Når livet tager en kæmpe drejning - livet med cystisk fibrose

Hvordan takler man bedst beskeden, om at man har fået et kronisk sygt barn? Hvordan kommer fremtiden til at se ud og hvordan lever man en nogenlunde normal hverdag?

cystisk fibrose


Vi skal i dag virkelig prise os lykkelige for at man i dagens Danmark, har det der hedder screeninger og diverse prøver.

Mandag den 9.juli oplevede vi en hver forældres mareridt.

Vi blev ringet op af børneoverlægen fra Skejby Sygehus. Den hælprøve Willum fik taget da han var 3 døgn gammel viste at vores lille dreng har den kroniske sygdom Cystisk fibrose. En lunge/bugspytkirtel sygdom.

Willum har siden sin fødsel 3 uger forinden ikke taget mere end 80gram på i alt. Det er på ingen måde nok og vi har ikke kunne finde ud af, hvorfor hans krop ikke har ville optage den næring han får, nu han blev ammet i lange baner. Jeg havde om fredagen, forinden opkaldet, haft besøg af min sundhedsplejerske. Grundet hans lille vægtøgning, havde hun beordret mig at “tvangsfodre” Willum henover weekenden.

Meningen var at se om han kun tog den tynde mælk, hvilket ikke er lige så fedt og næringsrigt som den tykke mælk. Det kunne sagtens være tilfældet i den sommer varme vi havde i 2018. Dette var dog ikke lige til da jeg havde tillusket mig en omgang brystbetændelse og 40 graders feber.

Feberen forsvinder heldigvis fredag aften, men amningen bliver mere og mere problematisk henover weekenden. Willum skriger og virker ikke til at være i trivsel som han plejer.

Dette stresser mig helt vildt.

For foruden tvangsfodringen løber tankerne også rundt i mit hoved.

Er jeg en god nok mor?
Forstår jeg mit barn og hans signaler?
Skal jeg stoppe min amning, for at starte op på modermælkserstatning?

Tankerne suser afsted og jeg bliver mere og mere ulykkelig i takt med at Willum bliver mere ked af det og jeg mangler mere og mere søvn.

Vi vågner dog op mandag med en masse energi. Christian smutter ned for at træne inden arbejde, og jeg selv rydder op i huset, mens Willum sover. Det er et rent tilfælde at jeg overhovedet hører at telefonen ringer, da jeg næsten har skruet helt ned for lyden, så Willum kunne sove. Jeg kigger nummeret og tænker at jeg ikke kender det. Jeg tager skeptisk telefonen og på den anden side sidder Børnelægen Anne fra Skejby Sygehus. Hun fortæller mig at Willums hælprøve at blevet undersøgt grundigt og viser at han lider af Cystisk Fibrose. Jeg bliver sindssygt overrasket og skræmt på samme tid. Anne spørger hvad jeg kender til sygdommen?

Hvortil jeg svare at jeg kun ved at Mathilde Gersby fra “Da Lotte blev usynlig” døde af denne sygdom i en alder af 37 år.

Tårerne triller nu ned ad mine kinder i det jeg siger det, da det går op for mig hvad det er. Anne beroliger mig dog hurtigt og forklare mig, at de i dag er dygtigt til at holde sygdommen i skak. Hun fortæller mig også at CF kan påvirke Willums vækst. Og da går det virkelig op for mig hvorfor Willum ikke er vokset mere end 80g. Jeg får en god snak med Anne, selvom det hele ramler for mig.

Vi skal allerede til undersøgelse og møde dagen efter.

Jeg ringer med det samme til Christian helt grådkvalt. Christian styrter hjem. Det er så surrealistisk at kigge på sin lille sovende dreng, og nu vide at man har været skyld i at han resten af sit liv skal leve med en kronisk sygdom. Jeg føler et kæmpe had til mig selv, samt en kæmpe afmagt.

Hvorfor lige ham!
Hvorfor os?

Vi beslutter allerede at kører til Århus samme dag, da Christians mor bor der, og at vi dermed ikke skal kører sindssygt tidligt tirsdag morgen. Dette er jeg glad for at vi gjorde. Midt under aftensmaden sover lille Willum trygt i sin babynest.

Min svigermor hopper pludselig op af stolen og kalder på mig. Willum kaster voldsomt op!
Hvad betyder det?

En lille dreng på 3 uger skal ikke kaste sådan op, midt i sin lur. Vi beslutter os for at ringe ind til Skejby, med henblik på at blive undersøgt. Og det bliver han. Og vi bliver samtidig også indlagt for at personalet kan holde med ham natten over. De mener dog at opkasten skyldes, at Willum havde overspist i desperation over sult, men at de ingen chancer ville tage. Natten går fint og vi holdet mødet med overlægen samt vores tilknyttede sygeplejerske.

cystisk fibrose

Først og fremmest er vi så glade for det team der står klar til at hjælpe os. Så imødekommende og kompetente folk! Vi ved jo at personalet har travlt, men dette kan man slet ikke mærke på dem. Willum bliver tjekket igen, samt får taget nogle nye blodprøver. Herefter bliver vi lært op i hvordan vi fremover skal leve med Willums sygdom. Willum skal pr. dags dato starte på det der hedder Creon. Creon indeholder fordøjelsesenzymer, som normalt produceres i bugspytkirtlen og derefter udskilles i tyndtarmen. I og med at Willums bugspytkirtel ikke selv kan danne disse enzymer, medfører det dårlig fordøjelse af især fedtstoffer. Willum skal have disse creoner ved hvert måltid resten af sit liv. Grundet hans størrelse er det dog ikke muligt for ham at sluge pillen. Han får det istedet blandet i pæremos, til stor fornøjelse. Selvom han kun er 3 uger, ryger det lige ned i løgnhalsen.

Udover Creon, skal Willum også have en inhalator.

Willum har endnu ikke nogen bakterier i sin lunger, så han skal blot via inhalatoren have løsnet slimen i lungerne med saltvands damp, morgen og aften. I stedet almindelige d-dråber skal Willum have alle de fedtopløslige vitamin som tilskud da han har svært ved at optage dem gennem kosten. Det hedder DEKA (vitaminerne a,d,e & k) og er noget sødt orange stads som ikke kan komme af tøjet hvis det først rammer

Vi bliver sendt hjem og skal til første kontrol den forløbende torsdag. Willum reagerer hurtigt på sin behandling med Creon, og aldrig i mit liv har jeg været så lykkelig for at se en gul babylort.

Dette viser at han er begyndt at opdage protein og fedt.

Vi mærker også hurtigt, hvordan hans hidsighed forsvinder i takt med at han bliver mere mæt, hurtigere efter hvert måltid. Inden Willum startede på Creon, mente vi, at vi havde en nem dreng i trivsel. Det havde vi til dels også, men vi må nok erkende at Willum nu er helt en anden.

Og dette viste sig også torsdag til kontrollen. Willum havde nemlig taget hele 260g på, på blot 2 dage. En vægtstigning højere end lægerne havde forventet.

Willum er nu 8 måneder og lever livet som en helt normal baby dreng trods hans svære start på livet.

Dette er også noget vi skal være rigtig glade for, for når vi besøger Skejby møder vi også mange andre CF skæbner, langt værre end Willums.

cystisk fibrose