Mit barn har refluks, men lægerne ville ikke hjælpe os!

Screen-Shot-2018-03-11-at-15.43.33.png

Hvis I ikke har set Refluksfilmen på Facebook - så se den lige her

For at sætte fokus på refluks er der lanceret en kampagne, som er blevet kickstartet med denne video. Den er lavet for at sætte fokus på refluks, og viser et meget ærligt billede af hverdagen med et barn der har refluks.

REFLUKS

Refluks er en fællesbetegnelse for tilbageløb af maveindhold og mavesyre fra mavesæk og op i spiserøret. Vi kender alle fornemmelsen af et ”surt opstød”, og mange kvinder oplever det i forværret grad under en graviditet.

Selvom ”et surt opstød” kan lyde ganske harmløst, er det langt mere alvorligt end som så. Særligt når refluks rammer børn. Den store mængde mavesyre, der løber tilbage i spiserøret, kan give varige syreskader på barnet, og mange refluks-børn lever med stærke smerter. Børn med refluks sover meget dårligt og meget ujævnt, og de kan have voldsomme grådanfald i mange timer dagligt. Nogle børn gylper eller kaster voldsomt op, men hos andre ligger mavesyren og kører op og ned i spiserøret. I disse tilfælde kaster barnet ikke eller kun sjældent op, og derfor kaldes denne form for refluks for silent refluks.

Herunder kan du læse Christinas historie om en kamp, der ikke kun drejede sig om et sygt barn, men også om et sundhedsvæsen, der ikke vil lytte. Den manglende anerkendelse og tilbud om hjælp og behandling fra læger, børnelæger og på hospitaler er desværre virkeligheden for mange forældre til børn med refluks. Vil du vide mere om børn med refluks, kan du besøge Refluksforeningens hjemmeside her: http://www.refluksboern.dk/ eller deres Instagram - refluksforeningen

FAKTABOKS

Typiske symptomer og tegn på refluks hos små børn mellem 0 og 2 år:

  • Irritabilitet, overdreven gråd eller skrig. Virker smerteforpint

  • Opkastning, gylp eller opstød. Savler meget.

  • Dårlig eller sur, ildelugtende ånde

  • Tilbagevendende hikke og/ eller våde bøvser

  • Ofte forkølet og/eller hvæsende vejrtrækning. Hæshed. Åndedrætsproblemer, f.eks. kvælning, hoste eller hyppige luftvejsinfektioner. Hyppig ondt i halsen, med eller uden infektion

  • Tilbagevendende øre-, hals- eller bihuleinfektioner eller pseudocroup (falsk strubehoste)

  • Spiseproblemer. Viser frygt for mad eller vil ikke spise

  • Græder under eller efter måltiderne. Nægter at spise eller tager kun en lille mængde på trods af at være sulten. Trøstespiser/ønsker at spise ofte

  • Vægtproblemer f.eks. Utilstrækkelig vægtforøgelse, vægttab eller overdreven vægtforøgelse

  • Søvnproblemer. Kun korte lure i løbet af dagen. Mange opvågninger om natten. Rastløs eller let forstyrret søvn

  • Trækker sig væk og bukker ryggen bagover (flitsbue)

  • Syreskader på tænderne

  • Stikker hånd / knytnæve / fingre i munden

”Som forældre er det superhårdt at stå med et barn, som er så syg som vores. Men det bliver dæl’ dylme heller ikke lettere af, at man bliver mødt af så meget modstand fra sundhedsvæsenet. Det har været enormt grænseoverskridende at skulle stå fast og banke i bordet overfor autoriteter, som man før stolede blindt på. Men jeg har lært på den hårde måde, at jeg hellere skal stole på mig selv og min moderlige mavefornemmelse.”

Tilde var vores første barn, og vi havde glædet os helt vildt. Fødslen var gået perfekt, og alt var, som det skulle være. Og så alligevel ikke. For set i bakspejlet mødte vi nok allerede de første tegn, mens vi var indlagt på barselsgangen. Men vi vidste jo ikke bedre, vi var midt i vores babyrus, og ingen på hospitalet synes at være bekymrede for noget.

