Update på Magne

Du kan læse første beretning om Magnes vej til verden lige her

Da Magne er 3 dage gammel, får vi den ulykkelige besked, at vores dreng har en hjerneskade! Man kan ikke forudsige hvordan han vil udvikle sig. Om han kommer til at gå eller tale.
Lægen slutter af med ordene: 

“Han skal nok få et godt liv!” 

I dag er Magne 4,5 år gammel og den sejeste og mest stædige fighter nogensinde.
De sidste 4,5år har været noget af en rejse. 

Magnes diagnose er Cerebral Parese (CP). 

Det positive ved at få diagnosen få dage efter fødslen, var at vi med det samme kunne gøre noget. Det resulterede i at jeg gik i et militær lignende mode, hvor jeg meget nøje og skemalagt trænede med Magne hver dag gennem min barsel.

-det var min overlevelsesmekanisme. 

Der gik ikke længe før vi tydeligt kunne se at højre arm ihvertfald ikke var helt god. Den var meget passiv. Udover armens manglende funktion fulgte Magne den normale udviklingskurve. Han var lidt længere om at kravle og komme op at gå, men vi oplevede faktisk at vi kunne træne os til det meste. 

Set i bakspejlet var Magne en meget urolig og ked-af-det baby, men vi havde intet at sammenligne med og selv ikke sundhedsplejersken gjorde noget ud af, når jeg fortalte at Magne vågnede 15-20 gange hver nat. Det gjorde han fra han 4mdr. til knap 2år. 

- Senere er vi blevet klar over at Magne er sensitiv og ikke har noget filter fra alle omverdenens input, så han var simpelthen overstimuleret.

Ca. 17mdr. gammel GÅR Magne. Det var stort!! Alle Magnes udviklingstrin er blevet fejret i stor stil herhjemme! Ingen vidste jo hvordan hans funktionsniveau blev! Ret hurtigt oplever vi dog at Magne går på tæer på højre fod.

I dag er Magnes motoriske udfordringer begrænset til højre arm og højre ben.

Højre hånd har ingen finmotorik og højre fod blev ved med at ville op og gå på tæerne. Det resulterede i Magne ofte vred rundt på foden og havde ondt. Magne har fået botox i læggen for at få den spastiske muskel til at slappe af, uden effekt. Vi har trænet som vanvittige for at få foden ned i en mere typiske stilling. Det hjalp ikke. I sommers måtte Magne derfor igennem 3 ugers seriegipsning. Kort fortalt er det en metode til at strække achillessenen, som er for stram, vha. gips. Det havde heldigvis god effekt og i dag træner vi benhårdt for at holde hans fod nede. I børnehaven har han en skinne på, så han kan lege frit, uden at foden begrænser ham.

At have CP er desværre ikke kun et motorisk handicap. Langt fra. Magne er sensitiv og udtrættes enormt hurtigt med voldsomme raserianfald til følge. Magne taler, som et vandfald, men har betydelige udtale vanskeligheder og så har Magne nogle kognitive udfordringer, som gør det svært for ham at navigerer i en almindelig hverdag. Magne har brug for struktur og genkendelighed. Vi benytter pictogrammer og han skal forberedes på alt. Det dur ikke at skubbe aftensmaden med en halv time eller tro han kan børste tænder inden han har tisset af til natten. 

I dag hjemmetræner jeg Magne 27 timer om ugen og så er han i børnehave 10 timer om ugen med fuld støtte på. 

Det hårdeste ved at få et barn med et handicap er faktisk ikke barnets udfordringer.

Det hårdeste er alle kampene med kommunen.

Kommunen ville ikke hjælpe da Magne grundet overstimuli vågnede 15-20 gange hver nat i næsten 2år. 

Kommunen ville heller ikke hjælpe da Magne som 2årig begyndte at mistrives både hjemme og i børnehaven, fordi hverdagen bare var for overvældende for ham.  

Magne gik i over 1år og havde det rigtig skidt. Det resulterede i mange voldsomme og udadreagerende raserianfald hver dag.

Rigtig mange.

Der kunne godt gå en hel dag herhjemme, hvor Magne ikke smilede eller talte, men kun kunne kommunikere med lyde eller gråd. 

Vi kæmpede i 22 måneder for at blive godkendt til den ordning vi har nu, hvor jeg hjemmetræner Magne og han kun er i børnehave 10 timer om ugen. 

Nu har ordningen kørt siden august i år og vi ser allerede hvordan Magne igen blomstre og udvikler sig efter han har fået meget mere ro omkring sig. Magne smiler og griner og begynder langsomt at kunne lege med sin lillebror uden nogen kommer til skade.

Magne er i trivsel igen. Han klare rigtig mange ting selv og alt det, som er svært træner vi. Når Magne får de fornødne vilkår til at udvikle sig i, så moser han afsted som en godstog. Han er stædig og vedholdne som kun de færreste!

Vil du følge med hos familien, kan du gøre det via deres facebook gruppe


Vil du dele din beretning med os? Så vil vi meget gerne læse den samt udgive. Du kan sende os en mail på: mamawisedk@Gmail.com og evt. læse mere om det at skrive et indlæg til os her.