) Virker rigtig godt for os!
- 6 forskellige MME’er, og nu har vi grøn recept til Nutramigen
- RockIt (sættes på barnevognen, så den ryster videre, når vognen står stille.)
- Slyngevugge (rigtig god til at afskærme og lave bevægelser)
- Yogabold (så man ikke skulle lave 500+ squats om dagen)
- stol der gynger frem og tilbage (hun var helt vild med den i starten, og jeg fik endelig mine
arme for mig selv.)
- Zoneterapi (uden effekt)
- Homøpatiske dråber (uden effekt)
- Nexium
Osv. Osv.

Hele det her forløb, har været pisse hårdt. Ikke mindst pga. refluksen, men også fordi jeg skulle kæmpe for at blive hørt. Fordi jeg skulle overbevise lægerne om, at der var noget galt, og Ronja ikke ”fulgte bogen”. Aldrig har jeg følt mig så magtesløs, men også stædig. Samtidig skulle jeg være der for min datter, som skreg 16-18 timer i døgnet, men også huske på at være kærester med hendes far. Det sidste har været rigtig svært og det her forløb har 100% påvirket vores forhold. Der er blevet talt med store ord og vi har måtte ”holde pauser fra hinanden.”

Man bliver presset til det yderste og derfor får man set nogle, mindre pæne, sider ad hinanden. Vi har hele tiden holdt på, at det er stressen og situationen der taler, ikke os. Ronja er nu 4,5 måned, og har det meget bedre. Hun har fået klippet tungebåndet, er på 5 mg. Nexium hver morgen, MME uden komælk og lactose, movicol morgen og aften, Johnnesbrød kernemel i hver flaske, hævet sengegærde og er startet på grød/mos da hun var 3,5 måned, da det nogle gange er bedre end mælken, da den flyder lidt hurtigere op i halsen. Ronja er, udover refluksen, et signalstærkt barn, så det har heller ikke hjulpet på situationen.

Vi har prøvet at trappe ud af nexium, da vi tænkte at det måske var det signalstærke der lige gjorde det sidste lige nu - altså at når hun græd, var det ikke refluksen mere, men at hun måske var vokset fra det. Det gik ikke så godt. Hun var tilbage til hoste, kløe i ansigtet, hikke, skrigture og mange opvågninger om natten, så vi er startet op igen.

Jeg var ikke Palle alene i verden

Det har hjulpet rigtig meget at få bekræftet, at der altså VAR noget galt, og jeg ikke var den eneste i verden, der stod med byens sureste baby. At jeg ikke var den eneste der ikke kunne tage på café med veninder, nå at få ordnet huset, lave mad og få spist selv. Det siges, at det at have et barn med refluks, er den bedste slankekur – for der er simpelthen ikke tid til at få spist. Men selvom jeg nu ved, at jeg ikke gør noget forkert, tværtimod, så har hele det her forløb, skræmt os så meget, at flere børn, er udelukket. Der er lukket – slut prut, Ronja er og forbliver, enebarn!


´Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@Gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.