Til at starte med går det da også rimeligt godt med Tilde. De første 6 måneder går med at vænne os til tilværelsen som forældre. Dog har vi udfordringer undervejs. Nætterne går fint, og hun sover igennem. Men om dagen nægter hun at sove. Hun skriger i vildens sky hver eneste gang, vi prøver at lægge hende. Hun er utilfreds, når hun skal spise, når hun skal køre i bil og en række andre hverdagsting. Og pludselig fra den ene dag til den anden går det også galt med nattesøvnen.

Hun begynder at vågne hver halve time hele natten i voldsomme skrig og tydeligt i smerter. Og om dagen bliver hun gradvist mere og mere sensitiv. Alt, hvad vi tidligere havde kunne lave med hende, får en ende. Babygymnastik, babysvømning, selv familiebesøg. Bare vores hoveddør åbner, skriger hun panisk.

Vi drøfter det med vores sundhedsplejerske og egen læge, men “børn græder jo”, “det bliver bedre, når hun bliver ældre” og “hun ser sund og rask ud” er, hvad der kommer ud af de snakke. Så der er ikke meget hjælp at hente. Da Tilde er 8 måneder, prøver vi igen at hive fat i sundhedsplejersken. Denne gang spørger vi ikke, men siger i stedet meget bestemt, at noget er galt med Tilde, og at vi har brug for hjælp. Men igen bliver vi afvist. “Hun kan afledes, så fejler hun ikke noget”, er svaret.

Da Tilde er 14 måneder, sover hun dårligere end nogensinde. Vi har afprøvet alt, hvad vi har kunnet finde af anbefalinger, men intet virker. Vi er udmattede helt udi det ekstreme, komplet udbrændte. Men på en eller anden måde har vi også accepteret situationen, som den er. For alle fagfolk, der kommer i nærheden af Tilde, slår det hen og konstaterer bare, at hun er sund og rask.

I denne periode kommer lillebror til verden. Og da han er bare 1 måned gammel, begynder skrigeriet. Gråd 23 timer i døgnet, mens den sidste time også går med mindre lurer, når hans lille krop giver efter for udmattelsen. Vores ”held” bliver denne gang, at han spiser dårligt. Han spiser hele tiden, men alligevel meget lidt af gangen, og derfor taber han sig. Og det reagerer sundhedsplejersken på. Vi kommer på børnedelingen, og det giver mig håb om, at vi nu vil kunne se en ende på hans lidelser. Den første uge på afdelingen gør jeg også alt, hvad lægerne vil have. Først skal han følge en fast madplan. Han skal ammes og suppleres og vejes før og efter. Men lige meget hjælper det. Så lægger man sonde, så han ikke skal bruge kræfter på at spise. Men det virker til, at lægerne famler i blinde. For allerede efter 1 døgn beslutter de at fjerne sonden med begrundelsen, at problemet nok nærmere er, at han overspiser. Nu må han pludselig kun spise hver 3. time, og hvis han græder inden, så er det bare fordi, jeg dufter af mad. Så ofte må sygeplejersken holde ham, mens han skriger hjerteskærende efter mig, indtil vi endelig når 3.time, så han kan få lov at spise.

Jeg er flere gange i min egen ihærdige research for at finde svar stødt på refluks, og undervejs i indlæggelsen nævner jeg flere gange dagligt, om ikke det kan være silent refluks. Men det bliver gang på gang afvist. Og så snart, lillebrors vægt er stabiliseret, bliver vi sendt hjem. Men han græder stadig. Og når vi ringer og forklarer dette, bliver vi spist af med svaret: “Det er kolik. Det stopper, når han er 3 måneder”.

Efter endnu 1 uge hjemme, hvor jeg har kimet børneafdelingen ned med lillebror skrigende i baggrunden, bliver vi dog indlagt igen. Til min store fortvivlelse er fokus dog endnu engang på hans indtag af føde. Ingen tager initiativ til at undersøge ham for andre ting. Men jeg har fået nok. Så efter en uges indlæggelse, tvinger jeg nærmest lægen til at afprøve refluksmedicin. Han giver efter, men nok mest for at lukke munden på mig. Resultatet er dog, at allerede inden, det første døgn med medicin er gået, står vi med en markant gladere og meget mere rolig dreng. Og efter 4 uger på medicin er al forstummet. Vi er nu forældre til verdens nemmeste, mildeste og gladeste dreng - som sover og sover og sover.

Men der er jo stadig Tilde. Og samtidig med, vi har kæmpet for lillebror, er hendes tilstand uændret, og søvnen bare blevet gradvist dårligere. Undervejs i forløbet med lillebror er vi dog blevet mere og mere overbeviste om, at det også er refluks, Tilde lider med. Og som hun har kæmpet med lige siden fødslen. Derfor begynder vi også at gøre opmærksom på hendes tilstand og symptomer, når vi er til kontrol på hospitalet med lillebror. Men på trods af, vi nu har en lillebror med diagnosen refluks, bliver Tilde stadig afvist.

Vi prøver i stedet gennem egen læge, og her får vi endelig en henvisning til børneambulatoriet. Og for første gang møder vi én, som lytter til os. Tilde bliver tilset af en fantastisk læge, som dog gerne vil have lavet en gastroskopi og pH-måling inden opstart af medicin. Det bliver noteret i journalen, at der skal afprøves medicin, også hvis undersøgelsen ikke viser noget, og så går ventetiden ellers. Men denne gang er der trods alt håb. Det håb brister dog snart.

3 dage før juleaften bliver jeg ringet op, at de har en akut tid dagen efter. Vi skal komme med det samme, da vi skal snakke narkose og andre praktiske og nødvendige ting. Vi bruger hele dagen deroppe, men kl 16.30 ringer de, at de har taget fejl af Tildes alder. Og de må slet ikke foretage denne undersøgelse på børn under 5 år. I mellemtiden er Tildes tilstand forværret, så jeg beder om at få hende indlagt. Tilde er 2 år på dette tidspunkt. Hun græder dag og nat, kan ikke rumme verden. Hun er ligbleg og lilla rundt om øjnene, og hun har tabt sig 1,6 kg.

På trods af, at hospitalet går med til en indlæggelse, vil de stadig ikke gøre noget. De mener, hun skal have movicol i 5 måneder (Movicol er et afføringsmiddel). Jeg beder om et møde og kommer ind til den ledende overlæge. Men det får jeg mildt sagt intet ud af andet end flere frustrationer. Hun fortæller mig i en påtaget høflig tone, at Tilde ikke ligner en, som har refluks eller fejler andet, for den sags skyld. Og hvis hun havde en maskine, hun kunne putte børn ind i og se, hvad de fejlede, så var der ikke brug for læger som hende. Jeg beder hende forholde sig til, at Tilde har tabt 1,6 kg, men svaret er blot, at jeg ikke skal veje hende. Og så bliver vi sendt hjem. Stadig uden nogen har gjort noget som helst for Tilde.

En uge senere bliver jeg ringet op af den kvindelige læge. Jeg får at vide, at de undrer sig over, at begge vores børn skulle fejle det samme. Og at de tvivler på min evne til at vurdere mine egne børns helbred. Men der har jeg fået mere end nok. Jeg kræver, at et andet sygehus ser på Tilde og lukker samtalen med lægen. Først 2 måneder senere kommer vi til på et nyt sygehus – hvor vi bliver blankt afvist. De har talt med “kollegaer” på det andet sygehus, og ud fra dette afviser de at afprøve medicin, selvom det faktisk oprindelig var planen på det første sygehus.

Vi bliver derefter indkaldt til socialpædiatrisk ambulatorium, hvor også en læge fra gastroteamet deltager. Men denne gang har vi forberedt os og har taget en familievejleder med efter råd fra kommunen. Det er meget tydeligt for os på dette møde, at det er nu er os som forældre, der skal kigges i sømmene. Samtalen går helt som forventet. De vil ikke anerkende Tildes udfordringer, selvom vi har lillebror med samme lidelse. Og selvom pH-målingen faktisk er kommet ud med en indikation på, at der er tale om refluks. Vi beslutter os for at takke nej til endnu en indlæggelse på sygehuset, for i vores øjne giver det ikke længere mening, hvis de ikke ønsker at undersøge Tilde. Og da det går op for os, at den ledende overlæge for det første sygehus nu er ledende overlæge på det andet, bliver vi klar over, at vi aldrig vil komme videre med Tilde i det system.

I mellemtiden har vi søgt hjælp hos andre forældre til børn med refluks, og mange af dem henviser til en privat børnelæge i Klampenborg, Werner Petersen. Allerede 2 uger efter kan vi sætte kursen fra Kolding mod Klampenborg. Og endelig for første gang bliver vi mødt af ægte forståelse for alt det, vi har måtte stå igennem med vores børn. For den konstante renden panden imod en mur i sundhedsvæsenet. For vores kamp for at blive lyttet til. Og få hjælp og behandling til både Tilde og Lillebror. For hvor hårdt, opslidende og afmagtsfuldt det er at være forældre til ikke bare et, men to børn, der græder i døgndrift, og som man ikke kan hjælpe. Denne gang møder vi en læge, der ved, hvad det drejer sig om. Han lytter på Tilde. Han spørger ind til hendes historie, og han ser de videoer, vi har optaget undervejs. Og da vi atter sætter kurs mod Kolding, er det med medicin mod refluks til Tilde og Melatonin til at hjælpe hende med at få den søvn, hun så hårdt hare brug for efter 2 ½ år uden.

Werner Petersen blev vores redning. Men 2 ½ år med refluks har desværre sat sine spor hos Tilde. Vi har svært ved at få hende velmedicineret, selvom vi dog oplever en klar bedring. Desværre kan privatlægen ikke tilbyde de samme ressourcer som sygehuset, og vi tager derfor kontakt til den søde læge på første sygehus, der oprindelig hjalp os – for nu ved vi jo, at den ledende overlæge ikke længere er ansat der – og beder om en udredning på Tilde. Det er nu 4 måneder siden, vi var til første møde, og desværre har der ikke været yderligere udredning, selvom de har sat hende på meget store doser afføringsmiddel. Eneste plus er, at vi har fået en undskyldning for den behandling, vi tidligere har været udsat for.

Som forældre er det superhårdt at stå med et barn, som er så syg som vores. Men det bliver dæl’ dylme heller ikke lettere af, at man bliver mødt af så meget modstand fra sundhedsvæsenet. Det har været enormt grænseoverskridende at skulle stå fast og banke i bordet overfor autoriteter, som man før stolede blindt på. Men jeg har lært på den hårde måde, at jeg hellere skal stole på mig selv og min moderlige mavefornemmelse. Vi ved i dag ikke meget mere om, hvorfor Tilde og lillebror lider af refluks, og hvordan fremtiden ser ud for Tilde. Hun er nu 3 1/2 år gammel endnu ikke udredt. Hun græder stadig om natten, hun har det til tider meget svært og klager over mavesmerter. Vi håber dog, vi kommer svaret nærmere, en eller anden dag. Men det vil nok altid sidde i baghovedet på mig, at alting kunne have set meget anderledes ud, hvis lægerne havde lyttet til os og grebet ind meget før. Det skal jeg leve med, men værst af alt, så skal mit barn leve med det svigt, vi har oplevet fra lægernes side. Og jeg ved ikke, om jeg nogensinde får den tillid igen, jeg havde til sundhedsvæsenet, før jeg fik Tilde.

Vi takker Christina for at dele denne historie og fortælle os lidt om hvordan livet med børn og refluks er  - måske du også har en historie du vil dele? Send den meget gerne til MamaWisedk@gmail.com

29067268_10155945965806265_652026149211209728_n-e1520779784907.jpg